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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

医療費助成(特定疾患)制度について 

今月に入ってからのアクセスログを見ておりましたら、検索サイトからアクセスされた方のキーワードに「特定疾患」「難病対策」「助成金」といったワードが目立つようになっていることに気づきました。
私もニュース等々で報道されている程度の事しか理解していないのですが、 「パーキンソン病が特定疾患の対象から外れるのではないか? 」といったような風評なのかどうかも定かでない話も聞いたことがあるのは事実ですので、少し調べてみました。
 
まず、現在話題となっている医療費助成制度の話は、先月1月25日に厚生労働省の難病対策委員会がまとめた「難病対策の改革に向けて(提言) 」が発信源になっています。
この提言の中に盛り込まれている項目の中に、国の医療費助成の対象となる「特定疾患治療研究事業」の対象疾患を拡大するという部分があり、この部分が騒ぎの中心にあるものと思われます。
 
新聞報道などによれば、ここで対象疾患とされてるものも含めると全体としては現在の56から300以上と増加する見通しのようです。
提言の趣旨としては2つあり、 1つはこれまでこの制度はその目的が「治療研究事業の推進」にあったところを、これに「福祉的」な側面を持たせることと、これまで対象が極めて限られた一部の限定疾患であったことによる不公平感を取り除き、公平な負担を求めていくという点にあるようです。
 
これだけであれば特に何も問題はなさそうなところではありますが、当然のごとくここには以下の網が張られています。これが問題なんですね。これをどう解釈するか? 、数値基準がつくのか?といった部分をめぐり、いろいろな情報が錯綜しているものと思われます。
 
この提言の2つ目の項目に「対象疾患及び対象患者の考え方」という項目があり、以下のような記載があります。
 


  1. 対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又はは社会生活に支障がある者とする。


  2. 対象疾患の拡大を含めた見直しに当たっては、一方で適切な患者負担のあり方も併せて検討することとし、 制度の安定性・持続可能性を確保するものとする。


  3. 制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた対象疾患については、定期的に評価し見直すこととし、見直しを行う場合、一般的な保健医療により対応する。ただし、一定のの経過措置を講ずることも検討する。


  4. 対象疾患の選定および見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する。


 
いかがでしょうか? 
 
まず1.については現行制度においてもヤール重症度と生活障害度に基づき一定の基準以上と認められないと認定されないという点においては提言の内容もかわりません。問題は2.と3.だと思うのですが、 2.については後続のセクションも4に「給付水準についての考え方」という項目があり、ここに以下のような記載があります。
 
難病の特性を踏まえつつ、病気がちだったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない患者(高齢者、障害者等)を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。
① 一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、すべてのものについて、所得等に応じて一定の自己負担を求めること。
②入院時の標準的な食事療養および、生活療養にかかる負担については、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。
 
いかがでしょうか? 
 
要するに、表向きはという言い方は語弊があるかもしれませんが、
 
 「現行制度において、ごく限られた限定的な疾患及び患者のみが受けていた助成の対象範囲を大幅に拡大することにより全体の公平性を確保すると同時に、これまでの研究解明の度合いから見て政策保護の必要性が乏しいと思われる疾患は一定の手続きを踏んだ上で除外し、個々の受給者レベルでも一般と比して自己負担が妥当と思われる性質の医療費については特例を廃し、応分の負担を課す。」

というふうに私は理解しました。
 
皆様はどう思われますでしょうか? 
 

以上です。
ここには、わたしの個人的な感想というか意見はあえて書きません。
いろいろな意見があっていいと思いますし、色々な状況、立場の方がいらっしゃいますから、 「みんなのブログ」で管理人がしゃしゃり出てきては話になりませんので。
 
ただ、最後に2つだけ参考までに。

1つは、かなり以前、主治医の先生の先生に「パーキンソン病、特定疾患から外れるって話があるんですか? 」と伺ったところ「 そんな話は聞いていない。 」ということでした。
ただし、その時に先生が言ってたのは「 パーキンソン病は難病の中では研究・解明が進んでいる病気であり、また症例数からみても昔ほどには珍しい病気ではなくなっている」 とも仰っていました。

もう1つは、私の場合で参考までに言うと先ほどあった薬局での保険調剤に係る自己負担を仮に月額限度額に含めると、薬代だけで軽々バーストします。
 
以上、長々お付き合いいただきありがとうございました。
(※上記の資料に付きましては、厚生労働省のサイトからPDFファイルをダウンロードしたものを保存しておきましたので、ご興味ある方はご自由にどうぞ。)

<https://app.sugarsync.com/wf/D1787638_098_21657781>
 
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category: 【制度・法律】

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【新製品】大塚製薬、パーキンソン病・レストレスレッグス症候群の治療薬「ニュープロパッチ」を日本で発売 

話題を呼んでいた「貼るドーパミンアゴニスト」がいよいよ明日発売になるようです。貼るだけで、 24時間血中濃度を一定に保つと謳っていますがどうなんでしょう。有効に作用する薬だといいですね!

<http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=331169&lindID=4>

(日本経済新聞電子版 プレスリリース 2013.2.25 )

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