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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

術後2カ月を経て 

毎度のことながらご無沙汰です。
99.99Mbpsでございます。

大分期間が空いてしまいましたが久しぶりに更新します。
術後2カ月を経過して現在の状況のご報告になります。

これからDBS手術を受けようと考えている人は手術ももちろんですが、術後の経過が当然一番気になるところだと思います。
これについては、やはり症状そのものや、薬の服用量については個人差があるところだと思いますので、あくまで一つの症例として参考にしていただければと思いますが、実は先日外来受診した際に待合でばったりと入院時に同室で私の翌週にDBS手術をされた54歳の男性とばったりお会いして近況やその後の症状などをざっくばらんに雑談したのですが。
その男性も適用がよかったようでかなり体の調子はいいということで非常によろこんでいらっしゃいました。
やはりDBS手術の場合には事前の検査入院における各種の検査、特にドーパテストの結果で適用があるという診断が下れば、よほど想定外のことがおこらないかりぎりは、手術による症状の改善はほぼ約束されているのかなという印象を受けました。

さて、それで肝心の私の現在の症状ですが。

まず、総じて自分自身の印象を一言で言ってしまえば、「病気であることを忘れてしまいそう」なほど普通です。
最近はわずかに処方されているジスキネジア対策のシンメトレルと、急激な減薬による副作用を避けるためという理由で僅かに処方されているレキップCR錠も油断すると服用を忘れてしまいがちなくらいなんです。
僅か数か月前までは2時間おきに飲むECドパールが2時間待ちきれずじりじりとしていた状態が考えられないほどの違いがあります。
現在は朝起床時にレキップCR錠2mgを2錠の4mg、シンメトレルを朝昼晩の3回が処方箋上の薬の量で、頓服的な扱いで必要があれば夜レキップCR2mgを1錠という状況です。
凄くないですか?この減り方(笑)
実際レキップを飲み忘れてもどうということはないんですよ、実を言うと。主治医も「4mgなんてのは飲んでいるうちに入らないくらいの量なので、止めてもいいんだけど一応ねぇ・・・」みたいな感じでして。

Lドーパももう2カ月以上飲んでませんしアゴニストもわずかな量になってますので、当然のことながら私にとって一番の問題であったジスキネジアもほぼ消失したといっていい状態になりました。
時々です。ホント時々ジスキネジアの子供みたいなのがちょろっと出るかなってくらいです(笑)
ただ、これも最近いつ出たかな?って思いださないと思い出せないくらいの頻度になってます。

と、まあいいことづくめで悪いことは何もないのかって話なんですが。
1つだけあるんです。

それが夜寝るときに出るのですが。
パーキンソン病の方だと結構これが出る人が多いって以前に聞いたこともあるんですが。
足のムズムズです。
特に私が悪い方の右足のムズムズが先月くらいまで酷くでました。
起きる症状自体はジスキネジアに似てるのですが、感覚的には別物です。
それに足のムズムズは術前では全くでなかった症状ですので。

ムズムズ感を感じると、なんかモジモジモジモジと足を動かさずにはいられずになって、そのうちそれが酷くなって何かを蹴ったり背中までムズムズして我慢しきれずに飛び起きてしまったりとかするんですね。
で、主治医に言ったところ、レキップが急激になくなってる影響が考えられるということで、それで夜の頓服1錠が出てるんです。
実際夜1錠レキップを飲んで寝ると、ムズムズが出なくなる可能性が高まります。出ないとは言い切れません。レキップを飲んでも出るときは出ますので。ただ、飲まないよりは間違いないく格段にムズムズはしなくなりますので。
ここ数週間になってようやくこのムズムズも沈静化傾向に入ってきておりまして、出ても症状が軽く眠ってしまえば消えてしまう程度です。
慢性的な不眠状態も術前に比べれば劇的に改善されて夜中1回か2回目が覚める程度で朝までずっと眠れるようになってます。

という感じで術後2ヵ月経過時点における総括は、「全く問題がないとは言い切れないものの、手術の成果は確実に実感できるレベルにあり、徐々に小さな問題も消失傾向にある」という感じです。

