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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

仕事について 


若年性パーキンソン病の患者にとって病気以外に生活の基盤を支えていく上で大きな問題となるのが「仕事」ではないでしょうか。

若年性パーキンソン病の多くは20代後半から30代前半にかけて発症するケースが多く、いわゆる「働き盛り」の年齢になると思います。

ご家庭をお持ちの男性であれば、家計を支える主たる収入をご自身の仕事によって得ているでしょうし、世代からいっても住宅ローンや教育費等これから様々な支出が増えていくというケースが多いと思います。

また主婦の方であれば直接の家計への影響はないとはいえ、日常の家事労働には少なからず何らかの支障や困難か生じる事と思いますし、子育て中の方においては健常者の何倍もの負荷がかかるでしょう。

フライパンとコンロとの距離感がうまく取れず、何度も腕を火傷したというお話も聞いたことがあります。



いずれにしても高齢での発症例が多い通常のパーキンソン病と比較した場合、生活のスタイルや将来設計に極めて大きな影響を与える可能性が高いという点が「若年性パーキンソン病」の命題とも言えると思います。



私は今年で発症後10年目になりますが、現在も発症時から勤務している都内の会社の会社員です。

ただし、約4年ほど前より会社の許可を頂いて在宅での勤務となってます。

私の場合、もちろん会社に許可を頂けたということが最も大きな要因ですが、幸いにもパッケージソフトウェアの製造販売を業種とする会社で、仕事の性質上パソコンと通信回線さえあれば実際上ほぼ支障がなく仕事が行えるという点が非常に恵まれていると痛感します。

もし仮に例えば重機を操縦するような危険を伴う仕事であった場合には、間違いなく続けていることは不可能だったでしょう。



パーキンソン病の症状はほとんどの場合何らかの運動機能障害を呈するため、自宅と会社間の移動、職種の性質上の支障、勤務時間体系に則った通常勤務の可能性といった点が問題となりますが、一方でこれらの問題、制約がクリアされれば症状が初期の段階であればこれ以外はほぼ健常者と変わらない生活ができますので仕事を続けること自体は可能です。

以上の点から鑑みても、やはりこの問題は「継続的に仕事を行うことが可能な環境に自分があるかどうか?」という要因が非常に大きいと思われ、雇用体系も含めた企業側のサポートや行政の支援といったものが不可欠になると思います。

これは、患者個々人のスキルに依存する問題ではなく、パーキンソン病も含めた雇用体系という社会インフラの整備が急がれる問題だと思います。



今回の話とは直接の関係はありませんが、世界最大のデータウエアハウスカンパニーである米オラクル社では、開発部門の社員は原則全員在宅ワークだという話を聞いたことがあります。

郊外型の住宅が主流となる州では、オフィスまで通勤に車で片道2時間などというのは珍しくないですので経済的な面から言えば、間違いなく無駄な時間とコストを削減する効果があったと思います。

また、社会福祉の充実した北欧諸国では失業者問題を解消すべく既に前世紀の終わりにはワークシェアリングが社会制度として定着しています。

戦後、日本企業の特徴であった終身雇用、年功序列賃金、企業別組合といったものも大分様変わりしてきた訳ですから、「変わっていく」こと自体は間違いないと思いますが、「利益第一主義」「弱者切り捨て」といった方向には進まないことを祈るばかりです。



みなさんの中でも、「私はこんなふうに仕事を続けています」「私はこういう理由で仕事を辞めた」あるいは「今はこうだけど将来的にとても不安」などご自身のことについて差し支えない範囲でご紹介頂けますと非常に有用な情報としてシェアできると思います。

また本件についてのご意見、ご感想なども是非コメント頂けるとうれしいです。

よろしくお願い致します。





 



category: 【日常生活】

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コメント

No title

私も今の職場に出会う前にいろいろあり、労働基準局にも電話したりしたんですが、結局裁判になりますと言われ、何もせずに、ハローワークや障害者就労支援の事業所などでお話聞いていただいて今の職場と出会うことができました。
ちなみに札幌市では北海道障害者職業センターや、障害者の相談に乗ってくれる相談室ポラリスなる事業所があります。
今の職場幸も障害者雇用で3年間の契約社員、いつ首を切れられてもおかしくない状態なので、ものすごい今後のことに思い悩んでいます。
目下資格をとって今後の仕事に活かそうか、公務員試験を受けられるなら受けてみて10年働けば行政書士になれるしやってみようか・・・イヤ私10年働けるんだろうか?
と考えるだけ考えてます。
実行には移してないって言うねぇ・・・
しかし、お話だけはしっかり聞いているので、準備は万端後は自分がどうしたいか、どうするかです。

