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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

お薬手帳を見て 

先日の初期症状に関する記事を書いたときに、記憶が曖昧だったところを確かめるため昔の「お薬手帳」を見ていたのですが、その時ちょっと自分でも驚いたことがありまして。

何かというとLドーパを開始してからの増量のペースなんです。

現在の私のLドーパの一日の処方量はECドパールを5.5錠、処方箋上は1錠を2時間おきに1日6回となっております。ただしこれは処方箋の上での話で、実際には1回の服用で1錠を飲む事はほとんどなく、半錠を10回+1以内で絶対に抑える事になっています。

「えっ、そんなに多いの。徐々に効きが悪くなって量は増えていくとは聞いていたけど… 」とこれを見てちょっと不安になられた方もいらっしゃると思いますので少し補足しますと、私の場合は眠れないのが原因なんです。
飲んでも効かないんじゃなくて、起きている時間が長いので量が多いんです。だから半錠にして回数を増やしてるんですね。
効きますよ。半錠でも飲めば充分に効くんです。
確かに服用し始めた頃に比べれば効果が持続してる時間は短くはなっていますが、飲んでも効かないとかそういう事ではないので。
睡眠についてはまた別の記事で取り上げようかなとは思っていますが、 「眠れない」という方、他にもいらっしゃるのではないでしょうか。

それと、やはり動かないのがよくないんですね。
休みの日など子供と外で遊んだり、どっかに出かけたりなど動き回っている方が結果的に薬が少なくてすみます。うまくすれば半分で収まります。
結局、座りっぱなしでずっとPCを操作してると固まってしまい、固まってしまうと仕事が進まないのでやむを得ず飲んでというのが実情です。
だからホントはブログなんかやめた方がいいんですけどね(笑)わかっちゃいるんですけどなかなか。。。

それで話は戻りますが増量のペースです。
何に驚いたかと言いますと、 Lドーパの使用を開始したのが2008年の8月なのでおよそ5年前なのですが、当初開始した時が1日1錠(朝夕で半錠ずつ)でした。
で、その後徐々に徐々にじりじりと増えていったのかと思いきやですね、これが意外なことに2010年の6月まで変わらないんです。つまり、使用を開始してから約2年間増量してないですね。
で、この2010年の6月に0.5錠増量になり朝昼夕の0.5錠×3回になりました。
ここから徐々にペースが上がっていきます。
2011年1月 2錠に増量
2011年7月 2.5錠に増量
2011年9月 3錠に増量
(※この時初めてマイスリー(入眠剤)が処方されているので不眠が深刻化してきた時期だと思います)
2011年11月 4錠に増量
(※ここから次の増量までの期間、アゴニストその他の増量と微調整が延々と続きます。レボドバ4錠のラインを死守しようとしたものと思われます)
2012年7月 5錠に増量
2012年12月 5.5錠に増量
至現在って感じですね。

今年で発症してから11年目に入りますが、総じて言えばこの10年間のうち前半はLドーパなしでやってきて、後半Lドーパを使い始めましたが、服用量がはっきりと逓増し始めるのがそのまた後半の2年半から3年間の期間ということになります。


以上ですが、最後までお読みください。

これは1つのケースに過ぎません。

同病の方あるいはそのご家族の方であればもちろんご存知かと思いますが、パーキンソン病はその呈する症状、進行の度合い、効く薬効かない薬が人によって全然違う病気です。
私が心配なのは、この記事を読んで「私も今少ないけど、この感じだと再来年ごろから一気に増えるんだろうなぁ」などと自身のケースに当てはめようとすることです。

それだけはお止め下さい。

まったく無益で無意味な推定です。
ましてやそれによって徒に不安感を持つことなどは心底馬鹿馬鹿しいことですので。

私があえてここにこんな記事を上げたのは、 「こんなケースがある」という実際の具体例を1つ参考になればと考えたからです。
病気関連のサイトを探せば、 「 Lドーパは長期間服用することにより云々… 」なんて事はどこにでも書いてあります。
「個人差がありますが概ねXX年~XX年で…」とも書いてあります。

ただですね、こんなもん平均算出したって意味ないですよね?
だって自分が平均の中央値に収まる保証なんかないですし、そもそも算出の母体となる母集団の年齢も性別もわからないわけですから。

だから1個だけでいいから、リアルに「実際こういう奴がいる」という例を示したかったんです。
私は他人の症状を診断することができませんが、自分の症状を説明することはできますので。

この点だけ切にお願い致します。

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パーキンソン病に脳深部刺激療法の早期投入で生活の質や運動機能が改善 

(QLifePro 2013.2.27掲載)
<http://www.qlifepro.com/news/20130227/motor-function-and-quality-of-life-improve-early-launch-of-deep-brain-stimulation-in-parkinsons-disease.html>

