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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

Lドーパ再び・・・(当時35歳) 

さて、アーテンを飲みながらなんとか半年ほどは日常生活を送っていたものの、徐々に薬が効かなくなります。
薬が効いている時間が異常に短くなり、さらに薬が切れたときの状態がはっきりと危険を伴う歩行になります。

この頃覚えているのは「雨」が恐怖だったこと。
傘をさして歩くなど、片手がふさがった状態で滑る道を歩くなどということは最早神業に近い所業となってきます。
一度は突進が止まらなくなり車道に飛び出しそうになったのをなんとかガードレールに突撃して防いだり、顔面からごみ集積場のフェンスに突っ込んで危うくフェンスの針金で失明しかけたこともありました。

歩行突進もそうですが、この頃にはトイレや風呂といった狭い場所での不自由も看過できないレベルになってきていました。

2005年からだったかな?確か。。。

会社と相談して通勤の難を考慮してもらい、在宅での勤務になりました。

業務的にも客先訪問が必要なコンサルティング部隊ではなくて、主に管理業務やデータの加工といった、進捗管理やデータ加工などの業務に変わりました。
なので、私なんかはまだツイているというか、恵まれてると思うんですよ。
やっぱりパーキンソン病などの神経疾患に若くして罹患した場合、実際問題何が一番問題になるってどうやって仕事を続けていくか?だと思うんです。
現に私は転職して今の会社の会社員として働いていますが、以前の仕事であったらその性質上在宅でというわけにはいきませんので。

で、話を薬に戻します。

アーテンのみでは立ち行かなくなってきてからいくつか別の薬を試しましたがどれもこれも大差なく症状の改善は見られません。
そしてついにLドーパを再度服用することになります。今度は1回半錠を朝と晩。
数年前に飲んだ時には1錠飲んでも全く変化のなかったLドーパ(ECドパール)。

ところが・・・

マジで魔法の薬でしたね。手品ですよ、手品。

飲んで数分もするとはっきりと効果が顕れ。
歩行が改善するとかそういうレベルではないんです。

完全に普通の状態です。


飲んで5分もたたないうちに全く正常な状態に戻り、半日はちょっと無理でしたがそれでも半錠で最初は4~5時間は活動できました。効果が消えるときも晩年はいきなりストンと効かなくなりましたが、当時は余韻を残しながら徐々に筋肉のこわばりが出てくる感じでしたので。

この薬の反応が出た段階で「パーキンソン病」の診断が確定します。

歩行変調が最初に生じてから約2年弱ですかね。
個人差はあるとは思いますが、私の場合逆に言えば発症して2年症状が進行した時点ではっきりとした症状が顕れたともいえると思います。

おそらくこのブログを読まれている方の中には、確定診断がつかずに「何か手掛かりは?」という思いでWebの海を彷徨いここにたどり着かれた方もいらっしゃるのではないかと思います。
ここは本当に不安ですし、確定診断も出ないと特定疾患等の制度も申請できませんので薬代だって馬鹿になりませんしね。
私も自分自身「振り返ってみるとずいぶんかかったな」という感は否めませんが、今年DBSで入院している際に同室で知り合った同病の方などは5年かかったという人もいらっしゃいましたので。

最近は早期発見の糸口になるたんぱく質の異常なども解明されているなどの報道記事も出てきています。
早期発見もそうですし、根治治療への道が早く開ければと切に祈って止みません。
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アーテン(当時34歳) 

アーテンが処方されました。

当時診察の結果言われたのが、

「典型的なパーキンソン症状とは少し違うようだ」

とのこと。

ということでとりあえず、アーテンを朝と昼に2錠処方されます。

ところが・・・
このアーテンが効きます。
今振り返っても何故アーテンのみで症状が改善したのか全く見当がつかないのですが、事実歩行が正常化しました。
なんとなく、「緩む」感覚があるんですね。体が突っ張らない。
結果的に極度の前傾姿勢が改善し、歩く時もかかとから着地できるようになりました。
ただし、丸一日はもちません。朝飲んで出勤すると昼頃には固まり始めます。
そこでもう一錠飲んで何とか夜まで凌ぐ感じですね。

でも、アーテンを飲む前の状態と比較したら雲泥の差があります。
これによって半年くらいはなんとかまともに歩くことができました。
ただやっぱり徐々に効きが悪くなります。
飲んでもピリッとしなかったり、効いている時間そのものも短くなりはじめ・・・

あと、このアーテン。
やたらと口が乾きます。
飲み始めたころは水ばっかり飲んでました。
服用して数カ月もたつとこれも気にならなくはなりましたけどね。
薬に対する耐性がついてくるんでしょうか?
怖いですよね。
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Lドーパ(当時34歳) 