そして、将来主婦になるかもしれない!!
と淡い期待を抱いているので、家事についても聞いてきました。
こちらは社会福祉協議会の福祉用具展示室です。
包丁が危ないなら大きめのハサミを100均でかって熱湯消毒してそれできってしまいましょう。
お洋服が脱ぎ着しづらいならいっそ既製のお洋服を利用して自分でチャックをつけたり、ボタンをつけてしまってしたにマジックテープをつけてしまえば見た目は普通のお洋服でも着やすくなりますよ。
とか、福祉用具の売ってるお店とか、リサイクルがありますとかいろいろ教えていただきました!!

使えるものは親でも使う!!
是非お住まいの地域にある国の、ないしは市区町村の制度を多いに利用してなるべく無理しないで生きていけるようにしたいですよね。
なんせかんせこの病気無理すると悪化しますからね。

職場の上司にも、もし、同僚が私と同じ病気になって告白をと考えたときどんなふうに告白したらいいでしょうか?と聞いたらとっても素敵な上司の方なので、「どんな病気か、どんなことに注意したらいいか、どんなメリットがあってどんなデメリットがあるかきちんと話してくれたらそれにそって仕事できると思います」とのことでした。
本当に、私は人に恵まれている。
と実感しています。
こんな素敵な人ばかりでは無いですから皆さん苦労されると思います。
でも、助けてくれる人います!!
是非、国に助けを求めてハローワークやなんかで相談されるといいと思います。

男性はお給料が減ってしまって大変と思います。
家族を養わないといけないですからね。
でも、奥様とよく相談されて、仕事を細く長く続けていけたらいいですよね。
案外、この病気になってもまだ、一緒にいてくれる奥様は「私に任せなさい!!」って方が多いのかもしれないですしね!!
#79D/WHSg URL [2012/08/25 08:45] edit

No title

私の経験です。
障害者雇用での就職をしたのです。
そして、あなたの障害はなんですかと聞かれたので、薬を飲み忘れると動けなくなるため、トイレも失敗してしまうし、喋れなくなります。また、記憶に障害が出ているようで、物忘れがひどいのでメモを取らせてください。
と言っていました。
が、メモをとってもメモしたことを忘れてしまったりしていたので、「何やってるの!!障害に甘えているだけでしょう!」「あなたはメモをしてもメモをしたことを忘れるなら意味がないからメモをしないでください。私まだ話してます。」と言われたので話が終わってからメモをとっていると「自分の思うとうりにするんですね。私の言うことは聞けないんですか?メモするの意味ないからやめてください」と言われたので、家に帰ってから今日やったことをメモして、それをまとめてノートを作り、持参して間違ったことをまとめていないか確認してくださいというと「私の言うことが聞けないんですね。こんなもの意味がないから捨ててください」と毎日言われてしまって、我慢できなくなったんです。
それで、私には記憶に障害が出ていてメモしないとわからなくなってしまうし、メモをとってもわからないことがあるので、メモしていないかどうか確認してくれたら必ずメモをとるようにはしますので仕事できますと、行政の力を借りて言おうと思ったんです。
すぐに忘れてしまうけれど、何とかして仕事ができるように、始めた仕事を覚えるためにまとめていたのですが、どうも、気に食わなかったようで、毎日障害に甘えているんだと言われてしまったので労働基準局に言ったんです。
そしたらそれはパワハラになるので裁判になります。
と言われ、証拠はノートに書いたものでもいいですよと言われたのですが、そんなに効力はないとのこと、しかも私の勤めていたのは大きな病院だったので、裁判は時間の無駄、新しい仕事で私でも出来る仕事を探そうと考えて切れて、辞めますと宣言。一ヶ月の猶予をもっての宣言でしたが、宣言したあとからパワハラと言われる物が、より強くなってしまって最後は切れて「辞めます、明日から来ません」とタンカを切って総務課に制服を返し、やめました。
総務課では止めてくれましたが、事の次第を説明したとき、それは仕方ないとやめさせてくれました。
新しい職場にいく際ボイスレコーダーを買ってからにしようかと考えましたが、やめました。
やはり、信用が第一、新しい職場ではきっとそんなことはない。あったらその時に買えばいいと思ってのことです。
いろいろあります。
障害もいろいろあります。
私の場合です。
こんなこと当たり前なのかもしれません。でも、幸は我慢できませんでした!我慢強くないんです。
でも、今はとっても良い職場に就きました。
これも出会い。
めげすに探せば見つかるものですよね!!
何かあったら国の力に頼ることにしています。
個人の力では大きな企業には太刀打ちできません。そして障害者雇用をしている会社は大きな会社が多い。
自分が極力傷つかないようにするのが私のモットーです(笑)怠け者なので^^
#79D/WHSg URL [2012/08/26 13:09] edit