私、この記事の最後のセクションにある「早期の神経刺激の優位性について証明」という部分の意味がちょっとよくわからないのですが。。。
なぜ、この結果から早期の優位性が証明できるのかがわからないんですよ。
お分かりになる方、是非教えてください<(_ _)>

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進化し続ける音声入力ソフト 


私、在宅で仕事をするようになってからそろそろ6年目に入りますが、家で仕事をするようになった頃から「音声入力ソフト」というものを使うようになりました。
それ以前、オフィスで仕事をしていた時も夕方頃になるとマウスを振るのが辛くなってきてキーボードも打ちづらくなるような状態でしたので、少しでも入力負荷を軽減できるならということで使い始めたものになります。

「音声入力ソフト」というのはその名の通り、キーボードをタイプ入力する代わりにマイクに向かって言葉をしゃべると、それを認識してテキスト起こしてくれるというソフトでとても便利なアプリケーションです。
この手のソフトというのはそれこそWindows 95の時代からあるにはあったのですが、当時のものといえば音声以外の雑音を拾ってしまいそもそも認識精度そのものに問題があったり、認識したとしても見当はずれな誤変換が頻発したりなどおよそ実用レベルで使用に耐えうる代物ではなかったようです。
 
現在販売されている音声入力ソフトとしては代表的なものが2製品あり、 1つは「ドラゴンスピーチ」というソフト、もう1つが「アミボイス」というものがあります。この2つのソフトはよくネット上でも性能の比較検証などが行われており、ユーザーによって人気を2分する東西横綱的なソフトです。

私は両方使ってました。
当初使っていたのが「ドラゴンスピーチ2005 」というバージョンで当時としてはこのシリーズの最新バージョンです。ただ、このソフトは稼働環境がWindows XPまでで終わってしまってバージョンアップの予定もなしということだったので、 XPを離れる段階で捨てざるを得ず、その時ちょうど「アミボイスSP 」というWindows 7に対応したバージョンが発売されましたのでこちらに乗り換えました。

両方使ってみた感想としてはどちらも一長一短あるのですが、ドラゴンスピーチはメモリリソースの占有が大きく動きが重い反面、自分の声を習得させる機能があるので、ある程度使い込んでいくとかなりストレスなく認識変換するソフト、一方のアミボイスは動作が軽くサクサク動いてくれる反面うまいこと使わないと同じ誤変換を度々繰り返しそこそこの精度以上には上がってくれないソフトというのが私の感想です。
 
さて、ちょっと前置きが長くなってしまいましたが昨年末突然絶版かと思われたドラゴンスピーチの最新バージョンが発売されました。
<http://www.dragonspeech.jp/>
もともとどちらかというと私はドラゴンスピーチの方が好きだったのと、今使っているアミボイスにも飽き気味だったこともあり、どんなもんかと思い購入してみたのですが。
 
驚愕の進化です。

認識率・変換精度いずれも前出の2つとは比較になりません。
「お前いつの間にそんなに頭良くなったんだ!? 」ってくらいすごいです。

参考までに、1つ前の記事の冒頭のセンテンスを普通に読み上げただけで、一切変換の修正をしていない状態のものを下にコピーしました。固有名詞などは単語登録により解消されると思っていただいて結構です。
 
→→→はじめ→→→
唐突ですが、無垢な豆ってご存知ですか?調べてみたところ熱帯アジアに広く分布するツル性の植物で、日本では「発症豆」と呼ばれている植物のようです。この無垢な豆なのですが、この植物はLドーパを多く含むことで知られていてこれを加工した食品あるいは医薬品というものが日本でも販売されています。パーキンソン病関連のサイトなどを見ても紹介されているところがあり、実際にこれを食べたり飲んだりして症状が改善したといった利用者の声なども掲載されています。
←←←おわり←←←
 
驚きますよね!普通に喋ってるだけですよ、もちろん滑舌よくはしゃべってますけど。
もし私と同じように長時間のPC操作でお困りの方いらっしゃいましたら是非お勧めです。
全部が全部というわけにはいかないですけど、メールや簡単な文書作成レベルであれば十分使えますので。
 
