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パーキンソン病はこわくない

若年性パーキンソン病に罹患した筆者が綴る悲喜交々

動いて笑って半分でっす!! 

昨日は、超ーーーーーーーーー久々にPCに触る必要がない休日でした。

天気も夕方からちょっと怪しいというような感じでしたが、日中は「晴れ」とのことだったのと、既に夏休みに入っている息子2人から明日はスケートボードパークに行きたいと言われていたこともあり、久しぶりに息子たちと3人でスケボー三昧の1日となりました。

さて、この書き出しを読んだ方の中には、
「おいおい99さんよ。あなた日記ブログのほうに上げるべき記事を間違ってこっちの病気ブログに上げちゃってませんか?」
と怪訝に思われた方もいらっしゃるのではないでしょうか。

ダイジョウブです。ご安心下さい。間違いではありません。こっちのブログに上げるだけの理由があるんです。

では話を戻します。

少し早目の昼食を済ませた後家を出て、2つ隣の駅にある施設で昼過ぎから薄暗くなるまでぶっ通しでスケボーです。もう「お前は水浴びしたのか?」っていうくらい全身汗まみれ。各自持参した水筒の麦茶など早々に底をつき、コンビニで水と氷を買い足して給水しながらずっとです。

行きは電車で行ったのですが帰りは妻が車で迎えに来て、そのまま息子の25メートル泳げたお祝いという名目で近所の焼肉屋へ。
生ビール飲んで肉食べて三杯飯喰らって家に到着後シャワーを浴びてそのままぶっ倒れ、先ほど目が醒めました。

ここ最近は運動はおろか、ロクに歩いてもいなかったので起き上がってみると全身バキバキ(>_<)
ロボコップみたいな歩き方になってしまいました(笑)

で、ここからが本題です。

先日の記事でも取り上げましたが、固縮に関しては一般的にも言われてますし私の経験上も極めて実感の強いところなのですが、まずもって動くということが大事です。動いている方が症状が出にくいですし、結果的に薬が長く効いているということになります。

それとプラスもう一つ。

楽しいことをしていたり、興奮したりするとドーパミンが多く分泌されるってのもよく聞くと思います。私も主治医からよく言われます。これも間違いないです。
以前にもディズニーランドのあのクソ人混みの中を1日中歩きまわったにも関わらず、薬が普段より少なく済んだという記事を書いたことがありますが、やはり仕事をしているときよりも遊びに行ったり旅行をしていたりする時の方が薬は長く効いていることがほとんどですね。

で、昨日なのですが。

ECドパール半分です。

さらに付け加えると、スケボーをやっている間は何と1回しか飲んでないんです。出かける前に1回、やっている途中に1回、終わった後妻の車を待っている間に1回ですので。

参考までに、ここ数日(※眠れなかったこともあり若干オーバー気味)の薬の量を記録したものを下記に記載します。

無題

一応補足すると、左からECドパールのみ半錠(0.5錠)で残りがすべて1錠単位。つまりECドパールは10で5錠です。
薬は左からECドパール、レキップ(1㎎)、レキップ(2㎎)、コムタン、シンメトレルです。

驚きますよね!ECドパール!!

約半日の間、茹だるような暑さの中延々と動き回っているにもかかわらず、涼しい部屋でパソコン操作しているだけの時よりも消費量が少ないんですよ。しかも体が疲れてるのですぐ寝ちゃいましたから薬を服用しなくていい時間も長くなる訳ですから。

子供の頃見た映画で「ブッシュマン」っていう映画があって、その映画のパンフにこんなような詩が書いてありました。

日が昇るから目が醒める

目が醒めるから腹が減る

腹減るから狩りをする

狩りをするから飯食える

飯食えるから幸せだ



~      眠くなる


途中いくつかあるのですが、要するに人間の、というか自然の摂理に従って生きている彼らには何の欲も不満もなく毎日幸せに生活しているということを謳ったものなんでしょうね。

なぜかわかりませんが、急にふとこの詩の事を思い出しました。


いやいや、こりゃどうもワタクシIT関連は適性アリマセンナ(笑)間違いなく。。。
イチかバチか「ガテン系」の仕事に転職したら治っちゃうかもしれませんよ、ホント。

と、そんな気分にすらなった1日のお話でございます。


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こんにゃく畑 

暑いですねぇ~(>_<)

こまめに水分とってますか?
水分が不足すると薬の効きが悪くなりますのでご注意ください。

ちなみに私は仕事部屋に麦茶を入れた水筒を置いてあります。これをちびちびちびちび飲みながら仕事をしております。

あ、 1度にたくさん飲んでもダメですからね。全部おしっこになって出てしまうだけですから。体内にきちんと水分を吸収させるためには少しずつかつ継続して飲むことが重要です。

で、本題ですが。

暑さのせいで食欲がなかったこともあるのですが、先日薬の効きが悪くなっては困るので昼食を抜きました。ですがかなりお腹が空いてきて耐えられなくなり… 。

こんにゃく畑を食べたんですよ。 5個くらい。

これいいです!

