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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

iPS医療、第2段階に 山中教授「研究所から病院へ」 パーキンソン病などに応用 

(2016.3.24 日本経済新聞)

京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授は23日、iPS細胞の作製から2016年で10年になるのを機に日本経済新聞の取材に応じた。「iPS細胞の舞台は研究所から病院へ移行する。第2ステージに入る」と述べ、医療応用に向けて目の難病治療で始まった研究が「(神経難病の)パーキンソン病や血液、軟骨の病気に広がる」と強調。がんや感染症の治療研究にも生かしたいと語った。
(抄)

http://www.nikkei.com/article/DGXLASGG23H4C_T20C16A3EA1000/

category: 【報道・記事】

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ジスキネジアという難敵 

もうこの1年、いや2年近く私にとって一番生活上問題となっているのがジスキネジアです。
薬の微調整をこの間ずっとやっていますが、すべてはこの、

「ジスキネジアをなんとかできないか?」

という問題に対しての対策と言っても過言ではありません。

ジスキネジア(dyskinesia)をググったりすると、何やら難しい説明が書いてあってよくわからないと思いますが、簡単に言ってしまえば、パーキンソン病の「動けない(無動)」の真逆です。
「止められない」んです。
勝手に体が動いてしまうんですね。
他の方はどういう症状を呈されのかわかりませんが、私の場合には座ってると酷いです。立っていればまだマシ。座っていると、足がまずじっとしていられない。モジモジとせわしなく動きずるずると椅子から滑り落ちていきます。で、そのままですとズルッと椅子から落ちてしまいますから、いったんきちんと座りなおして背筋をピンとのばして椅子に深く座る。ところが、またモジモジがはじまると同じようにずるずると落ちていき・・・の繰り返しなんですよ。
さらに手のほうはというと。
極端に力んでるみたいな感じになっていてパソコンのキーボードがものすごく打ちづらいんです。
普通にタイピングするような感じでカチャカチャと指と手首を動かして打てないんですね。
イメージ的にはですね、上半身をフルに使って腕に渾身の力を込めて1つキーを押し込むような感じになってしまいます。
もう3行程度のメールでも1通打てばへとへとですね(笑)

私ももう発症して10年以上経ちますので症状としても中期症状が出てきていると自覚してますが、おそらく若年性の場合中期以降一定のQOLを維持していく上で最も問題となるのがこのジスキネジアではないかと思います。
若年性の場合むしろ厄介なのはまだ体力も筋力もありますので酷ければ相当派手に動きますし長時間動き続けられてしまうというのもあると思うんですよ。私なんかですね、真冬の夜中にシャツ一枚で汗かくくらい動いてたことがありますので(笑)

それでもまあ危険がなければまだいいと思うんですけどね。
私は仕事もデスクワーク中心ですし、特に危険な場所に行ったり危険な物を取り扱ったりする必要はないですけど、仕事柄そういった症状が出ると危ない仕事っていうのもたくさんあると思いますし、危険はないまでもそういった症状が出るのは職務上支障をきたす方っていうのもいらっしゃると思うので。

私、新宿で一度警察に職質受けましたから(笑)
多分シャブ中かなんかだと思ったんでしょうね。
でも、職務質問まではいかないまでも結構困るんですよ。
外でお腹空いても食べ物屋とか入りづらいですしね。

幸い現在は調整が上手くいっていて体調もいいのでジスキネジアはほとんど出ません。出たとしても意識的に抑えられる程度のもので済むので。
もしこのログを読んでいる同病の初期の方がいらっしゃったら先輩の私から絶対的なアドバイスを1つ(笑)

「Lドーパに頼らないこと」

↑ホントこれ絶対ですから、どんな本にも書いてあるけどね(笑)
しみじみ実感こもってます。
景気よくパカパカLドーパ飲むと面白いようにジスキネジア出ます。

冗談抜きで「動けない」か「止められない」の二者択一になってしまいますので。



category: 【病状・薬】

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パーキンソン病のiPS細胞バンク設立 病態、治療研究への貢献期待 

(2016.2.23 サイエンスポータル)

順天堂大学と慶應義塾大学の研究グループがこのほど、神経難病のパーキンソン病患者数千人から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作製、保存する世界に例のない「iPS細胞バンク」を設立することを決めた。難病病態研究と再生医療研究が連携する初の試みで、このバンクができれば、現在根本的な治療法がないパーキンソン病の詳しい仕組みや治療薬の研究に貢献すると期待されている。