最後にいたずらで、この手のソフトが最も苦手とする固有名詞いってみます。思いつくまま適当に言って間違えたやつを色つけてみました。
 
→→→はじめ→→→
iPhone 、 iPad 、でる(DELL)、 dynabook 、バイオ(VAIO)、 VALUESTAR 、 REGZA 、ビエラ、プリウス、ハリアー、テスタロッサ、カウンタック、ビリージョエル、ポールマッカートニー、スティービーワンダー、Lady Gaga、チャールズ皇太子、ハリーポッター、クリスチャンのロナウド(クリスチアーノ)、りおねるメッシ(リオネル)、別件バウアー(ベッケンバウアー)、中田英寿、イチロー、松井秀樹(秀喜)、ランディジョンソン、クリント・イーストウッド、メグライアン、朝ハンクス(トムハンクス)、ウサマビンラディン、サダム・フセイン、浅田真央、モー娘、 AKB48 、ラルクアンシエル(L'Arc?en?Ciel)、矢沢永吉、夏目漱石、島崎藤村、志賀直哉、アーネストヘミングウェイ、ヘルマンヘッセ、ビクトリー5(ビクトルユゴー)、聞き出(ディキンズ)、マーガレット満(マーガレットミッチェル)、アルベール仮眠(アルベールカミュ)、こち亀、渋カジ、ファストファッション、平等院鳳凰動(鳳凰堂)、五稜郭、 Google、アメブロ、ヤフオク、任天堂Wii、パワポ、 oracle 、ザッケローニ監督、吉高由里子さん、榮倉奈々さん
←←←おわり←←←
※最後の2人だけは「さん」がついていますがこれは私が「さん」と発音しています。テスト上の意味は特にありません。個人的な理由ですのでお気になさらないで下さい(笑)
 
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category: 【便利グッズ・お役立ちアイテムなど】

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ムクナ豆 

唐突ですが、ムクナ豆ってご存知ですか?
 
調べてみたところ熱帯アジアに広く分布するつる性の植物で、日本では「八升豆」呼ばれている植物のようです。
このムクナ豆なのですが、この植物はLドーパを多く含むことで知られていてこれを加工した食品あるいは医薬品というものが日本でも販売されています。パーキンソン病関連のサイトなどを見ても紹介されているところがあり、実際にこれを食べたり飲んだりして症状が改善したといった利用者の声なども掲載されています。
 
何を隠そう私も実は以前にこのムクナ豆を使ったことがあります。
当時、私はこの豆のことはまったく知らなかったのですが、とある知人から「パーキンソン病にいいらしい」ということで薦められ、いろいろ自分でも見てみたところ上記のような効果が上がったといった声がかなりあったので、 「騙されたと思ってちょっと試してみよっか」程度のノリでこのムクナ豆を粉末にした製品を購入しコーヒーに入れて飲んでいました。
味そのものは「きな粉」によく似ていて、まぁ美味しくもなければ不味くもないものでどうという事はありません。
 
で、肝心の効果はあったのか?ですが、ありました。
明らかにこれを飲んでいるとONの時間が延びます。普通であればとっくに薬が切れる時間になっても全くその気配がありません。下手をすれば普段の倍はもちます。それと、若干ハイになります。興奮状態まではいかないんですけど、気分的に高揚した状態になります。だからといって特段生活上支障があるわけではありませんでしたし、むしろどちらかというと活動的になってくれる分、日々の生活に艶が出るようなところもありました。
 
ところがですね。
飲み始めて10日から2週間程度過ぎたあたりからだと思うのですが、座っていても立っていてもなんか落ち着かずもじもじ動くんです。くねくねくねくね動いたり足の指を握ったり開いたりを繰り返したりとか。当時は初めての経験でしたので何なのかよくわからなかったのですが、言うまでもなく「ジスキネジア」です。しかも強烈です。ガンガン動きます。
 
さすがにこれはまずいと思いそこで飲むのやめました。
でもって、次の診察の時に先生に「こんなん飲んだらこんなんなったんですけど」と自白したところ、
 
ドエライ怒られました。
 
結局、薬を大量に飲んでいるのと同じこととなるどころか、レボドパ製剤というのはきちんとLドーパが適切な作用をするように加工された合剤であるのに対して、ムクナ豆は文字通り「剥き出しのLドーパ」ですので摂取することによる反作用を抑え込む加工が施されていませんから、むしろ有害な結果を引き起こすようです。
 
いや、言い訳するわけではないですけど私も「いちど聞いて確認してからの方がいいかな? 」とは思ったんですけどついつい「まいっか、とりあえず」といった調子で(完全な言い訳だよ! )
 
ちょっとでも気になることがあるときは必ず先生に確認しないとダメですね。
昔の失敗談の話でした。
 
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category: 【日常生活】

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薬を早く効かせたいとき 

なんだかここ数日は、アクセスログの検索キーワードを見ては、 「なんだ、そんなこと早く言ってくれればいいのに! 」などと独り事を言っては臍を噛んでるような状態でして。。。
せっかくアクセスしてくださった方と情報の交換ができなくて凹み気味です。
今回はLドーパの「効き」について少し。
当然のことですが、薬の効果はなるべく少量で、なるべくすぐ効き、そしてなるべく長時間効果が持続してくれた方がいいに決まっています。
特にオフの状態から活動できるようになるまでの時間は極力短くしたいですよね。

私の場合、特に緊急でオフの状態から復帰してもらなきゃ困る場面というのは外出が少ない分あまり頻繁には無いのですが、やはり起床後の活動開始までの時間はなるべく短く、起きて薬を飲んだらすぐ活動を開始したいというのはあります。

