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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

特定疾患の申請してきました 

こんにちは。
管理人の99.99Mbpsです。

ここのところ急に検索ワードの上位に「特定疾患医療受給者証」がくるようになりましたので。申請シーズンだからでしょうね。

ちなみに私は先日提出してきました。
年明けからいろいろと話題の多かったこの制度ですが、ひとまず今年の申請は特に例年と変わることはありませんでした。(所得税改正の影響で年少者の取り扱いの一部に昨年から変更があったようですが)

申請自体も5分くらいで終わりました。
ですので、更新者の場合には特に大きな影響はなかったのではないかと思われます。ただ、新規の申請についてはもしかしたら全般的に厳しくなっているのかもしれませんが。(このあたりは情報がないので全くわかりません。いずれにしても申請自体の敷居が高くなっているとすれば、おのずと申請書類を提出する前の段階で「臨床調査票」の記載が厳しめになっていることが考えられますので)

どうなんですかね?実際のところ。。。

皆様の方でも「特定疾患」の申請関係で何か情報お持ちの方いらっしゃいましたら、是非コメントお寄せください。



99.99Mbps



category: 【制度・法律】

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障害者総合支援法施行で市からお知らせがきました 

先月末に市から「特定疾患医療受給者各位」宛でお知らせがありました。
内容は来月4月1日から施行される「障害者総合支援法」の施行に伴うサービス等の利用案内です。

関係のある方はすでにご存知かと思いますし、内容も自治体によって異なるという事は有り得ませんが、一応情報として書面の内容を載せておきます。

私、介護保険の申し込みをしようと思って手続き用の書類をもらってきてあったんですけどこれもあってずっと出さずじまいだったんですよ。
手すりをつけたいんですよねぇ、トイレに。
すくんでるときにトイレとなってしまうと、あのスペースで反転するのが至難の業なんです。
なので今は反転できないと判断した場合は車の駐車みたいに最初からバックでトイレに入るようにしています(笑)
ま、そんな話はどうでもいいですね。大変失礼致しました。

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(1/2枚目)
特定疾患医療受給者 各位

障害者総合支援法の施行に伴う障害福祉サービス等の利用につい
て(お知らせ)
 
平成25年4月1日から、障害福祉サービス等の対象者に難病患者等が加わることになりました。
これまで症状の変化などによって身体障害者手帳を取得できない場合、難病患者等居宅生活支援事業として、ホームヘルプサービスや目常生活用具給付等を申請のあった方に提供してまいりましたが、平成25年4月1日からは障害福祉サービス等により提供されることとなります。
            
     記

1 対象となる難病患者等
  特定疾患治療研究事業(医療費の助成)の対象56疾患を含む難治性疾患克服研究事業の対象130疾患及び関節リウマチの方。
2 サービス等の内容
  ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具の支給のほか、自立訓練(機能訓練)や施設入所支援などのサービスが必要に応じてご利用になれます。詳細は、同封の「難病患者の方へ 障害福祉サービス等のご案内」をご覧下さい。

(2/2枚目)
難病患者の方へ 障害福祉サービス等のご案内
 平成25年4月1日から、難病患者等で障害者手帳をお持ちでない方も、障害者総合支援法によるホームヘルプサービスや短期入所などの障害福祉サービスや日常生活用具の支給などを利用することができるようになります。また、患者の方が児童の場合は、児童福祉法による障害児支援も利用することができるようになります。

○対象者 
難治性疾患克服研究事業の対象疾患(130疾患)の方および関節リウマチの方。
○利用方法 
お住まいの区の保健福祉センター高齢障害支援課障害支援係で申請の手続きを行ってください。また、申請後のサービス利用までには認定調査などでお時間がかかります。
○主なサービスの種類
居宅介護
(ホームヘルプ)
◆身体介護
自宅で入浴、排泄、食事等の介護など行います。
家事援助
自宅で調理、洗濯、買い物等の家事などを行います。
短期入所
自宅で介護する人が病気の場合などに短期的に、夜間も含め施設で入浴や排せつ、食事などの介護を行います。
自立訓練(機能訓練)
自立した日常生活を営むことができるように、施設で一定期間、身体機能等の向上のために必要な訓練を行います。
施設入所支援
障害者支援施設に入所する人に、夜間や休日に入浴、排泄、食事の介護などを行います。
日常生活用具の支給
介護訓練支援用具や自立生活支援用具などを支給します。