順天堂大医学部脳神経内科、同大大学院医学研究科ゲノム・再生医療センターと慶應大医学部生理学教室の研究者で構成される研究グループは、患者の血液細胞から作製したiPS細胞を使い、効率良く神経細胞を成長させる技術の開発に成功した。これまでは皮膚線維芽細胞から神経細胞を作っていたが、血液細胞を使う新技術により患者の負担も採血だけで済むようになる、という。

この研究グループは、2012年に日本で初めてパーキンソン病の患者からiPS細胞を作製し、病態メカニズムを再現することに成功している。しかし、そのiPS細胞は、皮膚の組織をメスで切り取る皮膚生検によって採取していたので患者の負担も大きかった。

順天堂大医学部付属の順天堂医院には国内医療機関としては最も多くのパーキンソン病患者が通院し治療している。計画では、同医院に通う3千人以上の患者に協力してもらい、iPS細胞を作製、保存するバンクを順天堂大内に設立する。既に100人以上の血液を集めており、4月以降本格的にバンク事業を進める。

パーキンソン病は、50∼60代に発症することが多く、手足の震えや筋肉のこわばりなどの症状が徐々に進行する神経難病。患者は全国で推定約15万人。加齢も危険因子で、社会の高齢化とともに患者は増加すると予想されている。最近では再生医療の成果を生かした病態、治療研究が進んでいるが根本的な治療法はまだない。

この研究は、科学技術振興機構(JST)から日本医療研究開発機構(AMED)に引き継がれた「再生医療実現拠点ネットワークプログラム・疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究」の一環として行われた。

http://scienceportal.jst.go.jp/news/newsflash_review/newsflash/2016/02/20160223_02.html


category: 【報道・記事】

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アップル、「CareKit」発表。最初のアプリはパーキンソン病の患者が対象 

(2016.2.22 ギズモート・ジャパン)

http://www.gizmodo.jp/2016/03/carekit_parkinson_app.html




category: 【報道・記事】

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「30代から罹患も予防に光明! 研究進むパーキンソン病」 

(2016.3.17 アサヒドットコム 週刊朝日掲載記事)

団塊の世代が80歳以上となる2030年、パーキンソン病患者は28万人を超えるとみられている。患者の年齢も30代から80代と幅広いが、悲観するにはあたらない。薬物療法が大きく見直されるとともに、進行を抑える研究も進んでいる。

 パーキンソン病などの神経変性疾患を専門とする東海大学病院神経内科准教授の馬場康彦医師は、パーキンソン病の薬物療法を奏功させるためのポイントについて、次のように指摘する。

「患者さんにつけていただいた症状日誌に基づき、主治医が一日のうちでいつ、どのような症状が起こるかを把握したうえできめ細かく処方調整することが重要です。私たちは、たとえば効果の持続時間が短くなる『ウェアリング・オフ』が起きる直前に内服していた薬剤を増量する、自らの意思に関わりなく身体が動いてしまう『不随意運動(ジスキネジア)』が起きる直前に内服していた薬剤を減量する、補助薬を併用するなどの工夫をすることで、患者さんに支障なく日常生活を送っていただけるよう努めています」

 薬物療法の問題点は、進行とともに薬剤の種類や用量が増え、用法が煩雑になると、指示どおりに服薬する患者が少なくなることだ。主治医は患者が指示どおりに服薬していることを前提に処方調整をおこなっているため、自己流の誤った服薬は厳に慎みたい。

「薬物療法の効果が頭打ちとなっても、次の一手として手術療法の脳深部刺激療法の有用性が確立していますし、今夏には十二指腸に入れたチューブからジェル状のレボドパを小型ポンプで持続的に注入する治療が実用化する見込みです」(馬場医師)

 脳内でドパミンの効果を発揮させるため、ドパミンの前駆物質とドパミンの効果を保つ薬剤の合剤であるレボドパを投与する「レボドパファースト」の治療を開始して5年、神奈川県在住の主婦(54歳)は症状の進行とともにレボドパの用量・用法を見直し、補助薬を加えることで、病気を苦にすることなく充実した日々を送っている。

 日常生活の改善により、パーキンソン病の発症や進行を防ぐことはできないだろうか。

 東京慈恵会医科大学葛飾医療センター神経内科診療部長・准教授の鈴木正彦医師はこう語る。

「当科を受診された患者さんにご協力いただいて臨床研究をおこなった結果、ビタミンDのサプリメントを摂取することによりパーキンソン病の進行を抑制できる可能性が示されました」

 ビタミンDは、魚介類、きのこ類などに多く含まれ、日光を浴びることにより体内でつくられる栄養素であり、ドパミン神経がドパミンを生合成する過程にも大きく関与する。

 パーキンソン病は非運動症状として便秘やうつ状態などをきたすことが多く、食事量が減ったり日中の外出を控えたりするとビタミンD不足に陥りやすい。

 これまで国内外の研究により、パーキンソン病患者は健常人に比べ血中のビタミンD濃度が著しく低く、またビタミンD濃度が低いほど重症度が高まることが明らかにされてきた。