Lドーパを早く効かせるための方法としては一般に「水なしで飲む」 「噛み砕いて飲む」などが知られているかと思います。それ以外にも「レモン水で飲む」とか、私の知人では「グレープフルーツジュースで飲む」 、なんて方もいらっしゃいます。
この辺のことについて以前主治医に聞いたことがあるのですが、 「酸性のものでかつ糖分の多いものと一緒に服用すると効きが良いと言われている」との事でした。

で、私の場合ですが。
いろいろやってみましたが2大エースは「コカコーラ(赤)」と「オロナミンC 」です。
赤コーラは、そもそもの先生のオススメで1番最初にやったのですが、これいいです。
ただ、バラ買いすると1本の量が多すぎて余ってしまい、ペットボトルだと最後のほうは気が抜けてしまって大事な炭酸がなくなっちゃってるんですよね。その点オロナミンCは1回で使い切るのにちょうどいいんです。 (もっとも、毎日毎日というわけではありませんけど)
どちらも炭酸飲料で多く糖分を含んでいるという共通点がありますので、同じような効果があるんだと思います。
蛇足ですが、赤じゃなきゃダメですよ! ダイエットコークとか糖分を含んでないヤツはダメです。あんまり良くありません。

一方、タンパク質に弱いというのは絶対ですので、特に肉料理などを食べた後は歴然と効きが悪いです。ですので、タンパク質を多く含んだものを食べるときは、 「食べる前に飲む! 」(何か別のものみたいですが(笑))って感じです。

コカコーラもオロナミンCも清涼飲料水ですので特に問題はないと思いますが、一応念のため主治医の先生にご相談の上試して頂ければと思います。
 
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持病就労適度な配慮を 教師6年自信喪失 

(中日新聞プラス 2013年2月15日掲載)

◆若年性パーキンソン病 同僚並み仕事に苦戦 

 手足が震えたり、筋肉が硬くなったりする難病の若年性パーキンソン病と診断された千葉県の女性(34)は六年間、小学校教諭として働いた。
 「変な誤解やうわさが立つのを避けたい」と考え、保護者や子どもには病気を伏せ、校長や教頭、学年主任だけに打ち明けた。 「でも、隠すことは他の健康な方たちと同様の仕事ぶりが求められることだった」と振り返る。
  教師の仕事は「体力勝負」。しかし、女性は緊張すると病気で体が固まって動けなくなり、ストレスにも弱い。自由に動ける時間に、いかに要領良く仕事をこなすかを常に考えていたという。 同僚のパワフルな先生たちと同じように仕事ができない。次第に「自分のなりたい教師像に追いつけず、自信がなくなった」。年度途中に突然辞めて迷惑をかけるよりはいいと考え、余力を残して退職を決めたという。
  その後、病気を打ち明けて不動産会社に事務職として採用されたが、仕事が何も与えられない時期もあった。
 「外見は他の人と同じように見えるのが、理解されない原因の一つでは」。同僚からの無視や、病気で意図せず体が動くことへの叱責(しっせき)などもあり、仕事への自信を失ってしまったという。  今は子育てをしながら専業主婦。服薬は必要だが、一日のうち調子のいい時間帯もある。
 「フルタイムでの仕事は難しいかもしれないが、少しでも働いてお金を得ることができたら、どんなにか生きる希望が持てるでしょうか」
  難病でも、一日中調子が悪いわけではないから障害者手帳も交付されず、健康な人たちと同じように仕事をすることも難しい。 「制度の谷間、ですね」。納得できない思いでいる。

<http://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2013021502000117.html>

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「医療費控除」申告してますか? 

今年も確定申告の時期がやってまいりましたが、皆様は「医療費控除」の申告というのはされていますでしょうか?
私は毎年必ずやっています。
私の場合は、私自身は特定疾患の認定を受けていますので自己負担の医療費というのは限られた金額になるのですが、それでも1年間の家族の医療費をすべて合計すると10万円は超えてしまいます。
1つ1つは小さいんですけどね。やれ子供の耳鼻科だとか歯医者だとか、風邪をひいた時の診察・薬局とかですね。
私の周りに聞いてみても、出産・入院といった大きな出費があった年はやったけど普段は気にもしていないとか、中にはそもそも自分はサラリーマンなので確定申告は無関係なものと思い込み、申告すれば還付されるということ自体知らない方もいらっしゃいました。

「医療費控除」とは所得税の所得控除で、簡単に言うと所得者とその家族が暦年で1年間に支払った医療費の総額が10万円を超える場合、超過した部分について一定の計算に従い所得から控除してもらえるというものです。
申告手続きの方法は、支払いを証明する領収書・レシートなどと必要な申告書類(別表というものがあり様式が決まっています)を揃えて所管の税務署に提出すればOKです。

