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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

#4#「特定疾患医療受給者証の認定基準について」のコメントより 


「特定疾患医療受給者証の認定基準について」(2012/08/21掲載記事)についてコメントを頂きました。



30代の女性の方で、結論としては主治医に相談したところ現状の症状では認定基準程度の症状とは認められないという事で許可が下りなかったケースになります。



<http://parkinson.blog.shinobi.jp/Entry/4/#comment2 >



ジェリーさん、詳細なコメントありがとうございました。



お寄せいただきましたコメントを拝見する限りにおいては、確かに認定基準であるヤール重症度3(軽~中程度パーキンソニズム)ほどではなく、生活機能障害度に照らしても1度の「日常生活・通院にほとんど介助を要しない」と2度の「日常生活・通院に部分的介助を要する」の二者択一でいくならば1度寄りとなるのかなとお見受けしました。(※もちろんコメントの記載内容のみから受けた印象ですので、実際の症状を判定しうるものではございませんのでその点誤解のないようお願い致します。)



ただ、このコメントを拝見して私が個人的に気になったのが、



「薬を飲んだ状態はほとんど健常者と変わらないので」



という医師の判断です。

つまり、この判断の前提には、認定基準への照合にあたって「オフ状態」(薬が効いていない、いわばワーストの状態)で測定するのではなく、「オン状態」(薬が十分に効いている、いわばベストな状態)で測定されているという点です。



パーキンソン病は例えば歩行障害について見てみても、進行程度が初期から中期の段階であれば両足ないしは片足の切断、あるいは両足の神経断絶・麻痺といった疾病・疾患のように完全に歩行の自由を奪われるということは一般には少ないと思います。

すくみ・小刻み歩行・前方突進・後方突進などの歩行異常が主症状ですので歩行不能とは確かに言えないでしょう。



ただし一方で逆の見方をすれば、これらの歩行異常の症状は病気の進行とともに悪化していくものでもあり、症状が中程度まで進んでくると、自分の意思では正常な姿勢を保持・回復することが困難になります。

この結果ひいては転倒による骨折や、場合によっては交通事故等の危険性も生じてきます。

私の過去の経験でも、雨の日に前傾したまま車道に突進するのを止められず、残された唯一の選択肢として側道のガードレールに自ら体当たりして転倒して止まったり、ゴミ集積場に顔面から突っ込み鉄条柵で危うく目を突きかけたようなこともありました。



そして症状が進行すれば当然薬の服用量は増えていくでしょう。

より多量の薬がなければ正常な状態を維持・回復することはできない訳ですので。

パーキンソン病というのはそういう性質の病気である訳ですから。



だとするならば。

「薬を飲んでいれば大丈夫なのだから」

という判断はあべこべだとは思いませんか?



薬を服用することによってのみが正常な状態を維持する手段の病気なのですから。

むしろ認定基準の「介助」という部分を「薬」に置き換えて考える方が自然だと思うのですが。



その上で認定基準を満たしているかどうかは、例えばひとつの方法として「薬の量」に基づいて施行基準なりガイドラインなりを設定して、それに沿って判定すればバラツキ感もなくなるでしょうし、不公平感もないと思います。



いずれにしても、「パーキンソン病」という病気の性質を十分に踏まえた上で、申請者が「ヤール重症度3及び生活機能障害度2ないし3」というのはどの程度の状態をいうのか?というのを客観的に測定できるような手立てを講じる必要があるのではないでしょうか?



さもなくば、半永久的に最後の最後は先生次第という印象を拭い去ることはできません。



本件につきまして、「私も同じように却下された」「私はそんなことはなかった」などのご経験、あるいは本記事についてのご意見などございましたら、是非コメント頂けますようよろしくお願い致します。



 



 



category: 【制度・法律】

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