 鈴木医師らは、パーキンソン病と診断され、書面で同意を得た患者を対象に、ビタミンDのサプリメントを1日1回12カ月間投与した群56例、同様にプラセボ(偽薬)を投与した群58例において二重盲検ランダム化比較試験をおこなった。

 その結果、ビタミンD群では症状が改善した患者の割合が6割に上り、プラセボ群に比べ有意に高かった。遺伝子検査では、ビタミンD受容体のタイプによって効果に差があることがわかり、ビタミンDの摂取が有効な患者を推定できる可能性も示された。

 一方、ビタミンDはとりすぎると高カルシウム血症をきたして腎不全や尿路結石などのリスクが高まるが、血中カルシウム濃度が異常値を示した例はなかった。この研究は13年に米国医学誌に発表され、これまで多くの文献に引用されている。

 鈴木医師は、「私たちの研究結果が実臨床で生かせるようになるには、多施設でより多くの患者さんを対象に追試が行われ、有効性、安全性が検討される必要があります」という。

 あわせて、パーキンソン病とビタミンDの関連が詳細に明らかになれば、予防にも有効な手段が見いだせるかもしれない。

http://dot.asahi.com/wa/2016031500188.html?page=1

category: 【報道・記事】

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クスリノカタチ 

いや別にそんな大した話ではないんですけど…
一昨日薬の記事を書いていてふと思ったんですね。
「そういえば以前はこんなことで困ったことはなかったな」と。

皆さんは薬をどうやって飲まれてますかね?
錠剤のシートに入ったものをその都度押し出して飲んでるんでしょうかね。
私はもうかなり前からプラスチック製の薬のケースを使っています。
100円ショップに売っているようなよくある中に間仕切りがある薬ケースです。
ここにある程度まとまった量をあらかじめ出しておいて残業少なくなってきたら一気に補充するような形でやってます。
いかんせん飲む回数が回数なので毎回毎回それぞれの錠剤を各シートから出してなんてやってられませんので(笑)

で、その時にですね。
錠剤の形が問題になるんです。
私も以前は全然気にならなかったですけど、調子が悪い時、特に起床後の一番動きづらい状態のときにはこの薬ケースから錠剤を摘むのが至難なんです。
ちょっとこのあたりは一般の健康な方にはわからない感覚だと思うんですけど。

私の場合、典型症状の中で強く出ているのは姿勢反射障害、特に歩行ですね。
薬が切れると前傾姿勢がひどくなります。
無理に立ち上がると間違いなく前方に突進します。
ただ、振戦は全くないんです。
ですから震えてものが掴みづらいとかいったことは基本的にはないんですけどね。
それにしても、完全にオフの状態になると最近では細かい指先の操作が難儀になってきてるというのもあるし、それ以前に上体が前に倒れてくるのを手で支える必要があるので両手を自由に使えないという事情があるんです。
最近思いついた技なんですけど、薬のケースに今「毛抜き?」って言うんですかね、小さいいピンセットみたいなやつ。
あれを入れてあるんです。
で、どうにも摘みづらいときはこれを使うとつるっと滑らずに捕獲できるので(笑)

この時につくづく思いましたね。

「薬の錠剤っていうのは普通に円形で平べったければいいじゃん!」

そう思いませんか?(笑)
だって薬でしょ?別にデコる必要ないでしょ。
もちろん誤飲とかの防止のために同種の錠剤で用量の違うものなどは別の色にするとか合理的な理由があってのことであれば全部同じにしろとは言いませんけどね。

ただねぇ、実際に服用している患者が事実摘まみづらいと感じてるわけですから必要悪と言えなくもないと思いますよ、正直なところ。
アマンタジンなんてね、私に言わせれば軽い嫌がらせですよ、ホント(笑)
何であんな滑りやすい湾曲つけて表面ツルツルにコーティングしてるんだよっ、マッタク。。。
あれ、振戦の症状のある人だったら摘まむの相当難儀だと思うんですけどね。そんなことないのかな?
レキップも取りづらいんですよ、何であんな形にする必要があるのでしょーか?
ペンタゴンか五稜郭にでも似せたいんですかね(笑)

