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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

Lドーパ再び・・・(当時35歳) 

さて、アーテンを飲みながらなんとか半年ほどは日常生活を送っていたものの、徐々に薬が効かなくなります。
薬が効いている時間が異常に短くなり、さらに薬が切れたときの状態がはっきりと危険を伴う歩行になります。

この頃覚えているのは「雨」が恐怖だったこと。
傘をさして歩くなど、片手がふさがった状態で滑る道を歩くなどということは最早神業に近い所業となってきます。
一度は突進が止まらなくなり車道に飛び出しそうになったのをなんとかガードレールに突撃して防いだり、顔面からごみ集積場のフェンスに突っ込んで危うくフェンスの針金で失明しかけたこともありました。

歩行突進もそうですが、この頃にはトイレや風呂といった狭い場所での不自由も看過できないレベルになってきていました。

2005年からだったかな?確か。。。

会社と相談して通勤の難を考慮してもらい、在宅での勤務になりました。

業務的にも客先訪問が必要なコンサルティング部隊ではなくて、主に管理業務やデータの加工といった、進捗管理やデータ加工などの業務に変わりました。
なので、私なんかはまだツイているというか、恵まれてると思うんですよ。
やっぱりパーキンソン病などの神経疾患に若くして罹患した場合、実際問題何が一番問題になるってどうやって仕事を続けていくか?だと思うんです。
現に私は転職して今の会社の会社員として働いていますが、以前の仕事であったらその性質上在宅でというわけにはいきませんので。

で、話を薬に戻します。

アーテンのみでは立ち行かなくなってきてからいくつか別の薬を試しましたがどれもこれも大差なく症状の改善は見られません。
そしてついにLドーパを再度服用することになります。今度は1回半錠を朝と晩。
数年前に飲んだ時には1錠飲んでも全く変化のなかったLドーパ(ECドパール)。

ところが・・・

マジで魔法の薬でしたね。手品ですよ、手品。

飲んで数分もするとはっきりと効果が顕れ。
歩行が改善するとかそういうレベルではないんです。

完全に普通の状態です。


飲んで5分もたたないうちに全く正常な状態に戻り、半日はちょっと無理でしたがそれでも半錠で最初は4~5時間は活動できました。効果が消えるときも晩年はいきなりストンと効かなくなりましたが、当時は余韻を残しながら徐々に筋肉のこわばりが出てくる感じでしたので。

この薬の反応が出た段階で「パーキンソン病」の診断が確定します。

歩行変調が最初に生じてから約2年弱ですかね。
個人差はあるとは思いますが、私の場合逆に言えば発症して2年症状が進行した時点ではっきりとした症状が顕れたともいえると思います。

おそらくこのブログを読まれている方の中には、確定診断がつかずに「何か手掛かりは?」という思いでWebの海を彷徨いここにたどり着かれた方もいらっしゃるのではないかと思います。
ここは本当に不安ですし、確定診断も出ないと特定疾患等の制度も申請できませんので薬代だって馬鹿になりませんしね。
私も自分自身「振り返ってみるとずいぶんかかったな」という感は否めませんが、今年DBSで入院している際に同室で知り合った同病の方などは5年かかったという人もいらっしゃいましたので。

最近は早期発見の糸口になるたんぱく質の異常なども解明されているなどの報道記事も出てきています。
早期発見もそうですし、根治治療への道が早く開ければと切に祈って止みません。
99.99Mbps

category: 【発症から…】

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