参考までに最後に現在の私のSTNの圧ですが、
左(右脳)※症状の軽い左半身→2.1A
右(左脳)※症状の重い右半身→2.3A
です。
薬が少ない分電気刺激が強いのかと思われた方驚くと思いますが、現在はこれほどの微弱な電気で全く問題ありません。
99.99Mbps


category: 【病状・薬】

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ジスキネジアという難敵 

もうこの1年、いや2年近く私にとって一番生活上問題となっているのがジスキネジアです。
薬の微調整をこの間ずっとやっていますが、すべてはこの、

「ジスキネジアをなんとかできないか?」

という問題に対しての対策と言っても過言ではありません。

ジスキネジア(dyskinesia)をググったりすると、何やら難しい説明が書いてあってよくわからないと思いますが、簡単に言ってしまえば、パーキンソン病の「動けない(無動)」の真逆です。
「止められない」んです。
勝手に体が動いてしまうんですね。
他の方はどういう症状を呈されのかわかりませんが、私の場合には座ってると酷いです。立っていればまだマシ。座っていると、足がまずじっとしていられない。モジモジとせわしなく動きずるずると椅子から滑り落ちていきます。で、そのままですとズルッと椅子から落ちてしまいますから、いったんきちんと座りなおして背筋をピンとのばして椅子に深く座る。ところが、またモジモジがはじまると同じようにずるずると落ちていき・・・の繰り返しなんですよ。
さらに手のほうはというと。
極端に力んでるみたいな感じになっていてパソコンのキーボードがものすごく打ちづらいんです。
普通にタイピングするような感じでカチャカチャと指と手首を動かして打てないんですね。
イメージ的にはですね、上半身をフルに使って腕に渾身の力を込めて1つキーを押し込むような感じになってしまいます。
もう3行程度のメールでも1通打てばへとへとですね(笑)

私ももう発症して10年以上経ちますので症状としても中期症状が出てきていると自覚してますが、おそらく若年性の場合中期以降一定のQOLを維持していく上で最も問題となるのがこのジスキネジアではないかと思います。
若年性の場合むしろ厄介なのはまだ体力も筋力もありますので酷ければ相当派手に動きますし長時間動き続けられてしまうというのもあると思うんですよ。私なんかですね、真冬の夜中にシャツ一枚で汗かくくらい動いてたことがありますので(笑)

それでもまあ危険がなければまだいいと思うんですけどね。
私は仕事もデスクワーク中心ですし、特に危険な場所に行ったり危険な物を取り扱ったりする必要はないですけど、仕事柄そういった症状が出ると危ない仕事っていうのもたくさんあると思いますし、危険はないまでもそういった症状が出るのは職務上支障をきたす方っていうのもいらっしゃると思うので。

私、新宿で一度警察に職質受けましたから(笑)
多分シャブ中かなんかだと思ったんでしょうね。
でも、職務質問まではいかないまでも結構困るんですよ。
外でお腹空いても食べ物屋とか入りづらいですしね。

幸い現在は調整が上手くいっていて体調もいいのでジスキネジアはほとんど出ません。出たとしても意識的に抑えられる程度のもので済むので。
もしこのログを読んでいる同病の初期の方がいらっしゃったら先輩の私から絶対的なアドバイスを1つ(笑)

「Lドーパに頼らないこと」

↑ホントこれ絶対ですから、どんな本にも書いてあるけどね(笑)
しみじみ実感こもってます。
景気よくパカパカLドーパ飲むと面白いようにジスキネジア出ます。

冗談抜きで「動けない」か「止められない」の二者択一になってしまいますので。



category: 【病状・薬】

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クスリノカタチ 

いや別にそんな大した話ではないんですけど…
一昨日薬の記事を書いていてふと思ったんですね。
「そういえば以前はこんなことで困ったことはなかったな」と。

皆さんは薬をどうやって飲まれてますかね?
錠剤のシートに入ったものをその都度押し出して飲んでるんでしょうかね。
私はもうかなり前からプラスチック製の薬のケースを使っています。
100円ショップに売っているようなよくある中に間仕切りがある薬ケースです。
ここにある程度まとまった量をあらかじめ出しておいて残業少なくなってきたら一気に補充するような形でやってます。
いかんせん飲む回数が回数なので毎回毎回それぞれの錠剤を各シートから出してなんてやってられませんので(笑)

で、その時にですね。
錠剤の形が問題になるんです。
私も以前は全然気にならなかったですけど、調子が悪い時、特に起床後の一番動きづらい状態のときにはこの薬ケースから錠剤を摘むのが至難なんです。
ちょっとこのあたりは一般の健康な方にはわからない感覚だと思うんですけど。

私の場合、典型症状の中で強く出ているのは姿勢反射障害、特に歩行ですね。
薬が切れると前傾姿勢がひどくなります。
無理に立ち上がると間違いなく前方に突進します。
ただ、振戦は全くないんです。
ですから震えてものが掴みづらいとかいったことは基本的にはないんですけどね。
それにしても、完全にオフの状態になると最近では細かい指先の操作が難儀になってきてるというのもあるし、それ以前に上体が前に倒れてくるのを手で支える必要があるので両手を自由に使えないという事情があるんです。
最近思いついた技なんですけど、薬のケースに今「毛抜き?」って言うんですかね、小さいいピンセットみたいなやつ。
あれを入れてあるんです。
で、どうにも摘みづらいときはこれを使うとつるっと滑らずに捕獲できるので(笑)

