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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

3#転載#「初期症状について教えて下さい」のコメントより 


2012.08.21#3「初期症状について教えて下さい」の記事について昨日コメントを頂きました。



内容を拝見しましたところ、ご自身の発症時のご経験についてご紹介頂いていると同時に、私を含めた同病の方々への強いメッセージが込められておりますので、1コメントとして取り扱うにはあまりに貴重なメッセージであると判断し、記事として転載させて頂きました。



実はこの女性はアメーバブログをやっていた頃からの既知の方でして、当時私のくだらない雑感を寄せたブログに最初に読者登録していただき、また初めてコメントを寄稿していただいた方でもあります。今回新たに始めた当ブログにもこのようなご丁寧なコメントを寄せて頂けたことにつき、深い感謝の気持ちを感じると同時に、このようなみなさまの声が数多くこの井戸端で語り合えるよう管理人として努力していく所存です。



幸さん、ありがとうございました。

以下、そのまま転載させて頂きます。



Title【私は突然でしたよ】



私は突然でした。

ある日目を閉じてしまう。表情がないと職場で言われそれでは仕事にならないからと病院へ行くように言われてから始まった闘病生活、はじめは眼瞼麻痺と診断され、お薬も処方されましたが、全然効かずにそのうちよく倒れるようになり、記憶がなくなり、何件か一緒に暮らしている彼に救急車で病院へ搬送してもらい、結局原因も病名もわからないけれどおかしいからと精神病院に搬送、入院になり、仕事を辞めて、真っ白な部屋に外から鍵をけられての入院生活を3ヶ月続けましたが、今は3ヶ月しか入院できないらしく、原因も病名も分からず、薬も効かない、ご飯もたべれない状態の人をおいてはおけないと捨てられて、一緒に暮らす彼が今通う大学病院へ転院の手続きをとってくれて、大学病院へ転院しました。



症状としては目を閉じてしまう。

顔に表情がない。から始まり、涎をたらし、よく倒れる、トイレにもいけないから漏らしてしまう。お風呂で倒れる、飲み込みができなくなり、食べ物が食べれなくなる。

そのため、鼻から管を入れての経管栄養。

寝たきりになり、座っていられない寝返りも打てないからベットの私の周りには枕がたくさんある状態でした。

看護師さんが何時間かおきに私の所に来て、私をひっくり返していました。

その状態から、ベッドに座れるようになり、立ち上がれるようになり、車椅子でリハビリ室まで運んでもらってから立ち上がる練習、地べたに座る練習、歩く練習を始め、退院するためにご飯を食べれないといけないからと、とろみをつけたお水を飲み込む練習、しゃべる練習、退院間際には調理の練習をして無事3ヶ月で退院しました。

退院するときにパーキンソン病だと診断していただいて、病名がつき、本当に嬉しくなりました。

なんだかわからないけれど、病気!!という状態は本当に辛いです。

退院したけれど、まだ地べたには座れないからソファーを買ってもらって、お風呂場にも椅子を買ってもらっての生活、そこから障害者手帳の申請をして働く準備をし、就職。いろいろあって今の職場と出会いとても良くしていただいています。



皆さんはゆっくりゆっくり進行してきたので、とても辛い思いをされているんだと思います。



幸は突然動けなくなってそして動けるようになったので、今の薬を飲んでいると動ける状態がとても喜ばしく、薬が切れると動けなくなりますし、涎を垂らしてしまったりと世に言う恥ずかしい状態になりますが、薬さえ効いていたら自由に動き回れて、トイレも一人でできる状態をとても嬉しく思っています。



今はお仕事もしていますし、1日時間通りにお薬を飲んでいたらいたって普通の30代なのでとっても元気にしています。



目下退院してから食べれるようになったご飯が美味しくて増量してしまった体重を落とすことが目標のおでぶちゃんですが、食べれるのって凄く素敵な事なんだって実感しちゃったので、毎日美味しくご飯いただいています。

ちょっとはダイエットがんばれよって感じですが、ゆっくりやってます(´∀*)



将来、きっとまたはじめの時のように動けなくなるでしょうから今のうちに動けるうちにたくさんいろんな経験をしてしまうのが私の目標です。



歩けるって、すごいんですよ!!