お腹に堪えないですし、薬の効きもさほど悪なりません。
もっとも考えてみればほとんど水分ですし、糖分を多く含んでから悪いはずがないんですけどね。

以上大した話ではございませんが先日気づいたので記事にしてみました。

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間違えちゃいました・・・ 

ここのところちょっと疲れてるせいもあるのか全般的に薬の効きが良くなかったもので、薬を飲む時に一緒にビタミンCのタブレットを飲んでいます。だいぶ以前にも効きが悪いときには時々やっていたのですが、気分的なものなのかもしれないのですがちょっと効きがよくなるような感じがあるもので。
ここ数日このタブレットの消費が多くそろそろなくなりかけていたので今日ドラッグストアによって買ったのですが。。。

いつもと同じやつを2袋買ったのですが、私の記憶というか感覚的な値段よりちょっと高いんです。
「あれっ?そんなにしたっけな?」
とは気づいたのですが、一大事というほどの金額ではありませんのでそのまま買って帰ってきました。

ところが、袋から出してみると。。。

やってしまいました(ToT)

1つはビタミンCなのですが、もう一つがビタミンEでした。
ビタミンEのほうがビタミンCより高いんですね!同じ量で倍近くします。
と妙なところに関心しつつ(笑)

さて、ビタミンEって飲んでもいいのかな???
ビタミンEってそもそもなんだ???

ちょっと調べてみるか。

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やはり動くのが一番です 

先日の記書でも書きましたが、最近専らの困り事は、ものを食べた後の薬の効きが異常に悪い事なのですが。

もうちょっと具体的に書くとですね。

まず何か食べます。
そして食べた後パソコンに向かって仕事をしはじめます。
今はほとんどの場合通常のワークデスクに向かってこれまた何の変哲もない普通のオフィスチェアに座って仕事をしています。
もっとも椅子に座るのではなく例えば胡坐をかいてノートパソコンを足の上に乗せた状態でやっていたとしても程度の差こそあれ結果は同じだと思います。

問題なのはどういう姿勢でいるかではなく、同じ姿勢のまま動かない状態が継続するという点なんです。

すると、ものの20分も経たないうちに(下手をすれば10分程度)で固縮が始まります。マウスが振りづらい、キーボードが打ちづらい、あたりから始まって、足がしびれてくる、上体が前屈してきてまっすぐ背筋を伸ばして座っていられない、と言った具合で徐々に全身がこわばってきます。

そこでこの時薬を飲むのですが…。

↑こいつが屁のツッパリにもならないんですね。
言い方を変えれば1食とると薬1回分棒に振るといってもいいです。時間にすると2時間から酷ければ3時間以上復活しません。

そこでいろいろやってもみたんです。
まず食べるもの。基本的にはタンパク質を含むものは絶対ダメですので、日中食べるものはせいぜいトーストとかバナナとかヨーグルトなど。まあ時にはある程度覚悟の上で牛丼食べたりマック食べたりラーメン食べたりとかもしますけど、絶対に動かないと困るという状況下では、食べるにしても何を食べるかはかなりナーバスになります。
それと薬を飲む時に一緒にビタミンCの錠剤を飲んだりとか、コーラ・オロナミンC・デカビタなどの炭酸飲料で飲んだりとかしてなるべく効果が出やすいようにはしています。

それでもイマイチなまくらな感じでしか効かないのでほとほと困り果ててしまっていたんです。

で、私もいい加減キレまして(笑)
発想を変えました。

何とかして薬を効かそうとするのではなく、動けなくならないようにしようと思いまして。
そもそもの問題は、食べた後じっとしてるからいけないんです。動かないから固まるんですね。
理由はよくわからないですけどね。消化のために胃に血液が集まる分、脳から全身にまわる血流が悪くなるからなんですかね?

ただ、原因は何であるにせよ固まることは間違いないので、そこでここ数日は食べた後歩くようにしてるんです。走ったり飛び跳ねたりとかはしません。別段鍛えてる訳ではないので。ただし止まらずに歩き続けます。多分20分~30分くらい歩いていると思います。
気持ち急ぎ足くらいのペースで歩き続けていると、ちょうどこのぐらいの時間ではっきりと体がカッカしてきて汗が出始めますので。

そして、この状態までもってきてから座って仕事を始めます。

するとですねぇ~、これがナント!!

固まらないんです(^O^)/

押して駄目なら引いてみるもんですよ、ホントに。
やっぱり「動く」ってことは大切ですね。
「動かない」から「動けなく」なるってのは絶対にありますから。
症状のステージによってはなかなか難しいという方もいらっしゃると思いますが、特にまだ初期のステージの方でしたら無理のない範囲で積極的に運動などされたほうがよいと思います。

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食後が鬼門 

最近ちょっと捨て置けないほど困ってることがありまして… 。

食後の薬の効きが異常に悪い。というよりもほとんど効かないと言ってもいいくらい。
もっとも、食後の薬の効きが悪いというのはこれは当然のことでずっと以前から食前よりはなまくらな感じになるのはあったのですが、ここ最近のは本当に酷くて。

ですので、直後に移動の必要があったりとかなんらかで絶対に動けないとまずいような時は、何も食べないようにするしかないんですね。

最近は1日1食なんてのも珍しくないぐらいで。
何かいい方法ご存知の方いたら教えてくださーい。

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