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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

使えなければ意味がない 

 さて、ではさっそく私のDBS手術詳細について書いていこうかな…と思ったのですがその前に。

突然ですがデュオドーパの話です。
昨年メディアでも大きく取り上げられて、次世代の新しい治療法と期待されたこのデュオドーパ。
レポドパを経口服用するのではなく小腸に直接注入することにより効果の即効性・安定性・確実性が期待された新しい治療方法なのですが、このデュオドーパについて少し思うところがありまして。

このブログの読者の皆様の中にも、インターネットなどで海外の電子機器やパソコンパーツなどを直販で買ったことがある方がいらっしゃるかと思いますが、こうした製品に付属してる製品マニュアル(仕様説明書)ってどんなものだったか覚えてますか?
おそらくは、日本語・英語・アラビア語・中国語などいくつかの言語圏に輸出する前提で同一の内容を複数の言語で記載したものを並記した極めて簡易的なものではなかったでしょうか?


ちなみにそもそそこんなもん見ますか?(笑)
だいたいは購入した製品を触りながら、「こりゃなんだ?ここ押すとどうなるんだ?ここ引っ張るとどうなるんだ?このボタンは何じゃい?」なんて感じで弄りながらどうなってるのか理解していくことの方が多いのではないでしょうか?
大体においてこの手のトリセツは「知りたいことだけは見事に記載していない」というのがマーフィの法則ですので(笑)


話しを元に戻します。


このデュオドーパという製品(敢えて製品と呼びます)を日本国内で販売する認可を受けたメーカーはアッヴィ合同会社という会社で医療用・医薬品の製造・販売を生業として2012年に設立された新興の医療品販売事業者です。
個人的な意見を言わせてもらうと、そもそもこの手の新興企業で実績のない会社に単独(寡占的)に認可を下ろすのであれば、メジャーに比して高いハードルを設定するなどプロダクトの安全性はもとより、ユーザーの利便性の確保なども含めた十分な企業としての信頼性を担保するべきだと思うのですが…。
まあ「役所」にそんなことを求めるのも無益なことであるのは言うまでもなく。


さらに厄介なのは、通常医療品・医薬品の販売先というのは医療機関である病院ですよね。
ところが、このデュオドーパを投与するときに使用する「CADD-Legacy1400」という吸引ポンプはどうやら患者が購入するもののようなんです。

わかりますか?
これが意味することが何か?

医療関係者であればまあそりゃなんとかなるでしょう。
医師であれば当然日頃からもっと高度で難解な機器を操作してるわけですし、看護士にしたって点滴の逆流弁の構造などを理解していれば類推的にどういう作りになっているかくらいはわかって操作してるはずですからね。
昔フランスのF1ドライバーでProfessorと呼ばれたA.プロストというドライバーがいましたが、彼はマシンに異常が生じると無線でピットクルーに「エンジンの左何番目のバルブの開閉がおかしい」とか「何番目のシリンダーが動いていない」などとエンジン音を聞いただけで察知し連絡し、事実その通りでホンダ・マクラーレンのピットクルーが唖然としたという逸話がありますが。
まあ、これはちょっと極端な例えですが、でも皆さん自分の車の調子が悪くなった時にどこに異常があるのかすぐに理解できるものでしょうか?私もそうですが、別に車の構造をすべて理解したうえで乗ってるわけではないですよね?


このデュオドーパを使用するのは患者です。
パーキンソン病の患者というのはただでさえ細かい動作や手先の作業を苦にします。
またこの疾患の罹患者の多くは高齢者です。
薬は365日毎日欠かさず必要です。
朝起きて目覚まし時計を止めるのと同じレベルで薬の投与作業をしなければなりません。
「慣れればできる」と言いますがその通りでしょう。
でも逆に言えば「慣れなければできない」んです。
この「慣れるまで」に患者にかかる負担にういて、どうも患者と医療機関の間にかなりの乖離があるのではないかという印象を受けたので記事にしてみました。


このログを読んでくれたみなさまも想像してみてください。
自分が60歳、70歳になったとき、体に弁当箱みたいな大きさの機械をぶら下げて、朝は何回、追加は何回と押すボタンと回数を間違えないように手順通り操作しなければならない心理的負荷と精神的重圧感を。

これが実用レベルといえますか?
99.99Mbps

category: 【筆者雑感】

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事後報告になりますが・・・ 

昨年の夏にDBS手術をするための術前評価を目的とした2週間の入院をレポートしたのを最後に、ブログの更新が止まっておりました。
当初の予定ではあの後年末に手術を行い、今頃はすっかり終わっているはずだったのですが・・・

実はあの後事態が二転三転致しまして、結果だけ申し上げますと年末の手術は辞退して、年が明けた1月に仕切り直しで都内のJ大病院にて再度評価をしたうえで、今月3月にDBS手術を実施しまして現在術後の入院中という状況にあります。
手術の詳細については別途記事にしますが、今回は私自身に余裕がなくレポート風にDailyでログをアップするようなことができなかったことをお詫びしします。(当初はそうすると言っていたもので・・・)

また、今回の入院は手術を伴う入院であったため比較的入院期間が長期になったこと、日本におけるパーキンソン医療の研究と実績では最先端といっていいであろうJ大という場所であったこと、等々から私自身いろいろ勉強になったり驚いたりしたことも多かったので、今回はそれらについてもきちんと整理してログにあげてくつもりでいます。

最後に現在の私の術後の経過ですが、おかげさまで手術は何の問題もなく無事に終了し、経過も良好で現在は刺激の調整を行っている最中です。ちなみに、今まで服用していた薬の量との比較ですが、こちらについては退院時に処方された薬の量で記事にするつもりです。(現在はまだ刺激と薬の量を調整中のため)
ですが、薬については間違いなく私のケースでは「激減」します。
「激減」というのは半分とか3分の1とかいう生半可な減り方ではなく、レポドパとアゴニストは無くなるというくらいの衝撃的な減量になりそうな感じだという事だけ予告的にお伝えしておきます。

また、1月〜3月までの報道とピックについては退院後4月以降記事にしてまいりますので、そちらについてはしばらくお待ちください。

以上、簡単ですがログ更新再開しますという宣言だけ(自分自身に宣言(笑))
ブログ管理人 99.99Mbps

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