No title

彼に言われて思い出しましたが、当時会社の上司からは「アルツハイマー病だ」と言われていました。
アルツハイマーの方にも失礼だし、私にもとても失礼!と思いましたし、新しい職場では忘れたりすることありますが、メモをとることを許していただいていますし、逆にとってくださいと言われていますので、メモしたものをパソコンで打ち出して1ヶ月の仕事内容として記載し、デスクに挟んでいます。
それについて障害に甘えている等言われたことはありません。仕事を始めて1週間で、病院の職員、系列病院の役職社名、等病院の役職者名、事務職員の名前を暗記していないなんて障害に甘えているだろうと言われました。
そのため名前を書き出し家で暗記してきてもいいかと聞くと、個人情報のため持ち出しは禁止と言われ、仕事を終えたあと仕事場に残って覚えていると、他の職員がデスクを使うから早く帰れと言われ、仕事中に時間が空いたら覚えようと読みふけっていると仕事中だからやめろと言われ、挙句、覚えられないなんてアルツハイマーだと言われました。
私の生きてきた中で仕事を1週間で覚えろと言われたのは初めてのことで、障害者雇用はこんなに厳しいのかとおもいましたが、今の職場では全然そんなことなく、何度でも聞いてくださいと言われています。
場所が違えばですね!!
覚えない私が悪いんだと頑張ったんですが、どうしても覚えられなく、辞めてしまいました。
甘えているんだと思います。
でも、できなかったんですからしょうがありません。
このコメントを書いて一緒に暮らす彼に確認したところ、「アルツハイマーって言われたこと書かないの?」といわれ、補足で書く事にしました。
以上のことがあったのと、やめるときに、一緒にご飯を食べてあげたのにと言われたことでカチンと来てしまって労働基準局に電話をすることになったんだと思います。
おごってもらったわけでもないのに、なんでそんな言われよう!!
と思いましたし、やめると決めて総務課に行き総務課のお姉さんとお話をしたところ前任者はお母様がやめさせると言いに来てこなくなったとのこと・・・とことん新人障害者に厳しいところだったんだなぁと思っています。

#79D/WHSg URL [2012/08/26 17:34] edit

No title

しかも相手は部長補佐と、足に障害のある女性でした。
自分がアイドルだったのに、違う障害者が入ってきてみんなに優しくされるのムカついたみたいですよ。
やめるとき、総務課のお姉さんに、「あの人幸さんが来るまで仕事してなかったんですよ。ずっと部長補佐と話してて。」と、なぜか幸が愚痴を聞くハメに(笑)
どこにでも居るんですよねぇそう言う人、多分。
貴重な経験をさせていただきました。
#79D/WHSg URL [2012/08/27 06:32] edit

No title

私は、31歳女性です。今は、ファーストフード店で、働いてます。でも右手が震えて両足も震え作業が、遅いので、1ヵ月に出勤日数3日です。今月は、7日でした。去年は、6月まで、美容室で働いてました。私は、美容免許は、持ってますが、見習いだったので、ジャンプーやカラーリングの補助やお茶出し掃除など雑用やってました。でも手が、震え薬の副作用など、お店のスタッフに迷惑かかると思い辞めました
じゅん #79D/WHSg URL [2013/02/24 01:12] edit

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