もっとも、特に慢性疾患等の病気を持った方がご家族にいないような世帯では医療費で年間10万円というのはなかなか超えないかと思いますが、パーキンソン病のように定期的な診療と継続的な薬の服用が必要な病気を持った方がご家族にいるような世帯では、もしかしたら思っている以上の出費額になっているかもしれませんので、いちどチェックしてみてもいいかもしれません。

また、医療費控除に関して意外と知られていないのが控除対象医療費として認められる範囲が割と広いということです。
対象金額としては直接の診療費・薬代以外にも通院に要する交通費、風邪をひいて薬局で買った薬代、医療施設に収容するために要するヘルパーさんに支払った人的役務への対価などもOKです。
特に高齢の患者の方がいらっしゃるような世帯では、診療費そのものよりも、移動にかかる費用の方が馬鹿にならなかったりする可能性もあるかと思いますので。

さらに私もそうですがパーキンソン病の場合、鍼・マッサージ・カイロプラクティスなどといったものを利用される方が多いと思うのですが、これも医師が医療行為の一環であると認めれば対象となります。
私、一筆書いてもらってます(笑)高いですもんね鍼とかって。

ですので、こちらもいちどチェックしてみると、今まで無理だと思っていたものが申告可能であったなんて事もあり得ますので確認してみてもいいかなと思います。
少なくとも「保険が効かない」 = 「控除できない」という関係はありませんので。

最後に申請書類の作成ですが、インターネットを介して行う電子申告「 e-Tax 」というものがありますが、これは電子証明を取得しなければならなかったとか割りとめんどいんですね。
ただこれとは別に、国税庁のホームページに「申告書類作成コーナー」というものがあり、これを利用すると特段税務に関する専門的な知識がなくても画面の指示に従って必要事項を入力していくだけで申告書類を作ってくれるというものがありますので、これとても便利だと思います。

出来上がったものをプリントアウトして提出する形にはなりますが。

確かに、還付される金額は相当高額の医療費を払っているような場合でもなければたいした金額ではないかもしれませんが、私のモットーは「取られるものは100%捕獲されてる以上、取れるものは120%取り返す

ですので(笑)

ま、戻ってきたら家族で1回おいしいもの食べに行っておしまいですけどね。。。  

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■国税庁ホームページ■
【控除対象となる医療費】
<http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1122.htm>
【申告書作成コーナー】
<https://www.keisan.nta.go.jp/h24/ta_top.htm>      

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再生医療市場、iPS産業化で30年に1・6兆 

(読売新聞 2013年2月22日掲載)

経済産業省の「再生医療の実用化・産業化に関する研究会」(座長=岡野光夫・東京女子医大教授)は22日、再生医療関連の国内市場が2030年に1・6兆円に達するという試算をまとめた。
 
iPS細胞(人工多能性幹細胞)などを加工して作る臓器の細胞など医療製品そのものの需要と、それを使う治療で計1兆円。さらに、細胞を培養する装置や容器など、関連産業も5500億円に上ると見込んでいる。
臓器や組織別では、加齢黄斑変性の患者などに移植する目の細胞が1000億円、パーキンソン病の治療などに使う神経の細胞が1100億円と試算した。
 
研究会は、研究者らへの聞き取りなどを踏まえ、細胞の治療がどこまで実用化するかを予測した。利用する患者数や製品価格から将来の市場規模を計算した。50年には3・8兆円の市場規模になるとみている。

<http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20130222-OYT1T00546.htm>


 

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医療費助成(特定疾患)制度について 

今月に入ってからのアクセスログを見ておりましたら、検索サイトからアクセスされた方のキーワードに「特定疾患」「難病対策」「助成金」といったワードが目立つようになっていることに気づきました。
私もニュース等々で報道されている程度の事しか理解していないのですが、 「パーキンソン病が特定疾患の対象から外れるのではないか? 」といったような風評なのかどうかも定かでない話も聞いたことがあるのは事実ですので、少し調べてみました。
 
まず、現在話題となっている医療費助成制度の話は、先月1月25日に厚生労働省の難病対策委員会がまとめた「難病対策の改革に向けて(提言) 」が発信源になっています。
この提言の中に盛り込まれている項目の中に、国の医療費助成の対象となる「特定疾患治療研究事業」の対象疾患を拡大するという部分があり、この部分が騒ぎの中心にあるものと思われます。
 
新聞報道などによれば、ここで対象疾患とされてるものも含めると全体としては現在の56から300以上と増加する見通しのようです。
提言の趣旨としては2つあり、 1つはこれまでこの制度はその目的が「治療研究事業の推進」にあったところを、これに「福祉的」な側面を持たせることと、これまで対象が極めて限られた一部の限定疾患であったことによる不公平感を取り除き、公平な負担を求めていくという点にあるようです。
 
