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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

DBS手術の話が本格化してきています 

前出の記事で書いたような事情もありまして、昨年の年末から年始と悪い状態が続きまして。

この間3回診察日があったのですが、以前からどこかのタイミングで切るカードという意味合いでちらっとだけ話が出ていたDBS手術の話が現実味を増してきました。

そもそものきっかけは現在の状況とこの先のことを含め慎重に考えた結果、私の結論としては可能な限り早めに手術を希望するという意思を主治医に伝えたことによります。

一応、主治医の先生の見解としては、施術すれば薬の量を減らせる点とQOLの全体的な底上げが図れる期待が大きいのでやるメリットはあるとのことなのですが、できればあと3~5年ぐらい待ってもいいかなとのことでした。

薬も現在MAXまできてしまっているわけではないし、他に試してみる価値のある薬もいくつかあるらしいのですが、ここの見極めが難しいらしく、もうどうにも立ち行かなくなるまで薬でひっぱるというのもやはりよくないらしんですね。

ですので、現状は「私としてはGOサインが出ればいつでも受けるつもりです」ということを了知していただいているという状況で、先日の診察の時には「夏ごろに一度脳外科の先生の診察うけてもらおうかな。まあ、そんなに慌ててやるという状況でもないので来年あたりやってもいいようにくらいの気持ちの持ち方で」ということでした。

やっぱり先生としては、「ちょっとまだ早いのでは?そんなに慌てて手術を受ける必要があるという程度ではまだないですよ」という感じなんだと思います。

もちろん私も是が非でも今すぐになんてことではなくて、やった方がいいのではないか?という判断があるのであれば迷わずやります、という意思を伝えておきたかったというところなんですけどね。

まあ、この話もときどき経過報告的にアップしていきますので。


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薬が効かない・・・ 

ここ数年風邪をひいた記憶がないのですが、昨日の夕方から微熱が続いておりまして。
急に悪寒がしてきたので「あらっ」と思い熱を測ったところ37.3度あり。
私、平熱が低いのでこの程度でも十分ダウンしてしまうんです。

で、今日は一日中布団でゴロゴロしていました。
それはいいのですが。。。
薬が効かないんです、何故か。さらに関節が熱を持っているせいもあって横になっていても背中とか首とかが痛くて眠れないんですね。仕方なくちょっと多めに飲んでみたところようやくなまくらながら効いてくるといった感じで。
体温が低くて効かないっていうんだったらなんとなくイメージあるんですけど、体温が高くて効かないってのはなんなんですかね?

調子が戻ったらちょっと調べてみます。
あー、ダルイ。。。

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MIBG 

あまり頻出の検索ワードではないのですが、時々みかけますので今日はMIBGについて。

「心筋シンチグラフィ」とよばれている検査で、心臓の交感神経の働きを調べる検査のようです。私も専門的なところはよくわかりませんが、パーキンソン病の診断ではよく使われる検査みたいですね。私、2回やりましたので、どんな検査かというところを簡単に。

心筋シンチグラフィ(MIBG)の検査方法はいくつか目的によって種類があるようなのですが、パーキンソン病の診断で使われる検査はラジオアイソトープ検査(RI)だと思います。
この検査はその名の通り、放射性同位元素を含んだ医薬品を体内に投与して、その動きを撮影して画像からいろいろな判断をするようです。

で、ここから先が私なりの説明になりますので簡単になります。
このラジオアイソトープ検査がなぜパーキンソン病の診断に使われるかというとですね、ドーパミンが正常に分泌されている場合には交感神経がきちんと働いているんですよ。逆なのかもしれませんが。ところが、ドーパミンが不足するとこの交感神経の働きが弱くなるらしいんです。この性質を利用して心臓の交感神経の働きからパーキンソン病なのか違うのかを判断するんですね。

この検査、ほぼ半日かかると思ってください。
具体的にはまず1回放射性物質を注射します。
そして注射後間もなく心臓を撮影します。
はい、ここから2時間ぐらい何もすることありません(ヒマです)。
数時間後再び1回目と同様に心臓を撮影します。
以上で検査は終了です。

そうするとですね。
この体内に投与された放射性物質が心臓に到達して滞留するとその状態を撮影した心臓の画像は白く写ってるんです。
そうすると1回目のを撮影したものはまだ放射性物質がたくさんありますので当然白っぽく写ります。ところが、交感神経の働きが弱いとこれが一定時間心臓に滞留しないで消えてしまうんですね。そうすると2回目の画像が重要なのですが、正常な人の場合には2回目の画像も依然白いのですが、パーキンソン病の場合は黒くなってしまうんですね。
何も写らないので。

というのを見る造影検査だそうです。

大体の場合は、Lドーパに対する反応でどうも判然としないといったタイミングでやる検査だと思います。
なお、最後に余談ですが2点ほど追加で言いますとこの検査は高いです。MRIなんかと比べてもかなり金額的に高いのでまずそれが一点。
もうひとつが、キャンセルできません。一発勝負です。
というのは、この放射性物質のアンプルが保存が利かないんです。おそらく前日生成されたものが当日病院に運ばれてくるのではないでしょうか。このアンプルが高いんでしょうね、おそらく。

で、参考までに私の場合は2回やって2回とも異常なしです。
これ以上は申し上げるつもりはございませんが一言だけ。「とりあえずやりゃいいって検査ではない」ので主治医の先生にご相談下さい。
オカネモッタイナイデスカラ・・・・

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ジスキネジアが!(その2) 