※ 上記サービスは障害福祉サービス等の一部です。認定された障害程度区分によってご利用できるサービスが異なります。

◆こ利用料 
利用したサービス費用の1割を負担していただきます。ただし、
収入等により上限や各種軽減措置がありますのでご相談ください。
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(※連絡先等不要な箇所は削除してあります)




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医療費助成(特定疾患)制度について 

今月に入ってからのアクセスログを見ておりましたら、検索サイトからアクセスされた方のキーワードに「特定疾患」「難病対策」「助成金」といったワードが目立つようになっていることに気づきました。
私もニュース等々で報道されている程度の事しか理解していないのですが、 「パーキンソン病が特定疾患の対象から外れるのではないか? 」といったような風評なのかどうかも定かでない話も聞いたことがあるのは事実ですので、少し調べてみました。
 
まず、現在話題となっている医療費助成制度の話は、先月1月25日に厚生労働省の難病対策委員会がまとめた「難病対策の改革に向けて(提言) 」が発信源になっています。
この提言の中に盛り込まれている項目の中に、国の医療費助成の対象となる「特定疾患治療研究事業」の対象疾患を拡大するという部分があり、この部分が騒ぎの中心にあるものと思われます。
 
新聞報道などによれば、ここで対象疾患とされてるものも含めると全体としては現在の56から300以上と増加する見通しのようです。
提言の趣旨としては2つあり、 1つはこれまでこの制度はその目的が「治療研究事業の推進」にあったところを、これに「福祉的」な側面を持たせることと、これまで対象が極めて限られた一部の限定疾患であったことによる不公平感を取り除き、公平な負担を求めていくという点にあるようです。
 
これだけであれば特に何も問題はなさそうなところではありますが、当然のごとくここには以下の網が張られています。これが問題なんですね。これをどう解釈するか? 、数値基準がつくのか?といった部分をめぐり、いろいろな情報が錯綜しているものと思われます。
 
この提言の2つ目の項目に「対象疾患及び対象患者の考え方」という項目があり、以下のような記載があります。
 


  1. 対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又はは社会生活に支障がある者とする。


  2. 対象疾患の拡大を含めた見直しに当たっては、一方で適切な患者負担のあり方も併せて検討することとし、 制度の安定性・持続可能性を確保するものとする。


  3. 制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた対象疾患については、定期的に評価し見直すこととし、見直しを行う場合、一般的な保健医療により対応する。ただし、一定のの経過措置を講ずることも検討する。


  4. 対象疾患の選定および見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する。


 
いかがでしょうか? 
 
まず1.については現行制度においてもヤール重症度と生活障害度に基づき一定の基準以上と認められないと認定されないという点においては提言の内容もかわりません。問題は2.と3.だと思うのですが、 2.については後続のセクションも4に「給付水準についての考え方」という項目があり、ここに以下のような記載があります。
 
難病の特性を踏まえつつ、病気がちだったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者(高齢者、障害者等)を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。
① 一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、すべてのものについて、所得等に応じて一定の自己負担を求めること。
②入院時の標準的な食事療養および、生活療養にかかる負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。
 
いかがでしょうか? 
 
要するに、表向きはという言い方は語弊があるかもしれませんが、
 
 「現行制度において、ごく限られた限定的な疾患及び患者のみが受けていた助成の対象範囲を大幅に拡大することにより全体の公平性を確保すると同時に、これまでの研究解明の度合いから見て政策保護の必要性が乏しいと思われる疾患は一定の手続きを踏んだ上で除外し、個々の受給者レベルでも一般と比して自己負担が妥当と思われる性質の医療費については特例を廃し、応分の負担を課す。」

というふうに私は理解しました。
 
皆様はどう思われますでしょうか? 
 