この時につくづく思いましたね。

「薬の錠剤っていうのは普通に円形で平べったければいいじゃん!」

そう思いませんか?(笑)
だって薬でしょ?別にデコる必要ないでしょ。
もちろん誤飲とかの防止のために同種の錠剤で用量の違うものなどは別の色にするとか合理的な理由があってのことであれば全部同じにしろとは言いませんけどね。

ただねぇ、実際に服用している患者が事実摘まみづらいと感じてるわけですから必要悪と言えなくもないと思いますよ、正直なところ。
アマンタジンなんてね、私に言わせれば軽い嫌がらせですよ、ホント(笑)
何であんな滑りやすい湾曲つけて表面ツルツルにコーティングしてるんだよっ、マッタク。。。
あれ、振戦の症状のある人だったら摘まむの相当難儀だと思うんですけどね。そんなことないのかな?
レキップも取りづらいんですよ、何であんな形にする必要があるのでしょーか?
ペンタゴンか五稜郭にでも似せたいんですかね(笑)

と、まあ今回のログはどうでもいい愚痴でございました。

category: 【病状・薬】

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最近の病状について 

さてではまず、前回の記事をアップしてからすでに1年半が経過してますので今回は現在の私の病状について書いてみたいと思います。
ご存知の通り、パーキンソン病は進行性の疾患で症状は徐々に重度になっていく疾患ですが、信仰の程度は緩やかで2日3日で急変するというような性質の病気ではありません。
私自身改めて1年半前の自分の状態というものを思い出してみると、正直なところ「特にあまり変わってないな」というのがます率直な印象です。
そこで処方されてる薬の量がどうだったかを見てみたのですが。
やはりほとんど変わっていません。特にLドーパに関して言えば前回増量になったのが平成26年の2月で、この時に1日5.5錠から6錠へ半錠増量になったのが最後です。

参考までに私の1日の薬の処方量について平成26年8月の処方箋と前回の診察平成28年3月の処方箋から載せておきます。

H26.8H28.3
ECドパール6錠6錠
レキ ップ15錠(1mg)15錠(1mg) 
コムタン8錠 8錠
アマンダシン      6錠6錠
ガスモチン3錠3錠
トレリーフ1錠2錠
マグミット1錠 1錠

※ECドパールは1回半錠で12回分ですが、これは飲んでいいMAXですので、少なければそれに越したことはありません。不眠が重なったことを想定しています。
※アマンダシンというのはシンメトレルです。シンメトレルのジェネリックだそうです。
※主要なパーキンソン治療薬は上の4つで、下の3つは消化剤、便秘予防などの補助的な目的で処方されているものです。

この1年間で増量になったのは起床時にのみ飲むトレリーフが1錠増えただけですね。
これは、私からのリクエストで増やしてもらったものです。
こいつがあると起床後1発目の効きが「快適で早い」んです。
ECドパールの1回の量を多めに飲んだり、アゴニストのレキップを多めに飲んだりすれば当然効きは早くなりますが、ほぼ間違いなく薬が効き始めるのと同時にひどいジスキネジアのおまけつきですので。
トレリーフはジスキネジアでませんから。

それで、じゃあ結論としてはまったく病気が進行してるって自覚も症状もありませーん!
と、言いたいところではありますが・・・

やはり徐々に進んではいると思います。

まずですね、はっきり自分でも感じるのは「オン」になるまでに時間がかかるようになりましたね。
薬の量は変わってないのですが、以前であれば飲んで数分も待てば効いてきたものが何十分もかかることがある。
それともうひとつが「オン状態」の幅というか快適なゾーンというのが以前に比べて狭くなりました。
快適に動ける時間帯に滞在できる時間が短いんですね。
最悪の場合にはですね、薬を飲んでも何十分も効かない、ようやく効き始めて動けるようになったらジスキネジアが止まらない、ジスキネジアが収まったと思ったらもうガス欠になってて次の薬飲まないと・・・って状態ですね。まともに活動できる時間がなくなっちゃいますからね。

ですので、この1年半に変わった事を一言で最後に言うと、

「薬の量の調整が以前よりかなり難しくなってきている」ということだと思います。

それもあって今年DBSやることにしたんですけどね。
ま、その話もおいおい。

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