 ここで反応してくれればこの段階でもう「パーキンソン病」という確定診断で決まりだったと思うのですが、何故か全くLドーパに反応しないんです。
もしかしたら、何らかの変化(固縮が緩む等)の変化が出ていたのかもしれませんが、少なくとも自覚症状としては薬を飲んでも特に変化はなく、歩行が改善されることもありませんでした。

こうなるともうお手上げですよ。

何をしようが一切異常は出ないにもかかわらず症状は悪化する一方。
今振り返るとこの頃が一番難儀だったかもしれません。

仕事もまだこの頃は都内まで通勤していましたし、クライアント先にも出向くような形態の仕事でしたので外出もほぼ毎日のようにありましたから。

人混みがまずいんです。
自分のペースで歩けるような状況だとまだなんとかなるのですが、人に前を歩かれたり意図しないところで急に行く手を遮られたりすると一気にバランスを崩してしまう。
酷いときになるとピンボールの球みたいにあっちの壁に突っ込んではつかまり、こっちの壁に突っ込んではつかまり、みたいな感じでしか進めない。要はまっすぐ進んでいるとどんどん加速して前を歩いている人に突っ込んでしまいそうになるんです。

周囲の目にも明らかに奇異に映る歩き方ですから、下手すりゃ不審者かなにかと勘違いされてもおかしくないくらいです。

この頃は、いろんな病院まわりました。
あっちで検査、こっちで診察みたいなことを繰り返して。
MRIだCTだって飽きるくらいやりましたね。
SPECTも2回やったかな・・・

で、最終的には「パーキンソン病の疑いがあるのであればパーキンソン病のメッカへ」ということでJ大にかかります。

ここで、まだ当時は現場で診察をされていたM先生よりLドーパではないある薬が処方されます。

ここが一つのターニングポイントとなります。
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神経内科(当時34歳) 

生まれて初めて「入院」というものを経験しました。

検査入院で3日間市内の総合病院の神経内科で検査と診察を受けます。
脳のMRI、髄液の採取、レントゲン等の検査を受けますが・・・

結果的には何も出ず・・・

パーキンソン病はこういった病理的な検査で異常値を示さないのが特徴ともいえる病気で、結果的に初期の段階でなかなか確定診断がつかない原因にもなっている現状だと思います。

私もまったくの「シロ」でしたので、その時点では多少はほっとしたところもあったのですが。

ただし、症状自体は良くなるどころか徐々に危険を伴うレベルになってきており。
顔を突き出して腰を前に折りつま先立ちみたいになって突進してしまうんですね。
典型的な歩行障害の前方突進です。
当時診察した先生もはっきりとは断言しないものの「パーキンソン症状がある」というような言い方で、最終的には薬です。
Lドーパ(ECドパール)を朝1錠飲んでみて何かしらの反応が出るかどうか一定期間見てみるということになりました。

1回で1錠は今考えれば少ない量ではないのですが、当時はそんなことは知るすべもなく。
ある程度はっきりとした量を服用しないと反応が顕著に顕れないってことだったんですかね?
ちょっとよくわかりませんが。。。

で、服用を始めます。

ところが・・・

反応しません。

??????
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整形外科(当時33歳) 

はじめは、最寄り駅そばにある整形外科に行きました。

そもそもこの段階では脳など全く疑っておらず、足の爪を剥いて以来の偏った歩行姿勢が悪影響して骨盤等に歪みが出たのでは?といったあたりの骨格系の異常を疑っていました。
なのでまずは外科の診察を受けようと思ったわけです。

ここでまず一番最初に首から腰までのMRIを撮ります。
脊椎と首で分けて検査したか一緒だったかの記憶がちょっと定かではないのですが首と背中のMRI検査をしたことは間違いありません。
私はここで何かしらの異常が発覚するであろうと予想していたのですが、検査の結果は、

「4番と5番の脊柱に若干の狭窄症の兆候があるものの、歩行に影響するほどのものとは考えにくい。仮にこれが原因だとすれば通常痛みを伴うはず。」

ということで、要するに特に歩行異常をきたすほどの異常はなしという診断。

ここでしばらくの間、ストレッチや体幹トレーニング等のリハビリ的な運動のため通院をしましたが、症状は悪化する一方。
ここで初めて「脳」に対する疑いが整形外科の療法士の先生から言われます。

私も消去法的に考えれば、「腰→脊椎→首」と下から上がってきてここまで全部異常がない以上、残る疑いは「脳」が濃厚という自覚も認めたくはありませんが認めざるを得ないかということで。

この後、妻のお義父さんの紹介でとある総合病院の神経内科を紹介され、3日間の検査入院をして精密検査を受けることになります。

これについては次回また。
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