以上です。
ここには、わたしの個人的な感想というか意見はあえて書きません。
いろいろな意見があっていいと思いますし、色々な状況、立場の方がいらっしゃいますから、 「みんなのブログ」で管理人がしゃしゃり出てきては話になりませんので。
 
ただ、最後に2つだけ参考までに。

1つは、かなり以前、主治医の先生の先生に「パーキンソン病、特定疾患から外れるって話があるんですか? 」と伺ったところ「 そんな話は聞いていない。 」ということでした。
ただし、その時に先生が言ってたのは「 パーキンソン病は難病の中では研究・解明が進んでいる病気であり、また症例数からみても昔ほどには珍しい病気ではなくなっている」 とも仰っていました。

もう1つは、私の場合で参考までに言うと先ほどあった薬局での保険調剤に係る自己負担を仮に月額限度額に含めると、薬代だけで軽々バーストします。
 
以上、長々お付き合いいただきありがとうございました。
(※上記の資料に付きましては、厚生労働省のサイトからPDFファイルをダウンロードしたものを保存しておきましたので、ご興味ある方はご自由にどうぞ。)

<https://app.sugarsync.com/wf/D1787638_098_21657781>
 
99.99Mbps
 

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#4#「特定疾患医療受給者証の認定基準について」のコメントより 


「特定疾患医療受給者証の認定基準について」(2012/08/21掲載記事)についてコメントを頂きました。



30代の女性の方で、結論としては主治医に相談したところ現状の症状では認定基準程度の症状とは認められないという事で許可が下りなかったケースになります。



<http://parkinson.blog.shinobi.jp/Entry/4/#comment2 >



ジェリーさん、詳細なコメントありがとうございました。



お寄せいただきましたコメントを拝見する限りにおいては、確かに認定基準であるヤール重症度3(軽~中程度パーキンソニズム)ほどではなく、生活機能障害度に照らしても1度の「日常生活・通院にほとんど介助を要しない」と2度の「日常生活・通院に部分的介助を要する」の二者択一でいくならば1度寄りとなるのかなとお見受けしました。(※もちろんコメントの記載内容のみから受けた印象ですので、実際の症状を判定しうるものではございませんのでその点誤解のないようお願い致します。)



ただ、このコメントを拝見して私が個人的に気になったのが、



「薬を飲んだ状態はほとんど健常者と変わらないので」



という医師の判断です。

つまり、この判断の前提には、認定基準への照合にあたって「オフ状態」(薬が効いていない、いわばワーストの状態)で測定するのではなく、「オン状態」(薬が十分に効いている、いわばベストな状態)で測定されているという点です。



パーキンソン病は例えば歩行障害について見てみても、進行程度が初期から中期の段階であれば両足ないしは片足の切断、あるいは両足の神経断絶・麻痺といった疾病・疾患のように完全に歩行の自由を奪われるということは一般には少ないと思います。

すくみ・小刻み歩行・前方突進・後方突進などの歩行異常が主症状ですので歩行不能とは確かに言えないでしょう。



ただし一方で逆の見方をすれば、これらの歩行異常の症状は病気の進行とともに悪化していくものでもあり、症状が中程度まで進んでくると、自分の意思では正常な姿勢を保持・回復することが困難になります。

この結果ひいては転倒による骨折や、場合によっては交通事故等の危険性も生じてきます。

私の過去の経験でも、雨の日に前傾したまま車道に突進するのを止められず、残された唯一の選択肢として側道のガードレールに自ら体当たりして転倒して止まったり、ゴミ集積場に顔面から突っ込み鉄条柵で危うく目を突きかけたようなこともありました。



そして症状が進行すれば当然薬の服用量は増えていくでしょう。

より多量の薬がなければ正常な状態を維持・回復することはできない訳ですので。

パーキンソン病というのはそういう性質の病気である訳ですから。



だとするならば。

「薬を飲んでいれば大丈夫なのだから」

という判断はあべこべだとは思いませんか?