車椅子に座れるってすごいんです!!

ご飯を食べれるって素敵な事なんです!!

動けるってすごいんです!!

薬を飲み込めるってすごいんです!!

そして薬を飲むと動けるようになるってすごいことなんです!!



私ははじめに動けない自分を経験してしまったから今パーキンソン病で本当に良かった。

薬があって、それが聞くと動ける、食べれる状態になるのが嬉しくて仕方ありません。

パーキンソン病の仲間に入れてくださってありがとうございます!!です!!



ちょっと皆さんとは違うスタートでしたが、パーキンソン病の仲間に入れてもらえました!!



今後ともよろしくお願いします。





 







 



category: 【医療・病状】

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仕事について 


若年性パーキンソン病の患者にとって病気以外に生活の基盤を支えていく上で大きな問題となるのが「仕事」ではないでしょうか。

若年性パーキンソン病の多くは20代後半から30代前半にかけて発症するケースが多く、いわゆる「働き盛り」の年齢になると思います。

ご家庭をお持ちの男性であれば、家計を支える主たる収入をご自身の仕事によって得ているでしょうし、世代からいっても住宅ローンや教育費等これから様々な支出が増えていくというケースが多いと思います。

また主婦の方であれば直接の家計への影響はないとはいえ、日常の家事労働には少なからず何らかの支障や困難か生じる事と思いますし、子育て中の方においては健常者の何倍もの負荷がかかるでしょう。

フライパンとコンロとの距離感がうまく取れず、何度も腕を火傷したというお話も聞いたことがあります。



いずれにしても高齢での発症例が多い通常のパーキンソン病と比較した場合、生活のスタイルや将来設計に極めて大きな影響を与える可能性が高いという点が「若年性パーキンソン病」の命題とも言えると思います。



私は今年で発症後10年目になりますが、現在も発症時から勤務している都内の会社の会社員です。

ただし、約4年ほど前より会社の許可を頂いて在宅での勤務となってます。

私の場合、もちろん会社に許可を頂けたということが最も大きな要因ですが、幸いにもパッケージソフトウェアの製造販売を業種とする会社で、仕事の性質上パソコンと通信回線さえあれば実際上ほぼ支障がなく仕事が行えるという点が非常に恵まれていると痛感します。

もし仮に例えば重機を操縦するような危険を伴う仕事であった場合には、間違いなく続けていることは不可能だったでしょう。



パーキンソン病の症状はほとんどの場合何らかの運動機能障害を呈するため、自宅と会社間の移動、職種の性質上の支障、勤務時間体系に則った通常勤務の可能性といった点が問題となりますが、一方でこれらの問題、制約がクリアされれば症状が初期の段階であればこれ以外はほぼ健常者と変わらない生活ができますので仕事を続けること自体は可能です。

以上の点から鑑みても、やはりこの問題は「継続的に仕事を行うことが可能な環境に自分があるかどうか?」という要因が非常に大きいと思われ、雇用体系も含めた企業側のサポートや行政の支援といったものが不可欠になると思います。

これは、患者個々人のスキルに依存する問題ではなく、パーキンソン病も含めた雇用体系という社会インフラの整備が急がれる問題だと思います。



今回の話とは直接の関係はありませんが、世界最大のデータウエアハウスカンパニーである米オラクル社では、開発部門の社員は原則全員在宅ワークだという話を聞いたことがあります。

郊外型の住宅が主流となる州では、オフィスまで通勤に車で片道2時間などというのは珍しくないですので経済的な面から言えば、間違いなく無駄な時間とコストを削減する効果があったと思います。

また、社会福祉の充実した北欧諸国では失業者問題を解消すべく既に前世紀の終わりにはワークシェアリングが社会制度として定着しています。

戦後、日本企業の特徴であった終身雇用、年功序列賃金、企業別組合といったものも大分様変わりしてきた訳ですから、「変わっていく」こと自体は間違いないと思いますが、「利益第一主義」「弱者切り捨て」といった方向には進まないことを祈るばかりです。



