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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

お薬手帳を見て 

先日の初期症状に関する記事を書いたときに、記憶が曖昧だったところを確かめるため昔の「お薬手帳」を見ていたのですが、その時ちょっと自分でも驚いたことがありまして。

何かというとLドーパを開始してからの増量のペースなんです。

現在の私のLドーパの一日の処方量はECドパールを5.5錠、処方箋上は1錠を2時間おきに1日6回となっております。ただしこれは処方箋の上での話で、実際には1回の服用で1錠を飲む事はほとんどなく、半錠を10回+1以内で絶対に抑える事になっています。

「えっ、そんなに多いの。徐々に効きが悪くなって量は増えていくとは聞いていたけど… 」とこれを見てちょっと不安になられた方もいらっしゃると思いますので少し補足しますと、私の場合は眠れないのが原因なんです。
飲んでも効かないんじゃなくて、起きている時間が長いので量が多いんです。だから半錠にして回数を増やしてるんですね。
効きますよ。半錠でも飲めば充分に効くんです。
確かに服用し始めた頃に比べれば効果が持続してる時間は短くはなっていますが、飲んでも効かないとかそういう事ではないので。
睡眠についてはまた別の記事で取り上げようかなとは思っていますが、 「眠れない」という方、他にもいらっしゃるのではないでしょうか。

それと、やはり動かないのがよくないんですね。
休みの日など子供と外で遊んだり、どっかに出かけたりなど動き回っている方が結果的に薬が少なくてすみます。うまくすれば半分で収まります。
結局、座りっぱなしでずっとPCを操作してると固まってしまい、固まってしまうと仕事が進まないのでやむを得ず飲んでというのが実情です。
だからホントはブログなんかやめた方がいいんですけどね(笑)わかっちゃいるんですけどなかなか。。。

それで話は戻りますが増量のペースです。
何に驚いたかと言いますと、 Lドーパの使用を開始したのが2008年の8月なのでおよそ5年前なのですが、当初開始した時が1日1錠(朝夕で半錠ずつ)でした。
で、その後徐々に徐々にじりじりと増えていったのかと思いきやですね、これが意外なことに2010年の6月まで変わらないんです。つまり、使用を開始してから約2年間増量してないですね。
で、この2010年の6月に0.5錠増量になり朝昼夕の0.5錠×3回になりました。
ここから徐々にペースが上がっていきます。
2011年1月 2錠に増量
2011年7月 2.5錠に増量
2011年9月 3錠に増量
(※この時初めてマイスリー(入眠剤)が処方されているので不眠が深刻化してきた時期だと思います)
2011年11月 4錠に増量
(※ここから次の増量までの期間、アゴニストその他の増量と微調整が延々と続きます。レボドバ4錠のラインを死守しようとしたものと思われます)
2012年7月 5錠に増量
2012年12月 5.5錠に増量
至現在って感じですね。

今年で発症してから11年目に入りますが、総じて言えばこの10年間のうち前半はLドーパなしでやってきて、後半Lドーパを使い始めましたが、服用量がはっきりと逓増し始めるのがそのまた後半の2年半から3年間の期間ということになります。


以上ですが、最後までお読みください。

これは1つのケースに過ぎません。

同病の方あるいはそのご家族の方であればもちろんご存知かと思いますが、パーキンソン病はその呈する症状、進行の度合い、効く薬効かない薬が人によって全然違う病気です。
私が心配なのは、この記事を読んで「私も今少ないけど、この感じだと再来年ごろから一気に増えるんだろうなぁ」などと自身のケースに当てはめようとすることです。

それだけはお止め下さい。

まったく無益で無意味な推定です。
ましてやそれによって徒に不安感を持つことなどは心底馬鹿馬鹿しいことですので。

私があえてここにこんな記事を上げたのは、 「こんなケースがある」という実際の具体例を1つ参考になればと考えたからです。
病気関連のサイトを探せば、 「 Lドーパは長期間服用することにより云々… 」なんて事はどこにでも書いてあります。
「個人差がありますが概ねXX年~XX年で…」とも書いてあります。

ただですね、こんなもん平均算出したって意味ないですよね?
だって自分が平均の中央値に収まる保証なんかないですし、そもそも算出の母体となる母集団の年齢も性別もわからないわけですから。

だから1個だけでいいから、リアルに「実際こういう奴がいる」という例を示したかったんです。
私は他人の症状を診断することができませんが、自分の症状を説明することはできますので。

この点だけ切にお願い致します。

99.99Mbps



category: 【管理人より】

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コメント

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ブログ、波に乗ってる感じですね。
個人差がある病気とはいえ、こういうのって気になるところではありますからね。
子供と遊ぶのはいい気分転換になりますから、気分転換をしながら無理のないようブログ更新お願いします。応援しています。
hana #79D/WHSg URL [2013/02/28 20:31] edit

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