薬を服用することによってのみが正常な状態を維持する手段の病気なのですから。

むしろ認定基準の「介助」という部分を「薬」に置き換えて考える方が自然だと思うのですが。



その上で認定基準を満たしているかどうかは、例えばひとつの方法として「薬の量」に基づいて施行基準なりガイドラインなりを設定して、それに沿って判定すればバラツキ感もなくなるでしょうし、不公平感もないと思います。



いずれにしても、「パーキンソン病」という病気の性質を十分に踏まえた上で、申請者が「ヤール重症度3及び生活機能障害度2ないし3」というのはどの程度の状態をいうのか?というのを客観的に測定できるような手立てを講じる必要があるのではないでしょうか?



さもなくば、半永久的に最後の最後は先生次第という印象を拭い去ることはできません。



本件につきまして、「私も同じように却下された」「私はそんなことはなかった」などのご経験、あるいは本記事についてのご意見などございましたら、是非コメント頂けますようよろしくお願い致します。



 



 



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特定疾患医療受給者証の認定基準について 


現在のわが国の難病対策の制度のなかに「特定疾患医療受給者証」という医療費の助成を行う制度があります。

この制度の前にまず「難病」とは何か?という点を理解しておく必要があるのですが、「難病」とは医学的に定義された病気の名称ではありません。



昭和47年に出された「難病対策要綱」によれば、「難病」とは

①原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病

②経過が、慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

と定義されています。



現在この「難病」に指定されている疾患は、難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象となる疾患が130疾患あり、このうち56疾患が特定疾患治療研究事業対象疾患として指定され上記の「公費対象」となる疾患になります。



「パーキンソン病」は2003101日より「進行性核上性麻痺」及び「大脳皮質基底核変性症」と統合され「パーキンソン病関連疾患」という疾患名で特定疾患に指定されています。



「特定疾患医療受給者証」はこれらの疾患の患者の医療費の自己負担を軽減する支援策であり、都道府県に申請を行うことにより一定の認定基準を満たしたと認められた者に支給されます。



私もこの受給者証を持ってます。つい先月1年ごとの更新手続きをしてきました。

私がこの受給者証の申請を最初にしたきっかけは、処方される薬の中で現在も使用している「レキップ」という薬が開始された時です。この「レキップ」という薬がこれまで使用してきた薬と比較しても飛びぬけて薬価が高く、薬代が跳ね上がりました。この時、主治医の先生にご相談したところ申請の書類を書いて頂けるとのことでしたので申請を行ったのが初度申請です。



現在定義されているパーキンソン病の特定疾患申請の認定基準は、パーキンソン病の進行度を表す指標として用いられるヤール重症度(0度~5度までの6段階)で3度以上(※1)、生活機能障害度(1度~3度の3段階)で23度の者とされています。この認定は、申請書類の中の1つである「臨床調査票」という書類に記載され、これを記入するのは主治医の先生です。



私は上記のような経緯で特に問題なくといいますか何事もなく調査票を書いていただいたのですが。



が、しかし。

いろいろな方のお話などを伺ってみると、どうもこの「認定基準」にばらつきがあるのではと思われるようなお話なども最近伺いました。ある方のお話では「車椅子程度でないと難しい」といったようなことを言われたようなお話もございます。(※介助なしにベッド又は車椅子生活というのは上記のヤール重症度では5度に該当します。)



みなさんの中で、その他申請しようとしたがダメだったような他のケースなどございますでしょうか?

あるいは、こういう条件を満たしたタイミングで申請が通ったなど。



この「認定基準」について何かご存知のこと、ご意見、ご経験などございましたら、コメント頂けますようお願い致します。



※1:ヤール重症度3:軽中等度パーキンソニズム、姿勢反射障害あり。日常生活に介助不要。



【参考】難病情報センター



<http://www.nanbyou.or.jp/ >



 



 



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