みなさんの中でも、「私はこんなふうに仕事を続けています」「私はこういう理由で仕事を辞めた」あるいは「今はこうだけど将来的にとても不安」などご自身のことについて差し支えない範囲でご紹介頂けますと非常に有用な情報としてシェアできると思います。

また本件についてのご意見、ご感想なども是非コメント頂けるとうれしいです。

よろしくお願い致します。





 



category: 【日常生活】

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特定疾患医療受給者証の認定基準について 


現在のわが国の難病対策の制度のなかに「特定疾患医療受給者証」という医療費の助成を行う制度があります。

この制度の前にまず「難病」とは何か?という点を理解しておく必要があるのですが、「難病」とは医学的に定義された病気の名称ではありません。



昭和47年に出された「難病対策要綱」によれば、「難病」とは

①原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病

②経過が、慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

と定義されています。



現在この「難病」に指定されている疾患は、難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象となる疾患が130疾患あり、このうち56疾患が特定疾患治療研究事業対象疾患として指定され上記の「公費対象」となる疾患になります。



「パーキンソン病」は2003101日より「進行性核上性麻痺」及び「大脳皮質基底核変性症」と統合され「パーキンソン病関連疾患」という疾患名で特定疾患に指定されています。



「特定疾患医療受給者証」はこれらの疾患の患者の医療費の自己負担を軽減する支援策であり、都道府県に申請を行うことにより一定の認定基準を満たしたと認められた者に支給されます。



私もこの受給者証を持ってます。つい先月1年ごとの更新手続きをしてきました。

私がこの受給者証の申請を最初にしたきっかけは、処方される薬の中で現在も使用している「レキップ」という薬が開始された時です。この「レキップ」という薬がこれまで使用してきた薬と比較しても飛びぬけて薬価が高く、薬代が跳ね上がりました。この時、主治医の先生にご相談したところ申請の書類を書いて頂けるとのことでしたので申請を行ったのが初度申請です。



現在定義されているパーキンソン病の特定疾患申請の認定基準は、パーキンソン病の進行度を表す指標として用いられるヤール重症度(0度~5度までの6段階)で3度以上(※1)、生活機能障害度(1度~3度の3段階)で23度の者とされています。この認定は、申請書類の中の1つである「臨床調査票」という書類に記載され、これを記入するのは主治医の先生です。



私は上記のような経緯で特に問題なくといいますか何事もなく調査票を書いていただいたのですが。



が、しかし。

いろいろな方のお話などを伺ってみると、どうもこの「認定基準」にばらつきがあるのではと思われるようなお話なども最近伺いました。ある方のお話では「車椅子程度でないと難しい」といったようなことを言われたようなお話もございます。(※介助なしにベッド又は車椅子生活というのは上記のヤール重症度では5度に該当します。)



みなさんの中で、その他申請しようとしたがダメだったような他のケースなどございますでしょうか?

あるいは、こういう条件を満たしたタイミングで申請が通ったなど。



この「認定基準」について何かご存知のこと、ご意見、ご経験などございましたら、コメント頂けますようお願い致します。



※1:ヤール重症度3:軽中等度パーキンソニズム、姿勢反射障害あり。日常生活に介助不要。



【参考】難病情報センター



<http://www.nanbyou.or.jp/ >



 



 



category: 【制度・法律】

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初期症状について教えて下さい 


パーキンソン病は長い時間をかけてゆっくりと症状が進行していく病気です。

当然発症時においても骨折のようにある日突然パーキンソン病になるということはありません。

何かしらの体の変調がありそれがきっかけで検査などをして発見された事だと思います。



私の場合は「歩行の変調」でした。

歩き方が変なんです。

自分では普通に歩いているつもりなのですが右足がやや引きずる感じというか、つま先が引っ掛かるような感じの歩き方になっているんです。

実際スニーカーの底の磨り減り方を見るとはっきりとおかしく、右足のつま先外側と左足のかかとの外側が異常に磨り減ってるんですね。体の重心が右側に傾いているかのように。



