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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

術後約5カ月を経過して 

3月10日にDBS手術をして5カ月が経過しました。
術後3回ほど外来診察にて電圧の微調整を行いましたが、経過自体は非常に良好と言っていいと思います。

電圧自体も「微調整」と書いた通りで、3回の診察のうち2回0.1A調整しただけです。
術前に主治医より「脳の腫れが完全になくなるまでには半年ほどかかる」と言われていたので、それまでは腫れがひくのに応じてどんどん電圧を上げていくのかと思っていたのですがそんなこともなく・・・
服用している薬も現在は朝起床時にレキップCR錠を2錠、シンメトレルを1錠だけでレボドパは一切服用していません。

レキップCR上についても、はっきり言って服用することで何か変化があるのか?と言われると正直言って「飲んでも飲まなくても変わらない」と言っていいほどです。
ただ、しいて言えば起床後は同じ姿勢を長時間継続したことでやや背中から首に張りがあるのですが、薬を飲むことでこれが少し緩和されるような気がします。ホント「気がする」程度の変化なんですけどね(笑)

で、大問題だった「ジスキネジア」はどうなったかというと、これも完全に消えました。
当然ですよね、レボドパ飲んでないんですから(笑)

と、いいことずくめで手術後困っていることは全くないのか?といわれるとひとつだけあります。

ムズムズ足が寝るときに出ます。
これはDBS手術をしたパーキンソン病患者には比較的多いそうなのですが、足が疼くんです。
痺れるような感じが出たりピクピク痙攣するような症状が出るのですが、これが困りもの。
別に痛みとかはないんですけど、気持ち悪いんですね。眠れません。

電気風呂ってご存知ですかね?
微弱な電流をながしてある風呂で銭湯とかによくあるかと思うのですが。
あれにずっと入ってるみたいなんです。足が。
ずっと弱いピリピリ感が出て気持ち悪くて眠れないんです。

うつぶせになると消えることもあるのですが、あおむけの状態でじっとしているといつの間にか始まるんですよ。
で、止めたくても止められないのでたまりかねて起きてしまうんです。
で、起きたり寝たりともぞもぞやっているうちに東の空がうっすらと明るくなってくるみたいな感じで。

主治医に相談したところ「ムズムズ足がでたらレキップCRを追加で1錠飲んでみるように」と言われそうしてみたんですが、これも消える時もあれば消えない時もありで確実ではないんですね。

ジスキネジアではないらしいんですけど、結果的にモゾモゾモゾモゾ動き回るので妻も起こしてしまうような次第で。

これが今一番困っているところです。
何かいい方法ご存知の方いらっしゃいましたら是非ご教示いただけますようお願いいたします。
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Ⅲ 術後 

さて、それでは術後今日までの経過を簡単に。

10日金曜日に手術を行いその晩は絶対安静で起き上がることも許されませんというところまでが前回までの記事で書いたところまでです。
翌朝11日にCTを撮り問題ない事が確認されると起き上がっていいですよということになり、食事も普通にできるようになります。

この後は3日ほど抗生剤の点滴が残りますが、それ以外で何かに繋がれることはありませんので術後はホント数日で普段通りと思ってもらって大丈夫です。
ここから先は刺激の調整と薬の減量をしていくのですが、ここで2つほど。

まず、術後すぐには刺激を入れません。
理由は術後の脳というのは異物が脳内に入った影響で腫れている状態らしく、電極が入ったことによる刺激だけですでに動きが改善してしまうのが通常らしいのです。なので、この術後の腫れに伴う影響がある程度落ちつくまでは刺激を入れられないんですね。入れてしまうと刺激が強すぎてしまいますので。

それともうひとつは、刺激を開始しても一気に刺激を上げて薬を減らすようなことはしません。当然ですが急激な薬の減量は様々な副作用がありますので。
まずは微弱な電圧をかけて様子を見ながら徐々に電圧を上げて薬を減らしていきます。
ここがDBS手術で一番時間がかかるところだと思って下さい。
個人差もあるとは思いますが概ね約2〜3週間は見積もっておく必要があると思います。
ここ焦ってもいい事何もありませんので(笑)

で、私の場合なのですが。
主治医の先生も「99.99さんは相当シャープに反応しますね」と驚かれるほど感度がよく。

感じやすいんです…(^^;

ここに実際の数字(電圧)を書いてもいいのですが、STNの埋め込まれた部位等によってもかなり反応の仕方が違うようですので、予断の生じる恐れもありますので数値的なものは割愛させていただきます。具体的に知りたいという方は別途ご連絡いただければ個別にご説明させていただきますので。

一応今週の金曜日(明後日)が退院予定となっておりますが、調整は今後も外来受診で続きます。本当の意味でこの初期調整が済むには年内いっぱいくらいはかかると思っていいです。
それまでは定期的な診察と微調整が必要になりますので。


で、最後に私の現在の処方箋ですが・・・

ビビりますよ、マジで(笑)
衝撃的です!

