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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

to be or not to be ・・・ 

去年からずっと考えてるんですけどねぇ~。
DBSやろうかどうしようか。
悩みますよねぇ~。

こういう時って何が意思決定の決め手になるんですかね?

私は思うに考える上で重要となってくるのは、基本的には、

①現在の自分の症状(QOL)
②期待される効果とリスク
③ライフプランを踏まえたタイミング

だと思うんですよね。

まず当然の事ながら①現在の自分の症状(QOL)が最も大きな要因になると思うんですね。簡単に言ってしまえば「生活支障度」ですよね。薬による症状の軽減が、要求(必要と)する生活・活動の水準を維持できなくなってきているのであればやるべし、薬によってまがりなりにも日常生活が送れているのであればやる必要なしということになると思うんですよ。
これは一般的には①症状の日内変動と②ジスキネジアの程度が決め手となってくるかとは思います。薬を飲んでもONとOFFの差が大きく、かつONの時間が短すぎて1日の生活活動が成立しない、またはジスキネジアの出現でLドーバを服用することによる改善効果が十分に得られなくなってきている、というあたりのステージが問題が深刻化してくるあたりですからね。なので結果的にだいたいが発症後10年あたりでDBSを受けたり考えたりするケースが多いんでしょうね。
まずこの点から私の現在の状況を当て嵌めると、結論は「必要なし」なんです。
確かに以前に比べれば薬の効いている時間は短くなってきてはいますが、少なくとも薬が効いている時間帯はほぼ完全に普通と変わらない状態になりますので、外出したり運動したりといったことも別段支障はない程度ですので。また、先日の記事でも書きましたが、ジスキネジアについてもシンメトレルによって劇的に鎮静化しており「気を付けて観察でもしなければ気が付かない」程度まで落ち着いておりますので。
主治医の先生も最終的には医師が判断することではないと断った上で「現在の薬の量と今の症状からみれば、まだやる必要はない状態」との判断です。なので、今早急に受けるとか受けないとかを決断しなければならない状況ではないんですね。

次に②期待される効果とリスクですが、DBSは「Lドーパが有効に作用する人には効果がある」という点から言うと私は適応があるんですよ。これは事前の検査などをやればもうちょっと確度は高くなるのかもしれないのですが、おそらく改善が見込めるんですね。
で、一方のリスクについては、これはある意味意思決定の上では埋没要素だと思うんですね。たとえばこれが仮に生きるか死ぬか5分5分なんて手術なら話は別ですよ。そうじゃないですからね。重篤な合併症を引き起こした症例は1%に満たない手術ですから。たとえは悪いですけど、手術が無事済んで退院しようと病院から出たところで車に跳ねられて死ぬ可能性だってあるわけですから(笑)
さらに先日のセミナーの中でもありましたがDBSによる改善効果は「悪い状態」を軽減・底上げするのがメインで、しかもこの底上げ効果については5年10年と経過してもほとんど落ちないというデータが出てますので、この点から言えば「どうせやるなら早くやるにこしたことはない」ということになると思うんです。
ですので②の観点からすれば結論は一も二もなく「やるべし」です。

最後③ライフプランを踏まえたタイミングですが、これと①との兼ね合いなんでしょうね、多分最後は。
DBSは脳深部刺激「療法」であって「術」ではないですから、完治するわけではなく薬と同じで1つの治療方法に過ぎず病気の進行自体は止まりません。よく「だいたい5年前くらい」と言われますが、DBSによっていったん時計の針を戻す時間稼ぎなんですよね。であれば「残りの人生の考えた時に、どのタイミングでカードを切るか?」だと思うんです。
主治医の先生とは「生活基盤である生計から考えた場合には50歳前ぐらいまで薬で持ちこたえておいて、ここから10年DBSの改善効果でいって、うまくすれば60歳の定年まで仕事を続けていける」というのが1つの考え方ではないかということはお話しました。
ただ、別の視点で見た場合ですね。
たとえば子供。上が小4、下が小1ですので変な話一緒に遊んだりなんだりと父親が必要な時期って今だと思うんですよね。そうでもないのかな?私が50歳になれば大学・高校ですので、別に親父なんてもうどーでもいいですよね?(笑)
仕事にしたって今の状態より改善できるのであればもうちょっとできることだってありますので。
ですので③の観点からすると「やりたい」となるんですよ。

てなことを、どーどーめぐりしているだけの最近の悩みのお話でした。
特にお役立ち情報はございません。。。(汗)


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category: 【管理人のひとりごと】

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