それから徐々に前傾が始まりました。

歩いているうちに上体が前に傾いてくるんです。

ちょうど腰が曲がったお年寄りみたいな姿勢です。

そうするとやっていただければわかると思いますが、その姿勢のまま歩こうとすると前に突進してしまうんです。ですから歩きながら上体が徐々に前屈してきたら一旦止まってまっすぐに体を起こしてから再度歩き始めるようにしないとならなくなりました。

この段階においてはっきりと何らかの「異常」が自分の体に起きているということを自覚しました。

それまでは、若い頃に激しい運動をして腰痛、関節痛といったものが持病のようなものになっていたので、それが酷くなったかあるいは脊柱間狭窄症や椎間板ヘルニアといったようなものではないかと思って整形外科などに診てもらったりはしていたのですが。



それと、歩き方がおかしくなり始めた頃より以前から、今思えば兆しだったのかなとも思えることが、長時間椅子に座ってパソコン仕事をしていると背中が痛むんですね。

もちろんおそらくどなたでも長時間パソコンやればあちこちコリが出るとは思うのですが。

私ももちろん当時はコリの酷いものだと思ってましたが、他の同僚などに聞いても私ほど痛みが出るということはありませんでしたし、私の場合一旦背中が痛み出すともうそれこそ10分おきぐらいに立ったり背中を反らして伸ばしたりしないと続けて座ってられないといったような状態でしたので。

コリで片付けてしまうには確かに正常ではなかったと思います。



以上が私の初期症状です。

同病のみなさんはどのようなことがきっかけで気づかれたというか、診てもらおうと思いましたか?

差し支えない範囲でコメント頂ければと思います。

また、ご自身のブログ、ホームページなどでこの点について書かれたものがございましたらリンク等貼って頂いてももちろん結構です。

よろしくお願いします。





 



category: 【医療・病状】

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ここはみんなのブログです 


当ブログにお越しいただきありがとうございます。

管理人の99.99Mbpsです。



今回は簡単に当ブログの運営方針についてご説明させていただきます。



当ブログは「訪問者自由参加型」のブログです。



このブログを訪問していただいた方すべての方が自由にコメント・意見・要望・質問などを寄せていただく事を前提としております。

よって、一般的な個人ブログのように、ブログの所有者が記事を寄稿して読者がそれについてコメントするというよりは、どちらかというと「掲示板」サイトに近いイメージで捉えていただければと思います。



冒頭のご挨拶の記事にも書きましたが、私はこのブログは「パーキンソン病」という旗が立っている井戸にしたいと思っています。

そこにみんなが集まっておしゃべりをしたり、いろいろなことを見たり聞いたりできる場所。

また特に用事はないんだけど誰か何か書いてないかな?とちょっと覗いてみる場所。

柵も門もありません。誰でも入れます。

そういうブログにしたいなぁと切に願っておりますので、お越しいただいた方には、是非忌憚なきご意見などお気軽に寄せていただけるととても嬉しいです。



「笑点」の大喜利ご存知ですよね?

あれでいきましょう!

私、歌丸さんです。

私が「お題」を出しますので、みなさんでも考えたり答えたりして下さい。(ざぶとんどうしましょうか?(笑))



なお、お寄せいただくコメントについても、



原則「完全自由コメント」です。



何を書き込んでいただいてもまったく構いません。

ただし、以下の2つだけはご注意下さい。



・個人を特定する内容又は特定の個人を誹謗中傷するような内容

・一般的な社会常識から鑑みて、著しくマナー・エチケットに反する内容



↑多分、こんなの出ないですが(笑)一応念のため。

また万が一管理者の方で判断した結果、上記の点から見て好ましくないと思われるものがあった場合には、「修正依頼」のご連絡をさせて頂きます。

通知も理由の説明もなく一方的な削除を行うことなど間違ってもありませんのでご安心ください。

大切なのは、みんなが気持ちよく集まれる場所であればいいわけですから。



ということで、以上のようなイメージで運営していきたいと考えておりますので、繰り返しになりますが、



皆様も何卒のご協力のほどよろしくお願い申し上げます。



99.99Mbps



 



category: 【管理人より】

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