↓↓↓こちらです↓↓↓
【術前の処方箋】
ECドパール 6.5錠(2時間おきに1日11回)
レキップ1㎎ 15錠(4時間おきに1日6回)
コムタン   8錠(毎食後・寝る前に1日4回)
シンメトレル 6錠(朝・昼食後1日2回)
マグミット  3錠(毎食後1日3回)
トレリーフ  2錠(朝食後1日1回)

【昨日の処方箋】
レキップCR2㎎錠 1錠(7時1回)
シンメトレル   3錠(7,13,19時1日3回)

以上です(笑)
Lドーパなし、アゴニスト朝一1回だけ!!
減薬っていうかこれは何なんざんしょ???って感じです(笑)

以上、術後編でございます。
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Ⅱ 術中 

再入院は3月7日で手術の4日前になり、手術は予定通り3月10日に行われました。
3月7日から3月9日までの間は、MRIとCTが1回ずつあったほかは特に大きな検査はなく、血液検査、血圧、心電図、体温といったバイタルの測定が定時に入るくらいでやることはありません。


あ、そうそう!
ひとつ大事なことが(笑)


ボーズです(笑)
頭丸めますのでそのつもりで。


今回私は前回C大で入院した際に髪を切るのは知っていたので、入院の直前に地元の床屋で丸刈りにしていきましたが、通常であれば病院内の理髪店で切ることになると思います。直前に切ったほうが短いですしそっちの方がいいと思います。髪の毛って1日2日で結構伸びるんですよね。

髪が長いと手術で邪魔になる事は勿論ですし、手術後も切開した部分が塞がるまではガーゼしたり絆創膏したりというのがありますので、絆創膏がくっつかなくなっちゃうんですよね。なので抵抗ある人もいるかと思うんですけど、髪の毛なんかまたすぐ生えてきますので思い切ってばっさり言っておいた方が面倒がないと思います。

さて話を戻しますが、手術前日から断薬&断飲食が始まります。

前夜19時以降断薬
前夜21時以降断食
当日朝6時以降断飲(水もダメです)

で、8時から始まります。

まず、病棟から手術室に移動。
断薬していて動けませんのでこの移動はストレッチャーで移動します。
(ストレッチャーで運ばれると、いよいよ手術だなぁ感でますねっ!(笑))
手術室の入口で家族との最後の別れ。
もしかしたらこれが最後になるかもしれないと万感の思いを込めて…
などという雰囲気は全くなく「んじゃねー、頑張ってー♪」てな感じで終わり(笑)

そしていざ手術室へ。

ちょっと驚いたのは、手術室って1つだけじゃなくてたくさんあるんですね!
もっとも大病院だからというのはあるんでしょうけどね。
で、手術室が広い!
がらーんとした部屋の真ん中に何ルーメンあるのか知りませんが恐ろしく明るいライトが設置されていてその周辺にパラパラと機器やら道具屋らが無造作に置いてある感じです。
手術室に入ると、入院時からお世話になっている脳外科の主治医の先生がにこにこ笑いながら「緊張してる?」と普段の調子で声をかけてくださるのでかなり安心感がありましたし、術中も先生が経過を逐一教えて下さるので不安感のようなものはなかったです。

手術はまず頭部に電極を入れる処置を先に行い、そのあと胸部にバッテリーを埋め込む処置をします。
頭部の処置は局部麻酔で行いますので私の意識ははっきりしています。
これは最初私は局部麻酔と聞いたときギョッとしたのですが、実際には自分の頭が見えるわけではないですし、頭部は麻酔が効いていますので何も感じません。
ただし!ただしです!!1つだけ。
最初に極を入れるための穴を頭蓋骨にドリルで開けるのですが、これは振動がきますので結構ビビるかもしれません(笑)
自分の頭の骨にドリルがグリグリ入ってきて最後ズコッと貫通するのがはっきりわかりますので(笑)
そこだけですね、あとは痛いとか怖いとかまったくありませんでした。

頭部の極を入れたあとは胸のバッテリーになるのですが、この処置に入る前に全身麻酔が入りますので、自分自身が覚えている手術はここまでです。次目が覚めた時は手術は終わっていますので。


ですのでDBS手術はトータルで約6時間程度で終わります。
術後は麻酔が切れれば病棟に戻りますので、家族にも会えます。
ただし、当然起き上がったりする事は絶対に許されませんので一晩は絶対安静です。
切開したところが塞がってませんので万が一脳に空気でも入ってしまったらおおごとですし、それ以前に点滴やら酸素マスクやらいろんな門が繋がってますので、そもそも起き上がれませんので。

