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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

3#転載#「初期症状について教えて下さい」のコメントより 


2012.08.21#3「初期症状について教えて下さい」の記事について昨日コメントを頂きました。



内容を拝見しましたところ、ご自身の発症時のご経験についてご紹介頂いていると同時に、私を含めた同病の方々への強いメッセージが込められておりますので、1コメントとして取り扱うにはあまりに貴重なメッセージであると判断し、記事として転載させて頂きました。



実はこの女性はアメーバブログをやっていた頃からの既知の方でして、当時私のくだらない雑感を寄せたブログに最初に読者登録していただき、また初めてコメントを寄稿していただいた方でもあります。今回新たに始めた当ブログにもこのようなご丁寧なコメントを寄せて頂けたことにつき、深い感謝の気持ちを感じると同時に、このようなみなさまの声が数多くこの井戸端で語り合えるよう管理人として努力していく所存です。



幸さん、ありがとうございました。

以下、そのまま転載させて頂きます。



Title【私は突然でしたよ】



私は突然でした。

ある日目を閉じてしまう。表情がないと職場で言われそれでは仕事にならないからと病院へ行くように言われてから始まった闘病生活、はじめは眼瞼麻痺と診断され、お薬も処方されましたが、全然効かずにそのうちよく倒れるようになり、記憶がなくなり、何件か一緒に暮らしている彼に救急車で病院へ搬送してもらい、結局原因も病名もわからないけれどおかしいからと精神病院に搬送、入院になり、仕事を辞めて、真っ白な部屋に外から鍵をけられての入院生活を3ヶ月続けましたが、今は3ヶ月しか入院できないらしく、原因も病名も分からず、薬も効かない、ご飯もたべれない状態の人をおいてはおけないと捨てられて、一緒に暮らす彼が今通う大学病院へ転院の手続きをとってくれて、大学病院へ転院しました。



症状としては目を閉じてしまう。

顔に表情がない。から始まり、涎をたらし、よく倒れる、トイレにもいけないから漏らしてしまう。お風呂で倒れる、飲み込みができなくなり、食べ物が食べれなくなる。

そのため、鼻から管を入れての経管栄養。

寝たきりになり、座っていられない寝返りも打てないからベットの私の周りには枕がたくさんある状態でした。

看護師さんが何時間かおきに私の所に来て、私をひっくり返していました。

その状態から、ベッドに座れるようになり、立ち上がれるようになり、車椅子でリハビリ室まで運んでもらってから立ち上がる練習、地べたに座る練習、歩く練習を始め、退院するためにご飯を食べれないといけないからと、とろみをつけたお水を飲み込む練習、しゃべる練習、退院間際には調理の練習をして無事3ヶ月で退院しました。

退院するときにパーキンソン病だと診断していただいて、病名がつき、本当に嬉しくなりました。

なんだかわからないけれど、病気!!という状態は本当に辛いです。

退院したけれど、まだ地べたには座れないからソファーを買ってもらって、お風呂場にも椅子を買ってもらっての生活、そこから障害者手帳の申請をして働く準備をし、就職。いろいろあって今の職場と出会いとても良くしていただいています。



皆さんはゆっくりゆっくり進行してきたので、とても辛い思いをされているんだと思います。



幸は突然動けなくなってそして動けるようになったので、今の薬を飲んでいると動ける状態がとても喜ばしく、薬が切れると動けなくなりますし、涎を垂らしてしまったりと世に言う恥ずかしい状態になりますが、薬さえ効いていたら自由に動き回れて、トイレも一人でできる状態をとても嬉しく思っています。



今はお仕事もしていますし、1日時間通りにお薬を飲んでいたらいたって普通の30代なのでとっても元気にしています。



目下退院してから食べれるようになったご飯が美味しくて増量してしまった体重を落とすことが目標のおでぶちゃんですが、食べれるのって凄く素敵な事なんだって実感しちゃったので、毎日美味しくご飯いただいています。

ちょっとはダイエットがんばれよって感じですが、ゆっくりやってます(´∀*)



将来、きっとまたはじめの時のように動けなくなるでしょうから今のうちに動けるうちにたくさんいろんな経験をしてしまうのが私の目標です。



歩けるって、すごいんですよ!!

車椅子に座れるってすごいんです!!

ご飯を食べれるって素敵な事なんです!!

動けるってすごいんです!!

薬を飲み込めるってすごいんです!!

そして薬を飲むと動けるようになるってすごいことなんです!!



私ははじめに動けない自分を経験してしまったから今パーキンソン病で本当に良かった。

薬があって、それが聞くと動ける、食べれる状態になるのが嬉しくて仕方ありません。

パーキンソン病の仲間に入れてくださってありがとうございます!!です!!



ちょっと皆さんとは違うスタートでしたが、パーキンソン病の仲間に入れてもらえました!!



今後ともよろしくお願いします。





 







 



category: 【医療・病状】

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初期症状について教えて下さい 


パーキンソン病は長い時間をかけてゆっくりと症状が進行していく病気です。

当然発症時においても骨折のようにある日突然パーキンソン病になるということはありません。

何かしらの体の変調がありそれがきっかけで検査などをして発見された事だと思います。



私の場合は「歩行の変調」でした。

歩き方が変なんです。

自分では普通に歩いているつもりなのですが右足がやや引きずる感じというか、つま先が引っ掛かるような感じの歩き方になっているんです。

実際スニーカーの底の磨り減り方を見るとはっきりとおかしく、右足のつま先外側と左足のかかとの外側が異常に磨り減ってるんですね。体の重心が右側に傾いているかのように。



それから徐々に前傾が始まりました。

歩いているうちに上体が前に傾いてくるんです。

ちょうど腰が曲がったお年寄りみたいな姿勢です。

そうするとやっていただければわかると思いますが、その姿勢のまま歩こうとすると前に突進してしまうんです。ですから歩きながら上体が徐々に前屈してきたら一旦止まってまっすぐに体を起こしてから再度歩き始めるようにしないとならなくなりました。

この段階においてはっきりと何らかの「異常」が自分の体に起きているということを自覚しました。

それまでは、若い頃に激しい運動をして腰痛、関節痛といったものが持病のようなものになっていたので、それが酷くなったかあるいは脊柱間狭窄症や椎間板ヘルニアといったようなものではないかと思って整形外科などに診てもらったりはしていたのですが。



それと、歩き方がおかしくなり始めた頃より以前から、今思えば兆しだったのかなとも思えることが、長時間椅子に座ってパソコン仕事をしていると背中が痛むんですね。

もちろんおそらくどなたでも長時間パソコンやればあちこちコリが出るとは思うのですが。

私ももちろん当時はコリの酷いものだと思ってましたが、他の同僚などに聞いても私ほど痛みが出るということはありませんでしたし、私の場合一旦背中が痛み出すともうそれこそ10分おきぐらいに立ったり背中を反らして伸ばしたりしないと続けて座ってられないといったような状態でしたので。

コリで片付けてしまうには確かに正常ではなかったと思います。



以上が私の初期症状です。

同病のみなさんはどのようなことがきっかけで気づかれたというか、診てもらおうと思いましたか?

差し支えない範囲でコメント頂ければと思います。

また、ご自身のブログ、ホームページなどでこの点について書かれたものがございましたらリンク等貼って頂いてももちろん結構です。

よろしくお願いします。





 



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