これだけであれば特に何も問題はなさそうなところではありますが、当然のごとくここには以下の網が張られています。これが問題なんですね。これをどう解釈するか? 、数値基準がつくのか?といった部分をめぐり、いろいろな情報が錯綜しているものと思われます。
 
この提言の2つ目の項目に「対象疾患及び対象患者の考え方」という項目があり、以下のような記載があります。
 


  1. 対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又はは社会生活に支障がある者とする。


  2. 対象疾患の拡大を含めた見直しに当たっては、一方で適切な患者負担のあり方も併せて検討することとし、 制度の安定性・持続可能性を確保するものとする。


  3. 制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた対象疾患については、定期的に評価し見直すこととし、見直しを行う場合、一般的な保健医療により対応する。ただし、一定のの経過措置を講ずることも検討する。


  4. 対象疾患の選定および見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する。


 
いかがでしょうか? 
 
まず1.については現行制度においてもヤール重症度と生活障害度に基づき一定の基準以上と認められないと認定されないという点においては提言の内容もかわりません。問題は2.と3.だと思うのですが、 2.については後続のセクションも4に「給付水準についての考え方」という項目があり、ここに以下のような記載があります。
 
難病の特性を踏まえつつ、病気がちだったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者(高齢者、障害者等)を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。
① 一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、すべてのものについて、所得等に応じて一定の自己負担を求めること。
②入院時の標準的な食事療養および、生活療養にかかる負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。
 
いかがでしょうか? 
 
要するに、表向きはという言い方は語弊があるかもしれませんが、
 
 「現行制度において、ごく限られた限定的な疾患及び患者のみが受けていた助成の対象範囲を大幅に拡大することにより全体の公平性を確保すると同時に、これまでの研究解明の度合いから見て政策保護の必要性が乏しいと思われる疾患は一定の手続きを踏んだ上で除外し、個々の受給者レベルでも一般と比して自己負担が妥当と思われる性質の医療費については特例を廃し、応分の負担を課す。」

というふうに私は理解しました。
 
皆様はどう思われますでしょうか? 
 

以上です。
ここには、わたしの個人的な感想というか意見はあえて書きません。
いろいろな意見があっていいと思いますし、色々な状況、立場の方がいらっしゃいますから、 「みんなのブログ」で管理人がしゃしゃり出てきては話になりませんので。
 
ただ、最後に2つだけ参考までに。

1つは、かなり以前、主治医の先生の先生に「パーキンソン病、特定疾患から外れるって話があるんですか? 」と伺ったところ「 そんな話は聞いていない。 」ということでした。
ただし、その時に先生が言ってたのは「 パーキンソン病は難病の中では研究・解明が進んでいる病気であり、また症例数からみても昔ほどには珍しい病気ではなくなっている」 とも仰っていました。

もう1つは、私の場合で参考までに言うと先ほどあった薬局での保険調剤に係る自己負担を仮に月額限度額に含めると、薬代だけで軽々バーストします。
 
以上、長々お付き合いいただきありがとうございました。
(※上記の資料に付きましては、厚生労働省のサイトからPDFファイルをダウンロードしたものを保存しておきましたので、ご興味ある方はご自由にどうぞ。)

<https://app.sugarsync.com/wf/D1787638_098_21657781>
 
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category: 【制度・法律】

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【新製品】大塚製薬、パーキンソン病・レストレスレッグス症候群の治療薬「ニュープロパッチ」を日本で発売 

話題を呼んでいた「貼るドーパミンアゴニスト」がいよいよ明日発売になるようです。貼るだけで、 24時間血中濃度を一定に保つと謳っていますがどうなんでしょう。有効に作用する薬だといいですね!

<http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=331169&lindID=4>

(日本経済新聞電子版 プレスリリース 2013.2.25 )

category: 【最新記事・報道】

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DBS (脳深部刺激療法)について 

もう1ヶ月も前の話になってしまいますが、 DBS (脳深部刺激療法)の作用メカニズムについて大きなニュースが出ておりましたので、情報共有のため。

実は私、昨年来この手術を受けようかどうか本格的に考えておりまして、主治医の先生とも現在の私の症状と薬の量なども含めいろいろ話をしている段階にあります。


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パーキンソン病に対する脳深部刺激療法(DBS療法)の 作用メカニズムを解明

―神経の「情報伝達を遮断」することで治療効果が生まれるという新しい説の提唱―

生理学研究所・広報展開推進室

文部科学省脳科学研究戦略推進プログラム

<http://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2013/01/dbs-1.html/>
=============================================================

またDBSについての「患者様向け説明資料」というパンフレットのようなものをもらいましたので、スキャンしてPDFにしたものを下記のリンク先に置いておきます。ご興味ある方はご自由にどうぞ。

<https://app.sugarsync.com/wf/D1787638_098_20848111 >

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category: 【管理人より】

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ジスキネジアが! 