と、まあ今回のログはどうでもいい愚痴でございました。

category: 【病状・薬】

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最近の病状について 

さてではまず、前回の記事をアップしてからすでに1年半が経過してますので今回は現在の私の病状について書いてみたいと思います。
ご存知の通り、パーキンソン病は進行性の疾患で症状は徐々に重度になっていく疾患ですが、信仰の程度は緩やかで2日3日で急変するというような性質の病気ではありません。
私自身改めて1年半前の自分の状態というものを思い出してみると、正直なところ「特にあまり変わってないな」というのがます率直な印象です。
そこで処方されてる薬の量がどうだったかを見てみたのですが。
やはりほとんど変わっていません。特にLドーパに関して言えば前回増量になったのが平成26年の2月で、この時に1日5.5錠から6錠へ半錠増量になったのが最後です。

参考までに私の1日の薬の処方量について平成26年8月の処方箋と前回の診察平成28年3月の処方箋から載せておきます。

H26.8H28.3
ECドパール6錠6錠
レキ ップ15錠(1mg)15錠(1mg) 
コムタン8錠 8錠
アマンダシン      6錠6錠
ガスモチン3錠3錠
トレリーフ1錠2錠
マグミット1錠 1錠

※ECドパールは1回半錠で12回分ですが、これは飲んでいいMAXですので、少なければそれに越したことはありません。不眠が重なったことを想定しています。
※アマンダシンというのはシンメトレルです。シンメトレルのジェネリックだそうです。
※主要なパーキンソン治療薬は上の4つで、下の3つは消化剤、便秘予防などの補助的な目的で処方されているものです。

この1年間で増量になったのは起床時にのみ飲むトレリーフが1錠増えただけですね。
これは、私からのリクエストで増やしてもらったものです。
こいつがあると起床後1発目の効きが「快適で早い」んです。
ECドパールの1回の量を多めに飲んだり、アゴニストのレキップを多めに飲んだりすれば当然効きは早くなりますが、ほぼ間違いなく薬が効き始めるのと同時にひどいジスキネジアのおまけつきですので。
トレリーフはジスキネジアでませんから。

それで、じゃあ結論としてはまったく病気が進行してるって自覚も症状もありませーん!
と、言いたいところではありますが・・・

やはり徐々に進んではいると思います。

まずですね、はっきり自分でも感じるのは「オン」になるまでに時間がかかるようになりましたね。
薬の量は変わってないのですが、以前であれば飲んで数分も待てば効いてきたものが何十分もかかることがある。
それともうひとつが「オン状態」の幅というか快適なゾーンというのが以前に比べて狭くなりました。
快適に動ける時間帯に滞在できる時間が短いんですね。
最悪の場合にはですね、薬を飲んでも何十分も効かない、ようやく効き始めて動けるようになったらジスキネジアが止まらない、ジスキネジアが収まったと思ったらもうガス欠になってて次の薬飲まないと・・・って状態ですね。まともに活動できる時間がなくなっちゃいますからね。

ですので、この1年半に変わった事を一言で最後に言うと、

「薬の量の調整が以前よりかなり難しくなってきている」ということだと思います。

それもあって今年DBSやることにしたんですけどね。
ま、その話もおいおい。

category: 【病状・薬】

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契機 

メールを整理していたんです。
メインで使っているデスクトップPCのOSをバージョンアップするにあたって、一時的な用途で作ったメールアカウント等を大掃除しようと思ったんですね。
その作業していた時このブログサイトの登録で使用していたメールアカウントに一通の新着メールが届いていたのです。
受信日時を見ると今年の1月の中旬で、差出人は東北地方にお住まいの二十代の女性からでした。
読んでみると その女性は11歳という年齢で若年性パーキンソン病を発症されていて、最近パソコンでのタイピングに難が出てきたため何か便利な入力ソフトはないものかと探していたところこのサイトに行き当たったとのことで.よかったらメールのやりとりのとしてみないかといった内容のものでした。

このメールを見たときにわたしですね・・・
かなり強いショックというか自責の念というか後悔というか、嫌ぁな気分になったんです。
一思いにブログサイトを抹消しておくべきだったとも思いました。
ただ、あの時はこのブログサイトは私が管理編集はしてはいましたが、記事の一部やブログの内容等についてのアドバイスなどを含め全般において、ブログを通じて知り合った数名のブロガーの方のご協力を戴いてやっていたこともあり、私の個人的な都合だけで掲載分を抹消してしまうのにはかなりの抵抗があったという事情もあるんです。

ですので結局放ったまま何もせず休眠サイトとしてWebを彷徨っていたんですね。
それで私、このメールを戴いたことに気づいた後すぐに嫌な予感がしてアクセス解析データを見て見るとですね。
やはり今でも毎日平均50前後のサイトアクセスがあるんですよね。
それが契機です。

「また少し書こうかな」と。

99Mbps

category: 【筆者雑感】

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