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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

特定疾患医療受給者証の認定基準について 


現在のわが国の難病対策の制度のなかに「特定疾患医療受給者証」という医療費の助成を行う制度があります。

この制度の前にまず「難病」とは何か?という点を理解しておく必要があるのですが、「難病」とは医学的に定義された病気の名称ではありません。



昭和47年に出された「難病対策要綱」によれば、「難病」とは

①原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病

②経過が、慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

と定義されています。



現在この「難病」に指定されている疾患は、難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象となる疾患が130疾患あり、このうち56疾患が特定疾患治療研究事業対象疾患として指定され上記の「公費対象」となる疾患になります。



「パーキンソン病」は2003101日より「進行性核上性麻痺」及び「大脳皮質基底核変性症」と統合され「パーキンソン病関連疾患」という疾患名で特定疾患に指定されています。



「特定疾患医療受給者証」はこれらの疾患の患者の医療費の自己負担を軽減する支援策であり、都道府県に申請を行うことにより一定の認定基準を満たしたと認められた者に支給されます。



私もこの受給者証を持ってます。つい先月1年ごとの更新手続きをしてきました。

私がこの受給者証の申請を最初にしたきっかけは、処方される薬の中で現在も使用している「レキップ」という薬が開始された時です。この「レキップ」という薬がこれまで使用してきた薬と比較しても飛びぬけて薬価が高く、薬代が跳ね上がりました。この時、主治医の先生にご相談したところ申請の書類を書いて頂けるとのことでしたので申請を行ったのが初度申請です。



現在定義されているパーキンソン病の特定疾患申請の認定基準は、パーキンソン病の進行度を表す指標として用いられるヤール重症度(0度~5度までの6段階)で3度以上(※1)、生活機能障害度(1度~3度の3段階)で23度の者とされています。この認定は、申請書類の中の1つである「臨床調査票」という書類に記載され、これを記入するのは主治医の先生です。



私は上記のような経緯で特に問題なくといいますか何事もなく調査票を書いていただいたのですが。



が、しかし。

いろいろな方のお話などを伺ってみると、どうもこの「認定基準」にばらつきがあるのではと思われるようなお話なども最近伺いました。ある方のお話では「車椅子程度でないと難しい」といったようなことを言われたようなお話もございます。(※介助なしにベッド又は車椅子生活というのは上記のヤール重症度では5度に該当します。)



みなさんの中で、その他申請しようとしたがダメだったような他のケースなどございますでしょうか?

あるいは、こういう条件を満たしたタイミングで申請が通ったなど。



この「認定基準」について何かご存知のこと、ご意見、ご経験などございましたら、コメント頂けますようお願い致します。



※1:ヤール重症度3:軽中等度パーキンソニズム、姿勢反射障害あり。日常生活に介助不要。



【参考】難病情報センター



<http://www.nanbyou.or.jp/ >



 



 



category: 【制度・法律】

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こちらのブログに初めてコメントします。三十代主婦のジェリーと申します。 去年の10月に夫の転勤があり、新たに通い出した神経内科で若年性パーキンソン病と診断されビシフロールを処方されて、その薬を飲む前は近くのコンビニに行くのもやっとでしたが、ビシフロールが効いてくれて、今はだいぶ行動範囲も広がっています。 6月にビシフロールが一日計3錠になり、漢方薬も服用しているので医療費が今後の家計に響いてくるな、と思ったので主治医に特定疾患について相談したところ、薬を飲んだ上でですが今の状態はほとんど健常者とかわらないので、特定疾患は通らないと全く取り合って頂けませんでした。 健常者のように見えるかもしれませんが、薬の効き具合が良くない日もあり、そんな日は歩くのも大変だったりしますけどね。 でも、特定疾患を受けている方々はもっと大変な思いをされている方なんだと思います。
ジェリー #79D/WHSg URL [2012/08/24 21:47] edit

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