2013/02/23 Sat. 23:27 [edit]

ご存知でしょうか?
 
「ジスキネジア」
 
言いづらいですよね(笑)
 
ジスキネジアとは、抗パ薬を服用することによって引き起こされる「不随意運動」(自分の意思とは無関係に体が動いてしまう)のことです。
 
実は私、こいつが最近悩みの種でして… 。
これももちろんある日突然起こったわけではなくて徐々に程度がひどくなってきているのですが、ここ半年から特に数ヶ月は、はっきりと生活に支障が出る程度になってしまっていました。
最初にこのジスキネジアが現われたのは、 Lドーパの服用を開始しておよそ2年半を経過したあたりでした。無意識のうちに上半身をゆするんです。そんな激しくではないです。ちょっとフラフラーする感じですね。意識すると簡単に止められます。 「あ、動いてる。 」と自分で気づいて止めようと思えば簡単に止まるような感じだったんですね。
 
ところがですね、これが最近止められなくなって困っていたんです。何がいちばんの問題かと言いますと、仕事するのに椅子に座っているわけですが、じっとしていられないので、椅子からずり落ちてしまいます。
ですので、その都度座り直してはまたずり落ちて、また座り直しての繰り返しになってしまいまともに作業にならないんです。
 
ただですね、こうなる事は実はある程度想定の範囲内だったんです。前々回の診察の際にLドーパの効果の持続時間がもうちょっと長く持ってもらわないと今の量では厳しいということを主治医の先生に相談したところ、やはりLドーパの増量は最終手段として、とりあえず一度コムタンを増やしてみようということになりました。ただその時に、 「コムタンが増えるとジスキネジアが強まる可能性がある」と言われていたんです。
 
ですので、前回の診察の際に「案の定でした。」と言ったところ、コムタンを減らしてシンメトレルが追加で入ってきました。
これがいいんです! !
完全に出なくなったというわけではないんですが、明らかに治まってます。ほとんど気にならないですね。シンメトレルが追加になってから1週間ほど経ちますが、服用前より悪くなった事は1度もありませんので間違いないです。
また気になる変化がありましたらレポートします。
 
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初期症状について 

2013/02/21 Thu. 15:56 [edit]


 



今回は、私が発症した時のことを思い出して書いてみます。


 


私がパーキンソン病にたどり着く最初のきっかけは「歩行の変調」であったことは以前にも触れたことがありますが、今回はそれも含め、「いま思えば…」といった歩行以外にいくつか気になる点がありますのでそれも含めてできるだけ詳しく書きます。


あくまでひとつの症例として参考にしていただければと思います。


 


最初にはっきりと「おや?なんかヘンだぞ。」という自覚症状が出たのがちょうど10年前の2003年の夏ごろだったと思います。


何がヘンかというと、普通に歩いているのに時々右足のつま先が地面に引っかかるんです。ほんのわずかですので転んだりといった危険は全く感じないのですが、自分で意識的にやや右足を前に運ぶ時にはやや高く足を引き上げるようにしないと引っかかるんです。


皆さんもたとえば地面に段差があるのに気付かずに歩いていてつま先が段差に引っかかり「おっとっと!」みたいになった経験があると思いますが、あれが何もないところで起こる感じですね。


 


ただ、当時は私はそれが出始めた時に何を思ったかと言いますと。実はその症状が出る以前に右足の親指の爪を剥がしてしまっていたという事情がありました。当時は会社の同僚とフットサル(ミニサッカーみたいなもの)のチームを作って休日などやっていたのですがそのときに爪を剥がしまして。


で、当然歩くと痛いものですから、それからしばらくの間は右の靴ひもは締め付けないでゆるゆるの状態で結び、かつ親指で踏ん張らないように足の外側(小指から踵までの右側面)に重心を乗せるような歩き方をしてたんですね。


ですので、私はその歩き方が癖みたいになってしまっているというのが一番の原因だと思ったんです。


この段階ではよもや神経内科に診てもらおうなどとは全く思ってもみませんでした。


 


ところがこれが治らないどころか徐々にひどくなっていきます。


当初はつま先がちょっとひっかかるといった程度だったものが、上半身の前傾が出始め「前方突進」の傾向が出始めます。


ただし、徐々にです。


急に突っ込むようになったりはしません。


独力での歩行で危険を伴う程度に制御不能な前方突進に至るのはここから約3年半から4年後です。なぜ、はっきりそんなことが言えるかというと、発症の2003年に長男が生まれておりこの長男を幼稚園に上がる前の年までは肩車して駅前の音楽教室に通っていたりしましたので。(ただし、症状は出てます。気を付けていれば大丈夫という程度ですし、調子が悪い時は肩車はやめて歩かせてたりした日もありますので)


 


説明の時間軸が行ったり来たりでスミマセン…。発症時に戻ります。


 


