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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

難病カルテ:患者たちのいま/51 若年性パーキンソン病 /佐賀(2) 

毎日新聞8月12日 地方版




自暴自棄になり、やる気がなくなった。足を上げにくくなり、つまずくことも多くなったことから、外に出るのが怖くなった。家にこもり、テレビを眺めてばかりいた。


仕事がなかったことが一番つらかった。「白い目で見られている気がした」。ハローワークに行き就職活動もしたが、不合格が続いた。後ろめたかった。


転機は、同じ病気の患者から誘われ、県難病相談・支援センターに行ったこと。アルバイトの誘いを受け、飛びついた。


今の仕事は、収入の手段であるとともに「社会貢献」につながると思っている。「病気があっても働くことができる姿を示したい。偏見をなくしたいから」と、病気であることを隠さず「どんどん見せていく」と決めている。「いずれあなたも、病気になるかもしれない」。そんなメッセージも込めている。


仕事への思いは、自信にもつながった。身の回りのことを自分でこなすため、平日は午前4時半に起き1時間かけて着替え、1時間かけて食事をする。生活のリズムをつかむことで「前向きに生きられる」と思える。


「一生懸命生きることが、格好良い」が信条。「生きていてよかった、と思える人生にしたいから、自分に負けないよう頑張りたいんです」



 


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