どちらかというと手術自体よりも私は術後この最初の晩のほうがきつかったです。
動けないというのはかなりの精神的な苦痛を伴いましたので。
翌朝すぐにCTを撮影して「問題なし」のお墨付きをもらうまでは起き上がれないというのは知っておいてください。

以上、今回は手術自体についてのログでした。
次回、術後の調整について記載します。
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Ⅰ 術前 

昨年の夏に地元のC大に入院して行った術前評価の情報はすべてJ大のほうに渡しました。
これは、C大の方でMREやCTの画像などをすべてCD-ROMに焼いてもらい、このCD-ROMをJ大に提出する形で行いました。
ですので、今回J大病院ではすべての評価項目に必要な検査をやり直す必要はなく、追加補充的に必要な検査を行うだけで済みました。したがって、当然ですが入院期間も短く1月18日から6日間入院して術前評価を行いました。
追加で行った検査についてはMRIとCTがほとんどで、追加というよりは「直近の画像でないと意味をなさない」ものの撮り直しなのかなというものが多かったです。

そして最後はやっぱりやりました。恒例の「ドーパテスト」(笑)
やっぱりこれはJ大でもやりましたね。
て、いうかこれが一番大事みたいなところもあるみたいです。
と、いうことでまたまた当然のレポドパラマダン(>_<)
一晩断薬も半年ぶりの苦行ですね(笑)

ただ、翌朝のドーパミンなんですがまず完全オフ状態で検査項目を実施したあとオン状態にするためにドーパミンを入れるのですが、C大の時はこれを錠剤の経口服用で行い1時間後にテストという感じだったのですが、今回J大では点滴で行い30分後にテストという形で行ったのでかなり楽でした。やっぱり点滴でやったほうが確実に速く効きますね。

それでJ大での術前評価の結果ですが。
J大の方でも適用ありということで結論はまあ最初から出ていたようなものだったのですが、どちらかというとJ大の術前評価の目的は、適用あるなしの判断というよりは、適用ありなのは承知の上でその再確認と、施術した場合に想定されるリスクのチェックという目的が大きいのかなという感じを受けました。
主治医の先生の説明等も主にその点が重点的になってましたので、メッセージとしては「やれば効くのはほぼ間違いないですけど、リスクがない訳ではないですからその点はきちんと理解してくださいね」という感じでしたね。

と、いうことで2カ月待ちとなりますが、これでも最短でやっていただきました。
さすがJ大病院、1月の段階でもう3月まで手術の予定が埋まってるんですからね。

では次回術中編へ。
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事後報告になりますが・・・ 

昨年の夏にDBS手術をするための術前評価を目的とした2週間の入院をレポートしたのを最後に、ブログの更新が止まっておりました。
当初の予定ではあの後年末に手術を行い、今頃はすっかり終わっているはずだったのですが・・・

実はあの後事態が二転三転致しまして、結果だけ申し上げますと年末の手術は辞退して、年が明けた1月に仕切り直しで都内のJ大病院にて再度評価をしたうえで、今月3月にDBS手術を実施しまして現在術後の入院中という状況にあります。
手術の詳細については別途記事にしますが、今回は私自身に余裕がなくレポート風にDailyでログをアップするようなことができなかったことをお詫びしします。(当初はそうすると言っていたもので・・・)

また、今回の入院は手術を伴う入院であったため比較的入院期間が長期になったこと、日本におけるパーキンソン医療の研究と実績では最先端といっていいであろうJ大という場所であったこと、等々から私自身いろいろ勉強になったり驚いたりしたことも多かったので、今回はそれらについてもきちんと整理してログにあげてくつもりでいます。

最後に現在の私の術後の経過ですが、おかげさまで手術は何の問題もなく無事に終了し、経過も良好で現在は刺激の調整を行っている最中です。ちなみに、今まで服用していた薬の量との比較ですが、こちらについては退院時に処方された薬の量で記事にするつもりです。(現在はまだ刺激と薬の量を調整中のため)
ですが、薬については間違いなく私のケースでは「激減」します。
「激減」というのは半分とか3分の1とかいう生半可な減り方ではなく、レポドパとアゴニストは無くなるというくらいの衝撃的な減量になりそうな感じだという事だけ予告的にお伝えしておきます。

また、1月〜3月までの報道とピックについては退院後4月以降記事にしてまいりますので、そちらについてはしばらくお待ちください。

以上、簡単ですがログ更新再開しますという宣言だけ(自分自身に宣言(笑))
ブログ管理人 99.99Mbps

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