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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

はじめに 


当ブログにお越しいただいた皆様。

初めまして。管理人の99.99Mbpsです。

よろしくお願い致します。



はじめに、当ブログの開設にあたりまして一言ご挨拶をさせて頂きます。



プロフィールにも記載しましたが、私は30代前半より若年性パーキンソン病に罹っております。

初期症状であった歩行異常が生じてから今年で10年目を迎えます。



ご存知ない方もいらっしゃるかと思いますので簡単にこの病気のご説明をさせて頂くと、この病気は、何らかの原因により脳内で生成される神経伝達物質が正常に分泌されなくなることにより、歩行困難、姿勢保持困難といった運動機能障害や、手足の震えやこわばり、食べ物の嚥下困難といった症状を呈する病気です。

パーキンソン病は進行性の病気で、現時点での医療では根治治療の方法は確立されておらず国の難病指定を受けている病気です。

基本的な療法は薬物療法で、不足する神経伝達物質を薬で補い症状を緩和させることによります。

またこれ以外にも外科的療法として、脳内に電極を埋め込んで電気刺激により同物質を分泌させるよな手術も行われています。

このあたりの話はこれからの記事の中で追々詳しく触れていくつもりです。

今回第1号の記事で私が書きたい事はそんな事ではありませんので。



私が最初のご挨拶で唯一書きたかったのは、

「なぜこのブログを立ち上げたのか?」

です。



私も含めてこの病気の患者及び患者のご家族は、常に2つのものと戦わなければなりません。



1つは「進行する病気」自体との戦いです。

特に若年性パーキンソン病の場合には発症年齢が若いため、この先まだ何十年と生きていかなければなりません。

パーキンソン病の治療で使用されるメインとなる薬は、実は「時限爆弾」のような性質があり、個人差はあるものの長期間使用することにより効果が減衰し、最悪の場合幻覚などの副作用が生じます。

従って、初期の段階から安易な薬の増量を行うと将来的に治療に用いる薬がなくなってしまいますので、可能な限り薬に頼らないで一定の生活水準を維持すべく、適度な運動、バランスの良い食事、規則正しい生活と睡眠といったことを心がけることにより「病気と戦える体」を維持していくように努力する必要があります。

私の知る限りにおいても同病の方々は様々な努力をされています。



そしてより恐ろしいもう1つの戦い。

それは、

「未知なる自分の将来に対する恐怖」

との戦いです。



これが難しいんです。

ものすごく難しいんです。



まずそもそも「戦う姿勢を取る」覚悟を決めるだけでも難しいです。

そしてゆっくりと、しかし確実に進行していく自分の病気と向き合いながら、絶えることなく、時に自分自身を押し潰すほどの猛烈な勢いをもって襲いかかってくるのです。



だから立ち上げたんです。

怖いから立ち上げたんです。



私は臆病者です。

私は自分が臆病者であることは多少恥じてはおりますが、臆病者だということを認めた上で何か手立てを考える事は恥とは思いません。

そうしなければ生きていけない訳ですから。



私はこのブログを立ち上げる以前に約半年ほどアメーバでブログを書いてました。

そのブログを通じて、初めて自分と同じ病気の方、同じ病気をご家族に持つ方の声を聞きました。

さらにこれらの方々とブログを通じてお話をさせて頂く中で沢山の「勇気」と「希望」をもらいました。



みんな頑張ってます。



みんな元気です。



みんな明るいです。



みんな思いやりがあります。



みんな人の痛みに敏感です。



みんな努力してます。



みんな孤独です。



みんな不安です。



みんな絶望した事があります。



みんな怖いんです。



でも、

みんな生きていかなければならないんです。



「みんな同じなんです。」



「そう。全く同じなんです。」



 



Don't be afraid. We're not alone.



 



以上、ブログ開設に当たってのご挨拶となります。



99.99Mbps

 



category: 【管理人より】

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