最初は軽度の前傾です。


私、子供のころから歩く時の姿勢が悪く「猫背」だったんです。よく母親に「背筋を伸ばして歩きなさい!」と叱られてました。


ですのでこれも日頃の姿勢の悪さが歩き方の不自然さと相俟って悪化してるんだろうと思ってました。


ただ今思い出すと、この頃ちょうど歩き方の不調が顕在化してきたことに加えていくつか別の症状がでています。


まず、首・背中の極度のハリ(こり?)と間歇的な腰痛です。


とにかく背中が痛いんです。刺すような鋭い痛みではなく鈍い重たいような痛みでひどくなってくると椅子に座っているのが辛くなるほど張ってしまいます。そして(良くないんですよね、本当は)、首をグリグリ回したり胸を張って上半身を大きく後ろに反らせたりすると関節がボキボキ鳴って気持ちいいんです。でもしばらくするとまたすぐ張ってしまっての繰り返しなんですね。


この首、背中の張りについては当時は歩き方の問題とは別で考えていました。こちらは完全に長時間のPCワークによるものと思い込んでましたので。


私が今の会社に転職したのが2002年の3月で入社以来パソコンを操作している時間これまでの仕事に比べると格段に長くなりました。長時間のPCワークに起因する様々な障害については有名なものがいくつもありますし、呈する症状も類似していたこともあり、そういった部類を得意とするようなカイロプラクティックスにも行ってみたりしました。


ただ全然ダメでしたね。


単に気持ちはいいんですけど症状自体は全く改善しませんでした。


 


さらに時間の経過とともに、この上半身の前屈と前方都心傾向がだんだんひどくなっていき


ます。


まず、腕を前に出した状態で歩くとほぼ確実に加速してしまい危険な状態になります。イメージ的にはベビーカーを押す姿勢ですね。あれができないんです。あれをやろうとすると、押したまま突っ込みます。


また、片手が塞がった状態での歩行がしずらくなっていきます。これは雨の日など傘をさすような状態ですね。これが苦手になります。さらに前傾と同時に全体的に重心が右側に傾くような感じになっていきます。スニーカーの擦り減り方が尋常じゃないんですよ。左の靴と右の靴で靴底のゴムの擦り切れ方が全然違うんです。右の靴は前の外側が穴が空きそうなぐらいすり減っているんですけど、左の靴はほとんどすり減っていないがむしろ内側がややすり減っているんですね。


 


これが出始めた頃にはさすがに正常ではないと思い、当初はコリと腰痛の方のこともあり整形外科に行きました。ヘルニアかあるいは脊椎管狭窄症といった骨格系の問題を疑ったんです。ただここでMRIなどの造影検査をした結果、若干の狭窄性の傾向がある部分はあるものの、歩行に異常をきたすような原因になるものではないとの診断でどうも違うっぽい。


一応腰痛等出ているのであればリハビリはした方がいいということで、院内に設置されているリハビリ施設でストレッチとか電気とかやったりとかしていました。


その時にリハビリを見てくださっていた先生がある時触診というか「こっちの足をこうしてみて」とか「この指折り曲げてるのわかりますか? 」といった感じでいろいろやっているうちに「もしかしたら脳の可能性もゼロでは無い」と言う事を言って初めて「神経」 「脳」といった方面を疑いだしたという流れになります。


 


その後のことはあまり有用な話はないので割愛しますが、神経内科にかかるようになり検査をしては異常なし、検査をしては異常なしの繰り返しです。一般的に行われるよな検査はほぼ全部やったと思います。


脳波、脳のMRI 、心筋シンチグラフィー(これ超高いのに2回もやりました…)、起立性低血圧等々


 


結果は全て「正常」です。


結局何も出ないんですよ、厄介なことに。


 


また、この神経内科を受診したころから薬も服用し始めました。Lドーパも当初服用しています。ECドパールを朝1錠夜1錠の1日2錠飲みましたが、少なくとも自覚症状としては何の反応もありませんでした。


 


病院もあちこち行った挙句、最終的には「パーキンソン症状が出ていて判然としないのであればもうここしかない」ということでお茶の水に辿り着きました。これが2007年の5月です。


 


つまり、私の場合は最初につま先が引っかかるようになるのが気になりだしてから約4年後にパーキンソン病という診断が下りたと考えていただければ結構です。(厳密にはこの時点でも確定診断は下りていないのですがかなりややこしい話になりますので)


また、この4年間のうちおおむね最初の3年は正常ではないながらも何とかなっていた期間で、残りの1年は突進が止められず転倒してケガをしたりなど とくに通勤を始めとする独力での移動が困難となってきた時期になります。


 


以上が私の発症当時からの初期の経過になります。


不明な点、質問等ございましたらコメントでもメッセージでも結構ですのでお気軽にご連絡ください。


(ご返事が遅くなる可能性は多分にございますが(汗))


 


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