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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

薬の増量について 

ご無沙汰しております。
管理人の99.99Mbpsです。

スミマセン。。。
大分さぼってしまいましたね。
最後に上げたの先月ですから。

いや、忙しくはないんです、珍しく(笑)

ただ、ちょっと書きたいと思うようなネタがなかったのが1つ。
あと、先月下旬から世の中「夏休み」っていうやつが始まってまして、連日性質の悪いのが2人朝から晩までなんだかんだと。。。
やれ、スケボーパークだプールだと引きずり回されて疲労がちょっと(>_<)

在宅勤務も考えものですよ!ホントに!!
奴らは家にいればいつでも遊べるぐらいに思ってますから(>_<)
先週なんか1日ミーティングがあるって嘘ついて出勤しちゃいましたよ(笑)

ま、いいや。スミマセン。。。愚痴が長くなりましたが。

さて、今日記事を書こうと思ったのはですね。
特に自分が書くことがなかったもので久しぶりに、いつも拝見している皆様のブログを一巡してみたところ。
とある方のブログで薬の増量について書かれた記事が目に留まりまして。
また、その記事のコメント欄では同様に薬の増量のタイミングについてコメントされていらっしゃる方もいて、皆様それぞれ主治医の先生方とご相談されながら調節されていらっしゃるご様子が伺えました。
私もコメント入れさせていただこうかなと思ったのですが、割と一般的に同病の方であれば同じような経験をされている部分だと思いまして、記事で書くことにしたんです。

当ブログの【お薬手帳を見て】(2013.2.28掲載記事)の中で、私の場合のLドーパ増量の過程が書いてありますが、増量のペースはまあここでは置いておいて、どのようなタイミングで増量に踏み切ったかというお話を少しだけ参考までに。

まず、基本的に服用する薬の量は少量であるほうがいいということは当然かと思います。しかし症状の進行に伴って徐々に服用していく量が増えていくことも事実です。

そこで考える必要があるのが、どういう時に増量に踏み切るかというタイミングの問題だと思いますが、これは明確な基準はありません。よってある程度はご自身の判断(希望)と主治医の先生の方針(判断)で決定されているのではないでしょうか。

では、まず自身の判断ですがこれは本人が「現在の処方量で自分が必要としているQOLが維持できない」と判断した時です。例えば、お仕事をなさっていれば通常通勤等の移動、業務遂行に足るだけの活動維持ができなければ勤務を継続していくことが困難になりますし、働いていない場合であっても寝起きや用便、入浴、食事等の生活活動を独力で維持することができなくなるようであればそれに足るだけの増量に踏み切らざるを得ないでしょう。
一方でみだりに増量すればジスキネジア等の副作用の問題や、長期的な服用による効果の減衰によって将来的に活動を維持していくことが困難になるなどの問題があることも事実です。

そういった意味で言えば自身の判断基準というのはとても簡単で、要は患者ご自身が「今の量では厳しいので増やして欲しい」と思えばそう言えばいいだけだと思います。
私自身、増量のタイミングは単純に今の量では仕事に支障が出ると感じたというか、実際に支障が出た時に申告してますので。
ただし、ここが私は一番重要だと思うのですが、100%満足いく状態を基準に判断するのはマズイと思います。特にLドーパはですね。私が主治医に言われたのは「ドーパミンはある種の快楽物質でもありそういった点から言えば麻薬的な側面もある。増やせば増やすほど欲しがるようなところもあるから安易な増量は歯止めが利かなくなる危険がある」ということです。
ですので100%快適に動けるよ~、というところまで持っていきたい量を追いかけると増量のペースが速くなってしまう危険性が高いです。事実は私はLドーパ開始後2年間全く増量がなかったところから、その後の1年半ほどで倍以上の量まで一気に増えましたので。
なので、もっと必要と考える基準はマックスではなくミニマムで。「これだと最低限のQOLを維持できない」と判断したときとするべきだと思います。

次に主治医の先生の方針ですが、これも皆さん仰っていますが先生によって違いがあるのは事実です。私は現在の主治医が6人目ですが実際違いを感じてますし、以前参加したセミナーにおいても従来若年性の場合従来は初期の段階でのLドーパの使用は控えるのが基本的な治療方針であったが、最近では初期の段階からLドーパを使用するケースも増えてきているという話がありましたし。
過去の私の主治医の先生は、全体的に私のオーダーには柔軟に対応してくださる先生が多く、「足りない」と申し出れば割と簡単に増量してくれました。
が、現在の主治医はかなり厳しいです。「効かない」と言うと「効かないというのは具体的にどういうことなのか?」とそう簡単に「そうですか。」とはいきません。それどころか「効かないわけがないんだよこの量で。あんたおかしいんじゃないの?」ぐらいの勢いで最初は言われましたね(笑)
もうかれこれ2年くらいになりますが、最初はホント頭にきてよっぽど病院替えようかと思いましたね。ただ、今にして思えばこの先生でよかったって思ってます。私も結構せっかちなところがありますので、飲んですぐ想定通りの効果がないと、ああ効かないなとすぐ決めつけてたようなところがありますので、いちいち私の言い分に応じていたら今頃はかなりの量になっていたんじゃないかと思いますので。

ですから、やっぱりこれも医者とはいえ人間関係というか信頼関係みたいなものが重要になってくると思いますので、患者側として重要なのはきちんと窮状を具体的に説明するということだと思います。ただただ、足りない足りないと言っても数ヶ月に1度の外来診察だけでは日頃の状態はわかりませんから。ましてや、外来で病院に行くときというのは、当然ON状態で診察を受けてますから、OFF状態でどの程度生活支障があるのかは具体的に説明しないとわかってもらえませんし。
その上で不明な点や納得いかない点があればきちんと説明を求めることですね。それでも今一つ不信が拭えないということであればセカンドオピニオンをつけたり、病院を替えるとかを考えればよいのではないでしょうか?

以上より薬の増量のタイミングについては、もし仮に「正解のタイミング」というものがあるとすれば、そのタイミングは、必要とする最低限度のQOL水準を維持できるだけの量を医師が患者からの情報に基づいて正確に測定した上で「増量の必要あり」と判断した時点といえるのではないでしょうか?


99.99Mbps



category: 【薬】

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コメント

飲み続けなければならない薬は、コントロールが難しいですね。
心の病気も同じですね。自分の望む状態にして欲しいと考えますもんね。
これからも、たいへんですが頑張ってください!
ふくねこ #- URL [2013/08/12 01:21] edit

Re: タイトルなし

ふくねこさん

レス遅くなりまして申し訳ありません。
コメントありがとうございます!
確かに面倒臭いところはあるんですよ、同じ量飲んでも効いたり効かなかったりしますし。
それがこの病気の難しい所でもあると思うのですが、うまく付き合っていくしかないですね。
頑張りまっす!
99.99Mbps #- URL [2013/08/13 16:35] edit

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