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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

ジスキネジアという難敵 

もうこの1年、いや2年近く私にとって一番生活上問題となっているのがジスキネジアです。
薬の微調整をこの間ずっとやっていますが、すべてはこの、

「ジスキネジアをなんとかできないか?」

という問題に対しての対策と言っても過言ではありません。

ジスキネジア(dyskinesia)をググったりすると、何やら難しい説明が書いてあってよくわからないと思いますが、簡単に言ってしまえば、パーキンソン病の「動けない(無動)」の真逆です。
「止められない」んです。
勝手に体が動いてしまうんですね。
他の方はどういう症状を呈されのかわかりませんが、私の場合には座ってると酷いです。立っていればまだマシ。座っていると、足がまずじっとしていられない。モジモジとせわしなく動きずるずると椅子から滑り落ちていきます。で、そのままですとズルッと椅子から落ちてしまいますから、いったんきちんと座りなおして背筋をピンとのばして椅子に深く座る。ところが、またモジモジがはじまると同じようにずるずると落ちていき・・・の繰り返しなんですよ。
さらに手のほうはというと。
極端に力んでるみたいな感じになっていてパソコンのキーボードがものすごく打ちづらいんです。
普通にタイピングするような感じでカチャカチャと指と手首を動かして打てないんですね。
イメージ的にはですね、上半身をフルに使って腕に渾身の力を込めて1つキーを押し込むような感じになってしまいます。
もう3行程度のメールでも1通打てばへとへとですね(笑)

私ももう発症して10年以上経ちますので症状としても中期症状が出てきていると自覚してますが、おそらく若年性の場合中期以降一定のQOLを維持していく上で最も問題となるのがこのジスキネジアではないかと思います。
若年性の場合むしろ厄介なのはまだ体力も筋力もありますので酷ければ相当派手に動きますし長時間動き続けられてしまうというのもあると思うんですよ。私なんかですね、真冬の夜中にシャツ一枚で汗かくくらい動いてたことがありますので(笑)

それでもまあ危険がなければまだいいと思うんですけどね。
私は仕事もデスクワーク中心ですし、特に危険な場所に行ったり危険な物を取り扱ったりする必要はないですけど、仕事柄そういった症状が出ると危ない仕事っていうのもたくさんあると思いますし、危険はないまでもそういった症状が出るのは職務上支障をきたす方っていうのもいらっしゃると思うので。

私、新宿で一度警察に職質受けましたから(笑)
多分シャブ中かなんかだと思ったんでしょうね。
でも、職務質問まではいかないまでも結構困るんですよ。
外でお腹空いても食べ物屋とか入りづらいですしね。

幸い現在は調整が上手くいっていて体調もいいのでジスキネジアはほとんど出ません。出たとしても意識的に抑えられる程度のもので済むので。
もしこのログを読んでいる同病の初期の方がいらっしゃったら先輩の私から絶対的なアドバイスを1つ(笑)

「Lドーパに頼らないこと」

↑ホントこれ絶対ですから、どんな本にも書いてあるけどね(笑)
しみじみ実感こもってます。
景気よくパカパカLドーパ飲むと面白いようにジスキネジア出ます。

冗談抜きで「動けない」か「止められない」の二者択一になってしまいますので。



category: 【病状・薬】

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コメント

私はパーキンソン病を発症して8年になります。

クルミがドーパミンを出してくれることを知り、クルミの健康食品をのむようになりました。その後は会社に出勤できるようになり、ゴルフまでできるようになりました。熟睡効果もあり、日常生活における質の向上にも大いに役立っています。また、副作用が多いといわれている治療薬の量が三分の一に減ってきて、主治医の先生もビックリしています。
ロック #AMsP75U6 URL [2016/05/26 16:25] edit

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