先月の記事「ジスキネジアが! 」 (2013.02.23掲載)の中で、コムタンの増量によりジスキネジアが悪化し、その後コムタンを減量しシンメトレルが追加になったことにより現在ジスキネジアの症状が落ち着いている件を記事にしましたが。

昨日セミナーを聞いていた中で実はものすごーく納得したことがあるのでちょっと記事にしてみます。

パーキンソン薬の説明のくだりのところであったのですが、ジスキネジアの増悪に対して「コムタン減量」 →「シンメトレル追加」という処置は定石みたいですね。
この辺の話を、私なんぞではでーんでんわからないアルファベットだらけの神経細胞の図にレーザーポインタ当てながら説明してくれたのですが。。。。(汗)

それを説明しろと言われても私には無理なので、私なりの理解で書くとですね。
「結婚式」イメージしてください。
キャスティングはですね、主役の花嫁さんが当然「 Lドーパ」 、新婦の父親が「コムタン(COMT阻害薬) 」 、つつがなく2人をメオトにする重責を担う神父が「アゴニスト」 、そして燦々と降りそそぐ祝福とともに花嫁を送り出す列席者たちが「エフピー( MAO-B阻害薬) 」です(ヨケイワカラン。。。)

つまりですね。
Lドーパはドーパミンそのものなんですけどかなりカヨワイんですね。
まずそもそも服用して血液に吸収される段階ですでに分解されてしまうので、目的の脳にたどり着くまでの邪魔者(酵素)をどかして壊れないように送り届けるのがコムタンです(ダスティン・ホフマンみたいな邪魔が(もうイイって!))。
そして、アゴニスト(神父)はレシーバーである新郎に永久のコミットメントをさせちゃんと受け止めさせる、
さらに放出されたドーパミンのうち神経細胞に届かなかった分は再利用が可能らしいのですが、教会の外は外で危険(酵素)がいっぱいですので、ちゃんとエフピーたちが車に乗るところまで列を作りガードしてるって感じの絵なんですけど。

そうすると最初に戻りますけど大納得ですよね!
つまり、コムタンが多すぎたという事はなんというか一気にどばっと届いちゃうんでしょうね。ですので、良い状態の部分を飛び越えてしまってああいった症状が出るんだろうなあと思ったんです。

さらにもう一つ説明の中であったのが。
「ではなぜ初期の段階では生じないのに症状が一定以上進行するとジスキネジアが出始めるのか? 」という点です。
これはドーパミンを処理する神経の影響らしいんですが、通常例えばLドーパを服用して大量にドーパミンが来たとしてもドーパミンニューロン(と呼んでいました)は頭が良くて放出する量を調整して上手に再利用してくれるそうなんです。
ところが、パーキンソン病はこのドーパミンニューロンが進行とともにだんだん減っていってしまい、現在その代わりにドーパミンを受け取っていると考えられているセルトリンニューロンというのが頭が悪いらしく、あればあるだけ使ってしまい再利用ができないらしいですね。

ですので通しでまとめると私の中で起こっていた事は「コムタンによってドーパミンが過剰に運ばれた上に、それを処理してくれる細胞が減ってしまっているので結果的にダイレクトに強いジスキネジアとなって顕在化した」のだろうなぁという風に考えられますし、そう考えるとオールクリアで合点がいきひとりで大納得してしまいました。

だからどうした?と言われるとちょっとそれ以上の意味は無いのですが。。。 (汗)
私がすっきりしたというだけの、毒にも薬にもならない記事でございました。。。

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ジスキネジアが! 

ご存知でしょうか?
 
「ジスキネジア」
 
言いづらいですよね(笑)
 
ジスキネジアとは、抗パ薬を服用することによって引き起こされる「不随意運動」(自分の意思とは無関係に体が動いてしまう)のことです。
 
実は私、こいつが最近悩みの種でして… 。
これももちろんある日突然起こったわけではなくて徐々に程度がひどくなってきているのですが、ここ半年から特に数ヶ月は、はっきりと生活に支障が出る程度になってしまっていました。
最初にこのジスキネジアが現われたのは、 Lドーパの服用を開始しておよそ2年半を経過したあたりでした。無意識のうちに上半身をゆするんです。そんな激しくではないです。ちょっとフラフラーする感じですね。意識すると簡単に止められます。 「あ、動いてる。 」と自分で気づいて止めようと思えば簡単に止まるような感じだったんですね。
 
ところがですね、これが最近止められなくなって困っていたんです。何がいちばんの問題かと言いますと、仕事するのに椅子に座っているわけですが、じっとしていられないので、椅子からずり落ちてしまいます。
ですので、その都度座り直してはまたずり落ちて、また座り直しての繰り返しになってしまいまともに作業にならないんです。
 
ただですね、こうなる事は実はある程度想定の範囲内だったんです。前々回の診察の際にLドーパの効果の持続時間がもうちょっと長く持ってもらわないと今の量では厳しいということを主治医の先生に相談したところ、やはりLドーパの増量は最終手段として、とりあえず一度コムタンを増やしてみようということになりました。ただその時に、 「コムタンが増えるとジスキネジアが強まる可能性がある」と言われていたんです。
 
ですので、前回の診察の際に「案の定でした。」と言ったところ、コムタンを減らしてシンメトレルが追加で入ってきました。
これがいいんです! !
完全に出なくなったというわけではないんですが、明らかに治まってます。ほとんど気にならないですね。シンメトレルが追加になってから1週間ほど経ちますが、服用前より悪くなった事は1度もありませんので間違いないです。
また気になる変化がありましたらレポートします。
 
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